Traitements tecfidera

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Elsa39100

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Elsa39100

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Bonsoir, je voulais savoir si quelqu'un connait le traitement tecfidera ?merci pour vos réponse bonne soirée

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Pat39500

10/08/2015 à 18:34

Pat39500

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Excuse moi tecfidera

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Pat

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-10 18:34:30

haiva42

10/08/2015 à 18:36

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haiva42

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Bonjour à tous

je suis nouvelle sur le site. En plus je ne sais pas vraiment me servir de ce genre de forum.

J'ai une SEP diagnostiquée en 11/2006 mais apparemment beaucoup plus ancienne (il est vrai que je suis quelqu'un qui ne s'écoute pas et qu'en plus j'avais la chance d'avoir un super job, donc signe ou pas je faisais avec) mais en 11/2006 je suis devenue aveugle du jour au lendemain alors là il a bien fallut que je consulte. Le neuro qui m'a reçu en urgence m'a prescrit une IRM et là le diagnostic est tombé.

J'ai eu pendant 2 ans 1/2 des injections de rebif mais au vu des effets secondaires (une seule envie le suicide) le neuro m'a dit d'arrêter.

En 2009 j'ai eu une invalidité 2 et la je suis en 3.

POUR MOI MA VIE EST FINIE (60 ans) mais je plains les personnes QUI ONT CETTE SALOPERIE BEAUCOUP PLUS JEUNE; j'espère pour eux que la maladie ne va pas si vite.

QUESTION : dites moi messieurs les NEURO comment cette maladie évolue à la fin ? C'est ma grande peur

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haiva42

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-10 18:36:22

Chris31

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10/08/2015 à 19:16

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Chris31

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Bonjour @haiva42 non , ta vie n'est pas finie ! 60 ans tu es jeune et a encore de très belles années devant toi , même si tu dois te battre contre cette saloperie comme tu dis mais garde le gniack ! ce lien te permettra peut-être de répondre à ta question :

vieillir avec la SEP

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Traitements tecfidera https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/traitements-tecfidera-20546 2015-08-10 19:16:07

Detchen

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Detchen

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Bonjour,

Oui, c'est vrai on se pose tous cette question, d'autant plus avec une maladie qui peut nous rendre complètement dependente, qu'on n'a rien pu prévoir et qu'on ne possède rien, pour se payer une maison de retraite medicalisee ou pas, on peut se retrouver sous les ponts rapidement.

Ce sera mon cas en tous cas je ne sais pas quand car personne ne peut savoir comment évoluera cette SEP.

Mais bon, faut pas s'en faire, la science avance, et on peut se libérer de tout ça à volonté avec l'esprit libre. Au pire, je ne sais pas, je reste en méditation sous un arbre et attends que ça passe.

Depuis une semaine ou deux, on me parle d'un nouveau ttt par voie orale développé aux USA, qui est soit disant "révolutionnaire" c'est-à-dire (je suppose) qui reconstruit la myéline et les vieilles séquelles ?

Je ne suis pas arrivée à connaître son nom ni le laboratoire. C'est passé aux info parait il la semaine de mon arrivée en CRF. Mais entre sepiens ici on n'en sait pas plus.

Et notre réseau SEP est en vacances (sa secrétaire du moins). Donc on aura la réponse à la rentrée.

Bonne journée.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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Malik123

13/08/2015 à 13:48

Malik123

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Bonjour

les traitements en comprimés on en revient vite

le tecfidera m'a rendu immunodefucienr pendant les 2 mois et demi de mon expérience qui s'est plutot mal passée

ces derniers moi j'ai repris le betaferon que j'utilise depuis presque 20 ans...

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Malik

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Detchen

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Detchen

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Benh oui, @Malik123 chacun réagit différemment, pour l'instant je supporte, tout, jusqu'à un certain point.

Après on verra,...

Tu n'as pas testé aubagio ou gylenia ?

Combien de poussées as tu fait sous Rebiff en 20 ans ?

Je pense que dans mon cas, l'interféron a été remplacé par Tecfidera, en plus des PB veineux avec les IM, à cause de la fièvre du spg constante en continu et du surcroît de fatigue en esi

Ce que j'ai supporté 3 ans et demi.

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Malik123

14/08/2015 à 09:59

Malik123

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C'est quoi les mi, les spg et esi?

Je n'ai plus envie de changer de traitement

je supporte bien le betaferon les mauvaises surprises du tecfidera ont été trop nombreuses je ne suis pas un rat de laboratoire...

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Malik

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Malik123

15/08/2015 à 12:29

Malik123

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Depuis que je prends le betaferon octobre 1996 je ne fais plus de poussée plus d'hospitalisation tous le 2 mois pour les bollus de solumedrol

j'ai pu reprendre mon activité professionnelle avec simplement parfois un arrêt de travail d'une journée 1 fois par an ou moins à cause de la fatigue qui n'arrivent même plus ces 10 dernières années avec l'aide du lycée sam et en plus du fampyra depuis 2 ans

la rééducation en kinésithérapeute aussi m'est très bénéfique je suis très en forme

bon il est vrai que ma jambe gauche est toutefois un peu spas tique et je fais attention de bien dérouler le pied en marchant

le 19 août je vais avoir 50 ans et si je veux m'engager au prochain marathon de Paris il y a encore du travail...

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Malik

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Malik123

15/08/2015 à 12:31

Malik123

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Lyoresal pas "lycée sam"...

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Malik

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Detchen

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Bonjour

@Malik123 OK, c'est super que tu supportes les interférons, je ne peux pas en dire autant.

Oui, forcement, sans être un rat de labo, c'est en testant qu'on trouve ce qui nous convient le mieux.

Et c'est le Fampyra par contre que je ne suis pas sûre de poursuivre car il me semble que : pour un tout petit peu plus de marche le reste se redeglingue, sauf si je suis en poussée ???

Il faut que je le signale au Dr...

IM : intramusculaire (comme Avonex en hebdomadaire)

SPG : syndrome pseudo grippal (qui durait >48h chez moi sous interféron)

Et esi : effets secondaires indésirables.

Oui, sur un autre post, je propose qu'on utilise ou créé un post comme pour @JulienP vers les membres, un #abreviation ou #acronyme vers la définition du dico, ou de Carenity si ça n'existe pas dans les index médicaux, pour nous soulager la frappe.

Qu'en pensez vous ?

Bon dimanche

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