Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

@mama37 Coucou, je suis trop heureuse d'avoir de tes nouvelles😀. Je suis contente que les douleurs de ton fils reste stable malgré quelques moments difficiles surtout qu'il est sans traitement et je suis ravie de savoir que dans sa vie personnelle tout va bien😊 Pour mon fils, l'année s'est très bien passé avec peu de douleur depuis qu'il est sous enbrel. Mais malheureusement depuis 3 semaines son tendon au pied gauche est douloureux. Nous ne savons pas si c'est à cause de son bac car le rhumatologue m'a dit que le stress aggravait la maladie ou bien s'il a fait un peu trop d'effort en jouant au foot. Il continue son traitement et je pense qu'il en aura besoin encore pendant plusieurs années. Je te souhaite ainsi qu'à ton fils un bel été. A bientôt. Bisous😙

Moi aussi je très heureuse d'avoir de tes nouvelles ainsi que celle de ton fils😉ça me réjouis de voir que son traitement lui convient et qu'il a passé une bonne année et qu'il a pu rejouer au foot😊c'est trop cool!!Le mien aussi rejoue un peu au foot avec ses copains😊Il vient de reussir son diplôme alors je suis heureuse pour lui..je croise les doigts pour le bac de ton fils✌✌✌c'est vrai que les douleurs sont plus présentes sous stress mon fils a beaucoup moins mal depuis qu'il a fini!

Bel été à toi et à ta famille et à bientôt pour des nouvelles😎😊Biz

@AmyRed‍ 

Bonjour essayez de voir un médecin internes te et demandez lui du plaquenil et humira. Moi ça me fait du bien.  Je retravaillé à mi temps thérapeutique.  Bon courage 😇😇😇 

@Caro38 

bonjour :) bah, j'étais censée prendre rdv avec le service du professeur breban à paris dans un an mais finalement je vais abandonner. malgré plusieurs crises ces derniers soirs, je n'ai plus de traitements et ça va...(hormis si je tombe malade) pour le moment, à part si les grosses crises reviennent (surtout celles au thorax) je ne vois pas l'utilité d'aller voir un médecin donc le suivi spondylarthrite je vais laisser tomber je crois. 

@mama37 

C'est bientôt fin juillet! j'espère qu'il aura de bonnes nouvelles ou que ca se passera bien. entre temps la crève est passée mais j'ai mit du temps à guérir, et ça pas mal empiré. les douleurs étaient terribles :/ comme avec la gastro! rien ne me soulageait. il fait chaud, mais heureusement pas trop chaud encore, j'ai des inflammations avec les grosses chaleurs . et puis c'est bientôt le 13 juillet, c'est la fête des pompiers dans mon quartier 

@AmyRed courage à toi et j'espère que tu seras en forme pour le bal.du 14 Juillet😊

Bonjour a tous 

Quelques nouvelles de mon mari qui vient de nous faire vivre une grosse frayeur .

Sous remicade depuis des annees tout c est bien passer jusqu en juin ou malheureusement il a ete affecter par une bacterie : la legionnellose . Etant deficient immunotaire a cause du remicade la bacterie a failli lui etre fatale : 1 mois d hospitalisation dont 10 jours plongé dans un coma artificiel pour aider son corps a lutter sans s epuiser . Aujourd hui il est tiré d affaire mais n'a pas encore pu reprendre son traitement remicade . En meme temps cela me fais peur qu il le reprenne mais  il souffre de plus en plus donc pas trop le choix non plus . Il a rendez vous le 24 aout pour une injection a voir si le rhumoto va lui faire ou pas . Notre doc traitant nous a dit qu y avait un risque que non mais lui ne peut rien lui donner pour le soulager . Alors  on attend le 24 pour voir ce que le rhumato va proposer : injection de remicade ou un autre traitement ? pendant ce temps la mon mari se gave d anti douleurs ^^ 

Ce qui viens d arriver a mon mari on savez que cela pouvez arriver on nous avait prevenu des risques avant la 1 ere injection y a une 10 aine d annees mais on les avait mis un peu dans l oubli surtout mon mari qui sur le coup ne s est pas trop inquieté de faire de la fievre lui qui n en fais jamais contrairement a moi et je pense qu heureusement que j ai insister pour qu il consulte au moins notre generaliste qui lui l'a envoyer directe aux urgences. Et son mot d ordre aujourd hui a la moindre montée de fievre au dela de 38 c est direct les urgences sans chercher a savoir pourquoi ^^

Donc en resumer le remicade est un traitement qui aide et soulage bien certaines personnes atteintent de SPA mais ne jamais oublier les risques qui vont avec car ils peuvent etre lourd de consequences ne pas hesiter a consulter des qu il y a de la fievre et sans attendre . 

Une bonne journee a tous . 

@Didine80 bon rétablissement à ton mari...

@niniche21 coucou comment ça va?et ton fils ça a passé ses douleurs au tendon?Nous nous sommes retournés chez son nouveau rhumato qui lui a fait refaire des examens on attend les resultats...en attendant il n'a pas trop de douleurs alors il profite😉il est partit en vacances avec ses copains!Ce qui est pris est pris...on verra la suite..pour l'instant il ne prend toujours aucun traitement✌voilà les dernières nouvelles

Bonne soiree😘

@mama37  merci :-)

@mama37 bonjour, je suis très contente d'avoir de tes nouvelles car justement je pensais à toi car je savais que ton fils devait voir le rhumatologue. Tu me diras pour ses résultats médicaux. Je suis contente qu'il va bien et qu'il profite de ses vacances avec ses amis. Mon fils va mieux depuis 3 semaines. Nous avons même été faire quelques visites touristiques sur Paris😀 Ses douleurs sont moins douloureuses par rapport au mois de juin mais je pense que le stress du bac a contribué à aggraver sa maladie. J'angoisse car il rentre en classe préparatoire donc il n'a pas fini d'avoir du stress en plus je ne le verrai que le week-end😞 Il n'espace pas ses injections d'enbrel car ça le soulage énormément même s'il a des périodes de crises. Elles sont beaucoup moins douloureuses. Il n'a toujours pas d'effets secondaires avec ce traitement par rapport aux Ains qui lui donnaient des grosses douleurs à l'estomac et aux intestins. N'oublie pas de me donner des nouvelles concernant les résultats de ton fils. Je te souhaite un bon dimanche. Je t'embrasse.À bientôt😊