Traitements tecfidera

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Elsa39100

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Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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ludilou

24/07/2015 à 11:48

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ludilou

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Non j'ai juste eu ma belle mère qui est médecin au tel car j avais pas la foi de me déplacer avec cette diarrhée et en plus elle me connaît super bien donc elle m'a envoyé par mail une ordonnance de médocs pour supporter tous ces effets secondaires.

Et aujourd'hui les infirmières de neuro vont me rappeler suite à la prise de sang que j'ai fait hier pour voir ce qu'on fait avec mon traitement.

Aubagio mon neuro souhaite éviter car si je souhaite un autre bébé il faut l'arrêter longtemps à l'avance et en plus j'ai des problèmes de fertilité donc les 2 ensembles je risquerais d'attendre longtemps avant de tomber enceinte...

Sinon depuis ce matin ça commence à aller mieux! Youpi!

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Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-24 11:48:15

Utilisateur désinscrit

26/07/2015 à 19:03

ludilou , pourquoi tu ne prends pas du tiorfan contre la diarrhée ? ça t'évite de te "vider"... quand à aubagio ça a été la même chose, grosse diarrhée et douleurs, pour moi...

le tecfidéra c'est une fois la courante, une fois constipation enfin une semaine sur deux. tiens bon ça va aller mieux courage !

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-07-26 19:03:51

ludilou

26/07/2015 à 20:13

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ludilou

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Merci du conseil domy je vais essayer. Maintenant que je suis plus qu'à 120mg une fois par jour ça va mieux. Mes crises arrivent environ 4h après la prise du médoc et j'ai tout en même temps "flush, douleurs gastriques et diarrhée" et ça dure 1h... mais c'est devenu supportable maintenant.

On verra la suite dans une semaine quand j'augmente eau la dose à 2 fois par jour où alors j'attendrais peut être 10 jours...

Bon je vais arrêter d'envahir ce poste avec mes pb gastriques lol je vous dirai quand enfin je supporterai ce médoc!

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Chris31

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26/07/2015 à 20:47

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Oui je te souhaite d'habituer au mieux ton organisme sachant que la dose optimale et finale devra être de 240 mg par prise 2 fois/ jour...alors bizarre que ton neuro t'ai repassée à seulement 120 mg / jour !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

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@ludilou tu veux d'autres enfants tout comme je me prepare à faire Compostelle en y essaimant des maisons de charité laïques et des étapes supplémentaires pour nous et autres fatigués et malades ou bons samaritains (sauf que, je n'ose impliquer aucun de mes enfants dans ce monde, fière d'avoir su résister à cette tentation d'en mettre au monde). Si tu tombes enceinte tu devras arrêter ce ttt de fond et si tu fais une poussée enceinte tu feras goûter le solumedrol au futur bébé avant qu'il ait pu voir un rayon de soleil. Bienvenue dans ce monde de malades ! (je ne parle pas de nous comme malades).

Donc il faut choisir entre bienveillance maternelle et confort personnel d'arrêter un ttt qui fait littéralement ch ....lol.

Il vaut mieux allonger le temps d'accoutumance au produit, pas le rendre inefficace. Combien de temps ta neuro te laisse à 120 seulement ?

Dis nous si tu as du mieux avec la prescription de ta belle mère. Et si oui, dans ce cas, pourquoi repasser à 120 ?

Je suis passée directement de 120 m et s à 240 m et s, mais on t'as donné la possibilité d'y aller plus progressivement. Tu es seule à pouvoir savoir en testant. Courage !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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ludilou

27/07/2015 à 11:12

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Coucou Chris et Detchen,

Mon neuro traitant est en vacances, donc c'est un autre neuro du service qui m'a dit de passer à 120mg 1 fois par jour pendant 1 semaine puis d'augmenter la dose progressivement. Il a dit que c'était dommage d'arrêter déjà le traitement.

Ou alors comme c'est pas mon neuro il a pas voulu prendre l'initiative de me faire arrêter...

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Detchen

30/07/2015 à 08:11

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Ha une seule fois par jour... Quand je n'arrive pas à joindre ma neuro, je pose les questions sur reconfortsep où ce sont des neurologues qui répondent individuellement par e-mail. Sans qu'il s'agisse de consultation mais cela est rassurant.

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Chris31

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Bonjour @Detchen @ludilou et à tous

et merci pour cette info je ne pensais pas que c était possible ! Qui t'a donné ce renseignement detchen ? Une réponse perso et par émail d'un neuro ? Et doù tu as la preuve qu'il ou elle est bien neuro ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

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C'est le réseau SEP de je ne sais plus quelle région. Par contre je ne me souviens plus si c'est reconfortsep.fr ou .com ou .org

Au début CT un forum et en suite comme les personnes venaient surtout comme moi pour une reponse de neurologue en absense du leur, ils ont fini par fermer le forum aux tous venants pour ne recueillir que les questions, auxquelles ils répondent dans le site, ou si c'est trop perso ou juste pour nous rassurer par e-mail. En nous disant toujours de prendre contact avec notre neurologue des la fin du week-end.

Cela fait un moment que je ne m'en suis plus servi, mais au début c'était assez rassurant (à moins de 3 ans du diagnostic quand on doit choisir son ttt de bute en blanc, bah je ne sais pas écrire cette expression ou de but en banc ? C'est une expression de foot ?)

Je ne me souviens plus comment je l'avais trouvée. Sur internet via Google certainement. Il y a le lien listé sur mon blog. Dans la série SEP des sites ou blog que je fréquente.

Sinon, je n'ai pas de preuve mais, je fais jouer mon discernement.

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Chris31

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31/07/2015 à 12:32

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Re-Bonjour @Detchen , t'inqauiète , j'ai déjà regardé et demandé hier et j'ai eu une réponse !

Vos questions / contact

Pour tous renseignements ou toutes questions
vous pouvez nous écrire à :

reconfortsep@gmail.com :

Leur réponse par e-mail :

"bien sur si vous avez des questions, n'hésitez pas.

sur le site reconfortsep.com vous trouverez beaucoup d'articles
écrit en langage pas trop médical avec beaucoup d'archives
bonne journée "

Très pratique ton info @Detchen , ça peut toujours servir

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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