Bientôt sous Jinarc

bonjour

merci de nous tenir au courant pour savoir si c est le jinarc qui fait baisser votre clairance de creatinine ou si c est vos reins qui se degradent plus vite en ce moment.

En tout cas bon courage 

bien cordialement

Il me semble que le but de ce médicament est de freiner la progression des kystes et donc de faire reculer l'insuffisance rénale. 

Dans le cas de Simoneige comme dans le mien, C'est l'inverse qui C'est produit...

Je me demande si on n'est pas en train de servir de cobaye...

En ce qui me concerne, je ne prend plus le Jinarc, mais le processus s'est enclenché, je vais tranquillement mais sûrement vers la dialyse. Ma creatinine est à 27, et ça monte tous les mois...

Je suis très déçue, sans parler des kystes qui ont beaucoup grossit depuis l'arrêt du traitement. J'ai l'estomac qui est comprimé par les reins et une digestion très difficile. Est ce que certain d'entre vous ont ce problème ? Merci de nous en parler .

Bonjour

je ne crois pas que vous etes en train de servir de cobaye

j ai discute longuement avec ma nephro sur les bienfaits du jinarc et l etude tempo

qui a ete faite sur une periode de 3 ans.

les resultats sont bien la  - gain de 1 an tous les 3 ans  - moi a priori j ai encore 10 ans 

au moins devant moi - tout depend aussi de votre hygiene de vie et de votre alimentation

bien cordialement

Bonjour,

merci à olinet et à syloub pour vos messages. J'ai vu le néphrologue ce mercredi et le protocole qui m' a été prescrit est bien là pour retarder la dialyse. Le néphrologue m'a bien confirmé que ce n'est pas le protocole qui fait baisser ma clairance de créatinine. C'est juste un épisode de baisse selon lui et il ne faut surtout pas baisser les bras. Il faut garder confiance et continuer le traitement. Il m'a bien expliqué et je vais continuer le processus. Le traitement a été testé pendant une dizaine d'années avant d'arriver en France. Je continue pour mettre toutes les chances de mon côté et je vous tiendrai au courant, mois par mois.

Bon courage à tous et bonne journée.

Soyons positif et heureusement les spécialistes sont là pour nous rassurer. Faisons leur confiance.

 Bonjour tout le monde : 

Une amie à moi , assistante de médecin en chine , vient de me proposer d'aller dans un hopital à Pékin pour bénéficier de la thérapie Chinoise ( l'osmothérapie , les bains médicamenteux ,etc ... ) . Je voudrais savoir votre avis mes ami(e)s ...! Bon courage , et prenez soin de vous ...

Bonjour à tous. Je suis tout nouveau parmi vous.

Cela fait déjà 20 ans que je sais que je suis atteint de la polykystose rénale. Je viens de démarrer le traitement Jinarc depuis 3 semaines. Je suis passé de 45 mg +15 mg à 60 mg +30 mg et enfin à 60 mg + 30 mg en 15 jours. Je n'ai pas ressenti de grosses différences avec les différentes posologies. Je bois effectivement beaucoup d'eau  et la nuit je me lève en moyenne 3 à 4 fois pour aller aux toilettes. J'ai une baisse de l'appétit avec toujours un goût désagréable en bouche  et je ne ressent plus les saveurs comme avant . Je n'apprécie plus maintenant que les saveurs sucrées et les aliments frais.... Je me sent aussi plus fatigué et je me pose des questions pour la suite. Est ce que je vais pouvoir supporter longtemps le traitement ? Je ne sais  pas non plus  comment je vais pouvoir gérer tous les effets secondaires quand je reprendrai mon travail car je suis actuellement en vacances....

A bientôt.

A Simoneige, désolée si mes mots t'ont inquiété , ce n'etait pas le but.

Je comprend tout à fait ta position, et C'est tout à fait normal de vouloir mettre toutes les chances de son côté. 

C'est très courageux de ta part.

Tiens nous au courant de l'évolution. 

Pour ma part aux dernières analyses de mi juillet ma clairance était à 19.8 et ma créat à 28. Voilà... ça se détériore un peu plus tous les mois. Et je ne prend plus le Jinarc depuis le mois de Février. 

Bon courage à tout le monde, face à cette maladie.

Bien à vous.?

J avais une question pour tous - pouvez vous me dire si vous le savez a quel moment vos reins ont commence a mal marcher et aujourd hui vos taux de creatinine-dfg et combien de temps 

est passe? je vous demande cela pour avoir une idee de la degradation des reins en moyenne

par an - bien cordialement

Bonjour.

Pour répondre à la question de Olinet, voici mes résultats de biochimie sanguine depuis 2012.Mon taux de créatinine était stable entre 98 et 107 micro g/l. Depuis la prise du Jinarc, le taux s'est élevé à 121.... Quant au DFG estimé d'après l'équation CKD-Epi, il se situait entre 70 et 76 ml/min/1.73m et il a chuté à 59 depuis la prise du Jinarc. D'après mon néphrologue, les résultats sont normaux mais je me pose des questions car selon l'interprétation des résultats je suis passé d'une insuffisance rénale légère à une insuffisance rénale modérée....Comment vos résultats d'analyse ont-ils évolué avec la prise de Jinarc? 

A bientôt

bonjours pour moi a l age de 20ans on l a decouvert les kistes se sont infecter et j ai fait une septicemie pas de soucis jusqu a mes45ans juste surveillance et eco  vivre normalement pas boire d alcool et faire attention au sel et a hypertention et boire beaucoup d eau  ca se degrade doucement et a 45ans je suis passer de l insuffissance renale moderee  en un ans donc maintenant inssuffissance qui se complique  et encore une septicemie les kistes se sont rompu  maintenant on me surveille plus je n ai pas le droit au jinac car mon foie aussi est pri  le nephro m a dit que pour moi j etais foutu que pour moi c est une greffe qui m attend mais faut que l on mexplique comment on peut me greffer deux reins et un foie car pour moi a la prochaine septicemie donc kistes qui pete  se sera plus grave donc je vie normalement et fait attention  je n ai pas besoin de medocs et je n en veut pas  je me soigne naturellement the vert et eau et pas trop de sel  car pour moi avec ou sens jinac je sais que j irai en dialyse je veut juste etre vielle quand j irai et la c est pas gagner car on me parle vers la cinquantaine   si quelqu un connais la dialyse j aimerai bien discutee ? ma fille aussi a cette maladie elle a 17ans pour l instant elle a juste la pk le foie n est pas toucher le nephro parle aussi de jnac  elle a pas non plus d inssuffissance renal elle vie bien  et je me pose la question si ce medoc est bien pour elle car aller au toilette tout le temps ca doit etre contraignant ?