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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
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Thiounn
Thiounn
Dernière activité le 27/06/2023 à 13:07
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Bonjour tout le monde
Spa diagnostiqué en 1983 : j étais sous anti inflammatoire de suite jusqu’à 2015 (voltarene). Depuis, j’ai arrêté les ains pour des problèmes d estomac et me suffit avec 2 Doliprane 1000 par jour ( matin et soir) jusqu’à ce jour.
L’annee dernière, la rhumatologue voulait me mettre un traitement par biothérapie ( pour mes douleurs et une légère déformation axiale) : mais, j ai refusé avec la pandémie.
Ai je bien fait et y a t il un risque de prendre du Doliprane depuis 2015 en continue ?
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Itho
JEANAYMAR
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JEANAYMAR
Dernière activité le 17/06/2024 à 11:48
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Bonjour, je fais pareil et depuis bien plus longtemps mais le Doliprane seul ne suffit pas a apaiser mes douleurs du coup c'est Tramadol environ deux fois par jour, comme vous ulcère à l'estomac causé par les ains donc arrêt , la prise de Doliprane est dangereuse si vous dépassez un certain dosage journalier que votre pharmacien peut vous préciser , un bilan sanguin est en général nécessaire de temps en temps pour les traitements des maladies chroniques afin de vérifier le bon fonctionnement du foie et des reins qui peuvent être intoxiqués à long terme.
Si 2 dolipranes 1000 mg vous soulagent c'est heureux car pour beaucoup de personnes ici prendre une pastille de menthe aurait autant d'efficacité contre les douleurs qu'elles endurent ;)
La maladie étant évolutives certains traitements qui fonctionnait un temps ne le sont plus avec de nouvelles atteintes, comme l'Uveite par exemple qui nécessite des anti-inflammatoires a mettre dans les yeux afin d'éviter une atteinte de la vision.
JEANAYMAR
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JEANAYMAR
Dernière activité le 17/06/2024 à 11:48
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La biothérapie est vraiment le dernier recours je pense quand rien n'a soulagé la personne atteinte de SPA et en effet elle réduit terriblement votre immunité (pas jojo en temps de pandémie) , les Anti TNF fonctionnent bien pour certains et pas du tout pour d'autres (effets secondaires pénibles) et ne peuvent être pris sur une trop longue durée ( 2 ans maxi ?) . Donc pas de remède miracle pour le moment.
Chris06
Chris06
Dernière activité le 03/10/2024 à 09:05
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Bonjour
Pour vous rassurer reconnue SPA depuis 2007 j'ai suivi les traitements classiques avec changements de molécules parfois. Je repoussais le traitement par biothérapie sans cesse et suite à des douleurs incessantes depuid avril 21 et ne pouvant plus les supporter j'ai accepté de commencer Imraldi en novembre 21.. 1 injection. Toutes les 2 semaines... par une infirmière plusieurs fois puis je me pique avec les stylos imraldi moi même.
A partir du 4 ieme mois les douleurs ont commencé à diminuer et à chaque injection je sens une amélioration j'ai pu reprendre mon travail et je le sens beaucoup mieux j ai l impression d être sortie d un enfer. Et cela a tellement amélioré ma vie que je regrette juste de ne pas avoir commencé plus tôt. Je sens au bout de 10 /12 jours après injection que j'en ai besoin..
Voilà j espère que vous trouverez le traitement qui vous convient.
Au plaisir
Christine
Sukkelaar
Sukkelaar
Dernière activité le 19/08/2024 à 09:20
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Ami
Bonsoir je prends Rinvoq 15mg comprîmes retard depuis plus de 2 mois. Après 1 semaine c était wooha ! Mes douleurs ont disparues et physiquement je me sentaient libérée comme ça ne m étais pa arrivé depuis xxx temps. Je pouvais distinguer mes zones arthritiques de celles de l arthrose qui étaient seules présentes. Ça n a pas duré á mon grand désespoir. Mais je dois dire que pour le moment les douleurs ne sont pas si intenses qu autrefois et me laissent un peu de répit au cours d une journée. Lorsque j accorde un pause de repos á mon dos au cours de la journée, il me le rend bien
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S.
Princesse233
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Princesse233
Dernière activité le 04/07/2024 à 19:34
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Bonjour.moi depuis 3 mois je prends une injection par mois de simponi et je suis très bien..a voir sur le Long terme
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karbo1969
karbo1969
Dernière activité le 15/01/2022 à 13:51
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@Princesse233 Moi aussi je prends du Simponi depuis plusieurs mois et je vais très bien!
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Naoumila
Naoumila
Dernière activité le 08/02/2023 à 09:54
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Bonjour, on m'a détecté le gène de la SPA en 2018 suite à des uveites et problèmes aux tendons. J'ai rencontré une naturopathe qui m'a conseillé de modifier mon alimentation en supprimant le gluten et les laitages animaux. J'ai fait des recherches et j'ai découvert les livres du docteur Seignalet... le blé a été modifié dans les 90's , le gluten modifié est agressif pour l'intestin grêle qui devient peu à peu poreux, cela déclenche de nombreuses maladies inflammatoires ... depuis que j'ai arrêté le gluten et les laitages animaux, ce n'est pas facile mais on y arrive, toutes mes maladies inflammatoires ont disparu dont les premiers signes de la spondylartrite ankylosante.... je ne prends plus aucun médicament.... faites vos recherches et bon courage 🌟
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Carola
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Carola
Dernière activité le 21/11/2024 à 08:11
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@Naoumila
Bonjour,
Vous ne faites aucun écart ?
Pas trop difficile ?
Naoumila
Naoumila
Dernière activité le 08/02/2023 à 09:54
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@Carola
Bonjour, ce n'est pas trop difficile... je m'informe, je lis la liste des ingrédients car l'industrie agro-alimentaire en rajoute partout... je mange beaucoup de riz, pommes terre, légumineuses, légumes .... toutes mes maladies inflammatoires ont disparu.... bronchites chroniques, asthme, uveites, spondylartrite ankylosante, surpoids.... je ne prends plus aucun médicament ..je suis en pleine santé maintenant.... vous avez la clé.... bonne continuation 🌟
Vous pouvez lire "100 maladies réduites au silence par le régime du docteur Seignalet "
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Bonjour, sous cimzia depuis 4 ans. Travail dans la construction, du vélo le week-end et quand j en ai l occasion et séance de kine régulièrement. Tout va bien en général, une petite crise de temps en temps où je dois me mettre en arrêt de travail de 2-3 jours à 10 maximum. Mais plus rien à voir avec les douleurs thoracique nocturne et le déverrouillage de 2h qui suivait le réveil obligé.
Nastasia14
Nastasia14
Dernière activité le 18/11/2024 à 17:01
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Bonjour, j'ai une spondy périphérique.. je suis sous METHOTREXATE injection une fois par semaine et en biotherapie avec hulio... + des anti inflammatoire quand je ne support plus les douleurs... j'ai tellement été au plus bas à ne pas pouvoir me lever, pas pouvoir marcher et avoir des douleurs tellement affreuse que je peux vous dire que ses traitements m'ont literalement changer la vie !!!! Le METHOTREXATE moin ... mais hulio est une bouffé d'oxygène... j'ai toujours mes douleurs chronique, mais j'ai pu recommencer une vie professionnelle et ma vie personnelle vas tellement mieux... dans ses moments là même marcher 5 mins est une bénédiction lorsque pendant des mois c'était impossible.. du moins très très dur
Garder espoir... tout iras mieux dans votre spondylarthrite... nos rhumatologue sont des expert en la matière
Fannue19
Fannue19
Dernière activité le 17/11/2024 à 12:33
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J'ai eu deux anti tnf aucun n'a fonctionné hélas au bout de trois ans poussée sur pousser courage a vous cette maladie est vraiment insupportable je suis sous rinvoq depuis trois ans mais arrêt depuis deux mois problème de toux qui persiste on ne sait pas encore ci cela provient de la prise de ce médicament et franchement tout le monde sans fou après un scanner j'ai rien au poumons pour eux mais cette toux perdure et sur la liste des effets secondaires il est spécifié si sifflement des poumons avertir votre médecin pas faite de l'avoir fait mais rien bouge marre
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Estebane
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Estebane
Dernière activité le 24/11/2024 à 20:14
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Bonjour ! J'ai eu ma première poussée à 26 ans et j'ai 78 ans . Le rhumatologue n'était pas formel , mais a dit à mon mari , que si la dégénérescence des vertèbres dorsales et cervicales continuaient à ce rythme-là, je serais en fauteuil roulant à 50 ans ! J'ai refusé dans ma tête , d'être atteinte de cette maladie au nom barbare Spondylarthrite ankylosante ! Pour moi , j'avais de l'arthrose !Un sacré déni !!
J'ai eu du Profenid ,endocid et myolastan pendant des années . Actuellement c'est kétoprofene avec oméprazole. J'ai toute ma vie cherché des petites solutions pour soulager les douleurs quand c'était difficile , car je n'ai pas d'antidouleur , je ne supporte pas ! Kiné ostéopathe , cures thermales . J'ai tout un arsenal de gel de massage , très documentée en aromathérapie , je fabrique mes huiles et baumes ! Doliprane de temps en temps ! Plus que de supprimer la douleur, je me suis focalisée sur la meilleure façon de cohabiter avec elle . Ça implique un travail sur le mental . Un long travail ! Et à ce moment de ma vie , c'est un peu comme l'automne pour les arbres , ils perdent leurs feuilles , moi je perds de plus en plus d'autonomie ! C'est la vie! Bon courage à vous tous !
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Estebane
pierrot1
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pierrot1
Dernière activité le 23/11/2024 à 22:59
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mama37
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mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
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Bonjour à tous
J'aimerai savoir qui parmis vous à un traitement anti tnf ou autre qui est efficace et vous permet d'avoir une vie personnelle et professionnelle...je ne lis que du négatif alors si je pouvais avoir des témoignages positifs cela me me donnerai du baume au coeur
Merci
Une maman