Votre avis sur le Fampyra

Bonjour Manu89

Oui, après 4 semaines de traitement, les effets sont positifs, je marche mieux .

Mon mari, me trouve plus énergique et je suis beaucoup moins fatiguée.

C'est surtout la kiné, qui s'en rend compte, ma jambe est beaucoup moins spastite et maintenant elle peut me faire faire des exercices que je n'arrivais pas à faire avant !

Moi non plus, je n'ai pas eu d'effets secondaires !

Bonjour Manu89,je suis comme ikilyn, après quatre semaines, je suis bien mieux,moins fatiguée et surtout plus énergique je marche également mieux.Je viens de voir mon neuro .Très positif, je vais prendre le cachet a des heures différentes car celui du soir m’empêche de dormir il m 'a conseillé de prendre le premier le matin au déjeuner et l'autre  vers 16 h ou 17 h .Pas d'effets secondaires sauf un peu mal a la tête mais ça ne dure pas .Donc j'espère que ce cachet va faire du bien à beaucoup d 'entre nous.

bonjour,

en ce qui me concerne apres 1 mois de fampyra les effets secondaires sont arrives.maux de tete,nausées, raideur des jambes, etourdissements ect...et pas d'autres effets positifs.malheureusement.pas vraiment rejouissant tout ca.je continue la musculation avec mon kiné.en croisant les doigts pour que ca m'aide un peu !

Bonjour à tous!

             Après 3 semaines de traitement par fampyra, je suis déçu car les progrès ne sont pas probants et au test de  marche l'amélioration de la vitesse de marche était peu significative.Mon neuro m'a quand même prolongé l'essai pour un mois et il effectuera un autre test pour voir si il y a une amélioration ,d'autant plus qu'en ce moment je suis en rééducation en hôpital de jour  et je ne sais pas vraiment si c'est le fampyra qui fonctionne où si c'est la rééducation qui me fait progresser.J'ai quelques effets secondaires comme le mal de tête qui peu durer une journée entière et aussi des fourmillements .Je me sens un peu moins fatiguée et  j'attends de voir le mois prochain si les effets vont se montrer car pour l'instant, c'est vraiment peu visible.Est ce que l'effet du fampyra va en augmentant où est qu'il produit le maximum de son effet dès les premières semaines? Si quelqu'un peu répondre à ma question .Merci pour vos réponses

             En attendant je continue ma rééducation au centre en kiné et ergothérapie 3 journées par semaines et j'espère vous donner des nouvelles positives d'ici peu. A bientôt et bon courage à toutes et à tous.

Michèle

Bonjour Michèle, j'ai posé la question a mon neuro qui m'a répondu que les effets au fil du temps ne progresserons pas ,je compte sur mon kiné pour m'aider.il ne m'a pas défendu de refaire un peu de marche et d’exercices dans la limite de ma fatigue.Mais le Fampyra a bien améliorer ma fatigue et la marche.J'espère que se sera pareil pour toi. J'ai aussi des maux de tête mais je pense qu'il faut persévérer et avoir le moral c'est primordial dans toutes formes de maladie. 
Bon courage  

Martine 

bonjour tout le monde :)

je trouve vos messages plutot encourageants !...moi qui prends FAMPYRA depuis trois ans maintenant je puis vous assurer que c un médicaments qui permet de recouvrer de nrj et donc de mieux marcher !

...mais pour moi qui ai une SEP pogressive premium ce n'arrête pas la maladie malheureusement :(

je retourne aux états unis pour encontrer le professeur Lublin à l'hopital mont sinaî à NY et j'espère revenir avec un nouveau traitement miracle :)

je vous en dirai plus alos !

bon courage à tous

eric

Bonjour à tous,

Merci à thomyma et amamimi pour vos réponses. Je suis depuis deux trois mois en train de me poser la question dois je arrêté mon traitement au rebiff 44 car les injections sont de plus en plus difficiles puisque je n'ai plus d'endroits ou piquer tellement mon ventre est plein de "boules dures" et que depuis deux ans la maladie empire de mois en mois, j'ai des douleurs aux muscles des jambes et de la spasticité, le dos et la fatigue mais surtout la marche de plus en plus difficile, donc pourquoi se piquer !!! mais le Fampyra à l'air d'aider favorablement d'après vos témoignages en majorité...  Le soucis c'est que je n'ai personne pour en parler mon neuro qui me suivait a arrêté pour problème de santé j'en ai vu un autre 2 fois mais aucune communication et là en février j'ai vu une nouvelle neuro !!!!! mon prochain rendez-vous étant en octobre je n'aurais pas la force d'attendre et surtout le temps perdu, mais si j'en parle à mon médecin traitant elle ne pourra rien faire ??? Désolée de me plaindre mais ça fait du bien d'en parler.

Merci à tous

@regdudesert

tu peux demander un rdv en urgence au docteur gout à la fondation rotschild à paris !

c'est un chic type et il te dira tout de suite si tu peux en prendre ! si ce devait être le cas il n'hésitera pas à te le prescrire.

bonne continuation

Merci Taasmanie mais je suis en Bretagne !!! donc il n'y a pas qu'en milieu hospitalier que l'on peut le prescrire ? et est-ce qu'en province c'est possible on m'a dit que ce n'est pas sure ce matin ?

Merci

@regdudesert

je demanderai à une amie qui travaille chez Biogen qui est le labo qui développe FAMPYRA !

elle connait tous les neuros d'europe pour travailler avec eux chaque jour !

je reviens vers toi asap

bon we

eric