Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

@niniche21 coucou ça me ferait plaisir d'avoir de tes nouvelles et celles de ton fils😉

@niniche21 @mafamilly‍ êtes vous toujours sur ce groupe ? Je pense souvent à vous alors donnez de vos nouvelles si vous voyez ce message 😉

 Bonsoir. 

Je suis nouvelle et c'est la 1ère fois que je m'exprime. 

En ce qui me concerne  ,après avoir voulu en finir tellement je souffrais, aujourd'hui je ris je marche pas vite mais je marche je chante et jai retrouvé une vie presque normale depuis que je suis sous anti TNF!

Bonjour  , 

Je suis atteinte d'une  spondylarthrite  ankylosante  depuis longtemps  et les médecins  ont posé un diagnostic  depuis 2 ans . Atteintes  des sacro iliaque,  mains , cage thoracique  .  On m'a directement  fait prendre l'Imraldi (  anti tnf) car allergique  anti inflammatoire,  et metothrexate. Ça  à  marché  , j'ai  pu remarcher  sans aide et ne plus demander à  mon mari de me couper ma nourriture. Les anti tnf  on agit  sur mes intestins  , ça a été magique . Mais ça a agis sur les douleurs  juste 30 % . Donc changement  d'anti tnf , Simponi et metothrexate   et infiltration  hanche .Ca agis un peu mieux , mais cest toujours  pas ça,  les douleurs  aux  hanches sont violentes  , je ressent mes poussées,  est-ce  normal  ?  Est-ce  normal  qu'avec  un traitement  on ressente  les poussées ?  Tout le monde me dit qu'avec  le traitement  on peut  revivre  normalement  sans douleur  , c'est  possible ? Je fait tout pour que ma santé  s'améliore  , j'ai  une bonne  alimentation  , je marche , fait du vélo  , yoga , sophrologie  . Mais quoi que je fasse il y a toujours les douleurs. 

Bonne soirée 

Malgré un traitement par methotrexate,jai toujours des douleurs. 

On m'a bien dit que je ne serai plus jamais zéro douleurs mais je peux malgré tout, mener une vie normale. 

Je vous en souhaite tout autant 

@apolline33 bonsoir, merci pour ton témoignage qui fait du bien et qui remonte le moral. Comment vas tu ? 

@Pioupiou2510 bonsoir, j'espère quon va me donner un traitement qui fonctionne car je suis a bout, marre de ces douleurs et cette fatigue qui fait que je fais rien a part travailler, je suis deprimee, je vois un nouveau rhumatologue le 2 avril. J'espère qu'elle va comprendre la situation, 20 ans de douleurs jen peux plus. Merci pour votre témoignage qui donne de l'espoir. 

Bonjour 

nouvelle sur le forum, je suis sous anti tnf. Ça marche plutôt pas mal, quelques douleur mais largement supportable à ce que c’était avant. J’avais cru comprendre que ça réduisait fortement l’impact de la maladie. Seulement lors d’un scanner de contrôle, il se trouve que ça a pas mal augmenté. Pourtant moins de douleurs qu’avec les AINS.

et vous comment se passe l’évolution sur la durée?

après 6 anti TNF qui fonctionne 6 mois ou moins, plus de traitement, SPA diagnostiquée il y a 7 ans; les antalgiques sont de moins en moins efficaces, il n'y a que la kiné qui m'aide; la marche est de plus en plus compliquée, j'ai l'impression d'être ankylosée des cervicales au bassin; essai Cymbalta en 2ème intention, mais aucun effet, je pense même plutôt le contraire; je suis en arrêt de travail depuis février 2020 et je n'en vois pas le bout, je suis infirmière à l'hôpital public, déjà sur un poste aménagé, mi-temps thérapeutique déjà consommé

@Pioupiou2510 

Bonsoir Pioupiou,

j'ai la chance de ne pas être autant "atteint", mais je suis parvenu depuis 3 mois à me stabiliser sans douleurs. Je revis ce que veux dire "se réveiller le matin sans être rouillé du  dos"....

J'ai lancé un sujet sur l'alimentation. Plus j'avance, plus je me dis qu'il y a une voie d'accès possible. Notre corps fabrique des trucs à la suite d'une mauvaise digestion je pense de quelque chose...Depuis 3 mois, j'ai arrêté tout ce que je croyais "pas bon" et j'ai pris tout ce que croyais etre bon.. et pour l'instant, les périodes de rémission entre 2 crises sont bcp plus longues..