Bientôt sous Jinarc

bonjours laurence j aimerai savoir votre parcours car si votre dfg est a 15 ca veut dire que vos reins fonctionne mal et que la dialyse n est pas loin moi je suis a 22dfg et ca se complique dur et moi je suis en trait de paniquer car mes docs patauche completement que faite vous comme examens ?  moi mon nephro commence a me parler de jinac mais ne m explique rien donc je me pose la question de le prendre ou pas polykistose hepato renal et inssuffissance renal severe  et forcement de hypertention par dessus merci de m eclairer ?

Bonjour Valou,

Je prends le Jinarc depuis 11 mois, mon dfg était alors à 30, limite pour commencer le traitement. Il est maintenant à 29 ou 28 suivant les PS..... Mais je suis en pleine forme, beaucoup moins fatiguée.... Pour moi ce traitement est une révolution... Chacun réagit différemment au traitement... Je pense que ça vaut le coup d'essayer... Après si le traitement ne convient pas, hé bien .......

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur l'appli, maman de 2 tout petits, j'ai une Pkad héréditaire, ma mère est transplantée depuis plus de 20 ans. Mon état s'est dégradé depuis 1 an et le comité pluridisciplinaire a jugé qu'il était temps de me mettre sous Jinarc sans m'en informer au préalable. Ma Dfg est a 40 environ mais mon rein gauche fait plus de 25 cm. En plus d'avoir des kystes hémorragiques, mon rein me gêne énormément, surtout pour dormir mais aussi pour m'habiller enfin bref tout le temps. Je ne vous vois pas vous plaindre de douleurs liées à la taille de vos reins, suis-je la seule? Et quel incidence à le jinarc sur la taille des reins?

Si quelqu'un peut m'aider???

Bonjour Eretrya,

Non non tu n'es pas la seule qui se retrouve gênée par la taille de ses reins et ayant des kystes hémorragiques. J'étais dans la même situation jusqu'à ma mise sous jinarc il y a 1 an. Comme toi j'ai des reins d'environs 25 cms chacun. Avant ma mise sous traitement j'étais très douloureuse car mes reins compressant les autres organes (estomac= vomissements , essoufflements, douleur dans la jambe gauche,....) Régulierement j'étais hospitalisée pour des pylonephrites....enfin le bon cocktail pour te mettre à plat. Depuis que je prends le traitement 90/30, les douleurs ont quasiment disparues, mon ventre ne gonfle plus, je n'ai pas refait une seule infection ni d'hémorragie kystique. J'ai retrouvé une vie quasi normal (sport, bricolage, jouer avec mes enfants sans craindre la rupture de kyste...) Ce traitement est vraiment magnifique pour moi. Je suis actuellement à 35 de dfg, environ 160 de créatinine. Je bois entre 5/7 litres par jour, donc on apprend à gerer les pauses pipi. Mais cet inconvénient est vraiment insignifiant à cote de la qualité de vie retrouvée. 

Chacun réagi à sa façon au traitement, mais ça vaut vraiment le coup d'essayer. 

Pour répondre à ta dernière question, le traitement ralenti la production du liquide qui se trouve dans les kystes et font grossir les reins. Donc ça ne fait pas diminuer la taille mais ils deviennent moins sensibles, et la taille évolue moins vite.

Pour moi c'est une bouffée d'air.

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur l'appli, maman de 2 tout petits, j'ai une Pkad héréditaire, ma mère est transplantée depuis plus de 20 ans. Mon état s'est dégradé depuis 1 an et le comité pluridisciplinaire a jugé qu'il était temps de me mettre sous Jinarc sans m'en informer au préalable. Ma Dfg est a 40 environ mais mon rein gauche fait plus de 25 cm. En plus d'avoir des kystes hémorragiques, mon rein me gêne énormément, surtout pour dormir mais aussi pour m'habiller enfin bref tout le temps. Je ne vous vois pas vous plaindre de douleurs liées à la taille de vos reins, suis-je la seule? Et quel incidence à le jinarc sur la taille des reins?

Si quelqu'un peut m'aider???

bonjour a tous - la nephrologue m a mis sous traitement il y a deux ans car elle a pensait a ce moment la que la creatinine etait en train de monter (10% sur un an).

depuis stabilite totale de la creat et aucune douleur aux reins(je n en ai jamais eu) - l etat de vos reins peut rester stable pendant de longues annees et avec le jinarc comme vous buvez beaucoup , vous attenuez le risque de faire des calculs renaux et

des hemmoragies de kystes - bon courage a tous

Bonjour Ritchy600,

Bonne chance pour le médicament,moi aussi je commence dans quelques jours et j’appréhende Beaucoup .

En réponse au message de Valou du 05/12, le jinarc est remboursé à 30% par la sécu. Il faut donc demander à son médecin traitant de faire une demande de prise en charge à 100% pour ta maladie. Ainsi tu n'auras pas d'argent à avancer et le jinarc sera payé intégralement. Moi je prends le jinarc depuis 2 ans et même si les 6 premiers mois ont été compliqués (beaucoup de fatigue), je me suis adaptée et ma créatinine est stabilisée. DFG à 36 en janvier 2017 et dfg à 30 en juillet 2018. Bon courage à tous.

Bon courage à ceux et celles qui vont commencer le Jinarc bientôt ! Passé le démarrage, le corps s'habitue au traitement, et on apprend à s'organiser pour les pauses pipi...

Sous Jinarc depuis mars 2017, DFG à peu près stable...

Venez nous retrouver sur le groupe Facebook "La vie sous Jinarc", on y échange beaucoup sur... ben, la vie sous Jinarc 😁

Joyeuses Fêtes de fin d'année à toutes et à tous !