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Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?
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Chris31
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Chris31
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@jean69 coucou 😉 je vais y passer fin de semaine...
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
davy79
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davy79
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Ami
Moi aussi, récupéré une boîte cette semaine, encore facturée à la sécu, la pharmacie doit écouler son stock avant le 15, après c'est livraison gratuite par le labo.
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Davy
fanch3
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fanch3
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Bonjour à tous et félicitations à tous ceux qui ont initié et développé sur change.org la pétition sur la biotine Qizenday.
Effectivement, le décret qui décidait que le 15 avril il ne serait plus délivré de Qizenday, à été « amélioré « puisque au delà de cette date, les pharmacies hospitalières continueront à le délivrer, dans les mêmes conditions q.actuellement.
Mais, mais, réserves sur la suite.
Ce jour je suis allé, comme tous les 21 jours plus un, chercher ma dotation mensuelle, et la personne chargée de la délivrance des médicaments secteur rétrocessions de la pharmacie hospitalière m’a indiqué que ses informations étaient pour elle, que l’on continuerait à délivrer du Qizenday Biotine, au delà du 15 avril, jusqu’à épuisement des stocks, qu’elle n’avait aucune idée de l’état du stock disponible, mais que MedDay qui produit le Qizenday a arrêté de le produire, et quand les stocks auront été délivrés, il n.y en aura plus.
Quand. ?, ....m
La pharmacie hospitalière n’en a aucune idée.
Voilà l’état des informations que j’ai pu obtenir ce jour lundi 8 avril 2019 / 14 h 00 .-/
Relancer les amis autour pour faire progresser les signatures sur change.org, , espérer que les stocks restants représentent plus de 9 mois de consommation nationale, et supposer que janvier 2020 rétablira la prise en charge de ce médicament, et sa production par MedDay.
🌈😉🌻
davy79
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@fanch3 salut, où as-tu vu que le décret a été modifié ? Il n'a pour moi pas été modifié, juste que le laboratoire prenait en charge "gratuitement" la distribution. En revanche, moi aussi c'est ma crainte de penser que le laboratoire ne fait que d'écouler ses stocks actuels. De toute façon on ne sait pas tout sur cette sombre affaire.
Wait and see, et continuons de prendre le traitement tant qu'il est encore temps
Bisous à tous
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Davy
fanch3
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@davy79 @Chris31 et tous les sépiens primaires progressifs et autres.
Oui, Les pharmacies hospitalières de France continueront à délivrer le Qizenday jusqu’à épuisement des stocks aujourd’hui disponibles. Ces médicaments ont une date de péremption. Ne plus les délivrer correspondait à les jeter. Donc on les délivre, et quand il n’y en a plus, il n’y en a plus.
Les résultats des analyses américaines, sur les bienfaits ou pas de ce médicament , sont attendues début 2020. S’il n’est pas retenu comme intéressant, On n’en parle plus, s’il est génial et redevient un traitement reconnu, Qizenday se remettra à sa production.
Voila, je suppose la situation actuelle.
Peut être certains contacts avec les pharmaciens hospitaliers peuvent obtenir un état approximatif des stocks encore disponibles et une évaluation du temps disponible restant avant d’arriver à zéro zéro dispo.
🌈😉🌻
davy79
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Ami
@fanch3 du moment qu'ils ont assez de stock pour tenir et délivrer les patients jusqu'à la décision finale sur l'avenir de ce traitement...
Et en attendant l'arrivée d'un traitement grandement plus efficace... mais là ça n'est que du rêve pour le moment, même s'il y a des pistes prometteuses
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Davy
Chris31
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Chris31
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@fanch3 Bonjour mais d'où tiens tu que la production est arrêtée et que la décision du labo MedDay consisterait juste à écouler un stock plutôt que continuer à produire pour les patients sous ATU ?
C'est grave de diffuser pareille information et pas du tout ce qui a été dit , même pas abordé car le bon sens voudrait que d'ici 2020 et les résultats des études disponibles [le labo n'ait pas un stock ( périmé à ce stade)] cette question ne se pose même pas !!!!
" en attendant les résultats d'une étude de phase III qui se déroule aux États-Unis et dont les résultats seront connus en 2020. Sans demande d'AMM, il ne devait normalement plus y avoir d'Autorisation Temporaire d'Utilisation. C'est pourquoi l'ANSM a tout d'abord limité le nombre de personnes pouvant se voir prescrire de la Biotine (QIZENDAY) aux personnes qui y trouvent un bénéfice. Mais cela ne pouvait être qu'une solution temporaire.
En février 2019, l'ANSM nous informait de la fin de la prise en charge financière de ce médicament ce qui allait priver les patients" Aujourd'hui 9 avril 2019 les patients sous ATU vont pouvoir le poursuivre grâce au laboratoire qui assure son coût , donc de la production à la délivrance , moyennant les limitations précisées ...
Bonne journée à tous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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@Chris31
Bonjour Chris31.
Désolé, mais je n’ai fait que traduire et transmettre les infos qui m’on été servies hier lundi 8 avril par la pharmacie hospitalière ou je me rends tous les 21 jours.
Si cette info est fausse, tant mieux, et merci pour les corrections que tu apportes.
Très bonne journée à tous
🌈😉🌻
Chris31
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@fanch3 patients sous Qizenday = patients de l'essai clinique actuellement en cours + patients de l'ATU en retirant un bénéfice , donc un certain nombre (assez énorme je suppose) , et sur au moins 12 mois à venir ! un flacon de Qizenday arrive en PH avec une date de péremption pouvant aller jusqu'à 2 ans (voir le flacon retiré le mois dernier)
précisions à demander directement au labo ....
Conservez désormais les emballages et faites une photo que vous mettrez ici afin que nous puissions vérifier les n° de lots et dates pour l'ensemble des membres , ça nous permettra d'avoir une idée
Belle journée @fanch3 @davy79 @jean69 et tous les autres
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Ami
@Chris31 même numéro de lot pour moi 😉. La pharmacie de l'hôpital m'avait indiqué la semaine dernière qu'il leur restait 3 boîtes en stock à écouler avec prise en charge de la sécu avant le 15 avril, et qu'il recevrait les nouveaux lots "gratuits" à partir du 15 avril. Je suis content d'avoir fait "payer" la sécu une dernière fois 😀.
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Davy
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Chris31
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Bonjour
Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .
Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et
Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]
Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations