Votre avis sur le Fampyra

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danslebrouillard

Édité le 25/10/2015 à 05:29

danslebrouillard

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je bénéficie depuis 13 jours de ce médicament (c'est précis, mais l'essai est de 14 jours pour ensuite réévaluer le test à la marche).

La sortie officielle du médicament était le 2 Avril 2013, mais mon pharmacien l'a eu avant, soit le 29 Mars.

J' aimerais demander à d 'autres ce qu ils ressentent.

Personnellement, depuis une semaine, je suis complètement épuisée, mais je ne sais pas si tous mes symptômes sont dus au médicament ou si il s'agit d'un mauvais hasard.

Les effets secondaires sont "riches et variés" mais ils font aussi parti d'un tas d'autres choses qu'on rencontre dans une gastro, par exemple...

En dehors des gens qui ont "bénéficié de Fampyra en essai, difficile de savoir si ces effets durent.

Je souhaiterais avoir le ressenti de celles ou ceux qui ont attaqué ce traitement (effets secondaires, amélioration, etc.)

Merci à tout le monde

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solexine

28/09/2013 à 17:19

solexine

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A Xaviou:

J'espère franchement que tu as raison... Mais j'ai toujours eu peu de spasticité, ça surprend d'être, non pas raide, mais avec les jambes sautillantes, et pas plus "soutenantes" qu'auparavant. Je ne prends plus aucun traitement de fond, après avoir abandonné Avonex, Copaxone puis la Mitoxantrone. Aucun de ces traitements n'a amélioré mon état, qui se dégrade vraiment très rapidement (diagnostiquée en 2012( . Je suis suivie par des neuros cliniciens, en staff. Même si Fampyra est un traitement symptomatique, j'en attends vraiment beaucoup. Les effets indésirables des médicaments sont riches et variés et étant donné que cette maladie regroupe tant de formes distinctes, pourquoi les effets n'en seraient-ils pas eux-mêmes différents suivant les gens traités?

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laulau02

28/09/2013 à 18:28

laulau02

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solexine, je suis comme toi, je suis en sep remittente et depuis la prise du comprimé, tout est pire, mais comme dit xaviou, faut patienter....

bonne soirée

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solexine

28/09/2013 à 18:45

solexine

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Bien sûr ! J'attends et j'espère, comme nous tous! Peut-être un peu trop, j'admets!!! Impatience...

Bon courage à tous, à bientôt.

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28/09/2013 à 20:45

par contre je m'etonne que pour une phase remittente le medicament soit prescrit.. il y a trop d'effets secondaires pour le prendre si on est pas déja bien affecté par la sep pour moi.

rappelez vous le gilenya .... http://www.lasantepublique.fr/marches-et-industries-de-la-sante/20042013,sclerose-en-plaques-le-traitement-par-gilenya-est-a-surveiller,85.html

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28/09/2013 à 20:48

je pense que laulau2 devrait presque consulter un second neuro pour un second avis pour son bien...

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laulau02

29/09/2013 à 08:52

laulau02

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tu vois choupinou il me suit depuis plus de vingt ans, et cette semaine, je me suis posée la question, mais dans l'article que Franfro a posté, c'est pour toutes les sep...alors....demain, je saurais....

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danslebrouillard

29/09/2013 à 09:37

danslebrouillard

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bonjour,

@ choupinou007,

peut-on mettre en comparaison des traitements de fond de la SEP et le FAMPYRA ?

la liste des effets secondaires du F. Est longue, c'est vrai, mais heureusement pour nous, ils ne se manifestent pas tous à la même fréquence, puissance, il y à des patients qui n'en n'ont pas...

les labo sont obligés de les énoncer tous sur les notices.

je me souviens de ma 1ére injection d'Avonex...(98)

mes parents étaient venus pour m'assister tellement nous étions inquiets...

le lendemain matin, surprise par la faiblesse des effets secondaires, j'étais allée récupérer le flacon dans la poubelle : je voulais vérifier si l'infirmier avait bien injecté le produit...

j'ai rencontré vendredi un M. Qui prend Fampyra : au niveau marche, pas d'amélioration!

par contre, il avait des névralgies terribles et depuis très longtemps, au niveau du cuir chevelu (pas maux de téte)

et il est ravi car avec ce médoc, les névralgies ont disparu...

Il n'y a sans doute pas eu d'étude de faite sur ce point, mais ?????

Le meilleur dimanche possible

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putaindevie

29/09/2013 à 15:11

putaindevie

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J'ai commencé FAMPYRA il y a environ 15 jours et j'ai décidé d'arrêter. Trop d'effets secondaires : perte d'équilibre, maux de tête, grosse fatigue.

Et comme d'habitude il faut se gérer seul. Pas de suivi du neurologue avant une semaine. Pour moi, c'est une cata.

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29/09/2013 à 15:47

Bonjour à tous j'ai le même problème que putaindevie je ne sais pas quoi faire .

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patdu07

29/09/2013 à 19:38

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patdu07

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Si on continue a être négatif ,je dirais que ce médicament que je prends depuis bientôt 4 mois est inefficace mais ce serait peut-être pire sans .Alors je continue pour l'instant ..(faute de grives on mange des merles ) .

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patrick souche

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