Bientôt sous Jinarc

olinet vous en ete ou avec le traitement jnac ?

toujours au meme point je prends toujours la meme dose 45+15 je vois la nephrologue

au mois de mai mon rdv a été repoussé - je viens de faire une prise de sang - je vous transmets les resultats je pense mardi ou mercredi  - RAS autrement - Bisous a tous et bon courage

bonjours moi on ne m a pas parler encore de jnac mon medecin traitant n est pas d accord et je vois mon nephro en juin  je me soigne beaucoup part la medecine chinoise  j ai commencer un traitement  astragale ce sont des plantes chinoise  on verra ce que ca donne car le soucis tous les medocs des docs je supporte pas  surtout aspirine et je suis allergique a la morphine  je prends que doliprane et spafon pour me soigner et surtout aucun antiinflamatoire  en medecine chinoise chez mon electromanieticien et accuponture  magnetiseur  et osteopate quand j y vais ca me fait du bien en ce moment je vais sur une espese de machine  qui erst pour les inssuffissance renal  on va voir si ca marche je vous remettrai au courant j essais je suis rembourser par ma mutuel essayer ca soulage ca ne gueri pas

BONJOUR

je vous communique mes resultats de fin mars : creatinine : 107 dfg =70

bonne continuation 

Bonjour ayant une polykystose rénale avec des gros reins, les douleurs sont pratiquement permanente surtout mon reins gauche je suis sous tramadol 200 mais ce n'est plus efficace.

quelqu'un prend t'il un anti-douleurs efficace. Merci pour vos réponses.

Bonjour. Je suis nouvelle sur le forum. Mon médecin me conseille le Jinarc. Les effets secondaires et sur la vie courante me semblent difficilement gérables. En particulier, boire de grandes quantités de liquides, ce devrait être plus ou moins réalisable, quoi que parfois compliqué en voyage, en séance etc. Boire beaucoup implique d'éliminer beaucoup. Je serais intéressée de savoir comment les personnes sous Jinarc gèrent la chose, dans leur vie professionnelle, lors des achats en ville (pas toujours de toilettes à disposition), lors des loisirs (théâtre, ciné ou encore ballades dans des régions où les coins pour "disparaître" ne sont pas très nombreux ... autres). 

Merci et bon dimanche. 

bonjour carouge

voila comment cela se passe - reveil une fois la nuit avec la dose 45+15

dans la journee , toujours avoir une bouteille avec soi. on peut tenir quand même deux heures

sans boire - les toilettes c est une fois toutes les 2 heures a peu pres - moi je n ai aucun probleme et la vie de tous les jours est tout a fait normale.

bien cordialement

Bonjour tout le monde,

Cela fait longtemps que je n'ai pas donné de nouvelles, et en tant qu'utilisatrice de ce nouveau médicament le "jinarc" je me dois de le faire.

Donc on m'a prescrit ce médicament en Janvier de cette année, puisque j'ai une polykystose rénale. Lors de la prescription j'avais une clairance de la créatinine MDRD à 30 ml/mn et une créatininémie  à 19mg/l.

Au bout d'un mois de traitement j'ai dû arrêter le Jinarc puisque ma fonction rénale s'était détériorée. Je suis tombée à 22.7 ml/mn de clairance et 25 mg/l de créat. Ne rentrant plus dans les critères, j'étais bien obligée de l'arrêter.

Suite à l'arrêt du médicament, ma fonction rénale s'est stabilisée, mais n'est pas revenue comme avant le traitement.

Je pense que dans mon cas, la fonction rénale n'était pas assez bonne pour pouvoir prendre ce traitement, malgré que je remplissais tous les critères pour pouvoir le prendre.

Mon Néphro doit signaler ce problème à la pharmacovigilance.

Donc à titre personnel, je ne conseille pas ce médicament à tous ceux qui sont juste à la limite de 30 de clairance de créatinine. Dans mon cas au lieu de repousser de quelques année, une ou deux, la dialyse, je l'ai avancée d'une ou deux années.

et surtout j'en ressors plus fatiguée, puisque ma fonction rénale est maintenant moins bonne.

En espérant que mon expérience puisse servir à d'autres dans le même cas,

Cordialement.

Bonjour, je suis nouvelle sur le site. Je trouve très intéressant ce forum, c'est rassurant de pouvoir parler de ses problèmes. Pour ma part j'ai 67 ans et cela ne fait que 4 ans que je sais que je souffre de cette polykystose rénale. J'ai un fils de 45 ans qui est atteint également. Nous avons la moins agressive c'est à dire que la moyenne d'age pour passer en dialyse est de 74 ans. C'est sans doute pour cela que je ne me suis pas aperçue plus tôt que j'avais un problème aux reins.

Mon nephro m'a parlé également de ce nouveau traitement et je viens de faire un IRM pour voir si je pourrais bénéficier de celui-ci.( J'habite en Belgique) J'aurais les résultats dans quelques semaines.  Mais quand je lis votre mésaventure je suis plus que perplexe. Faut il oui ou non passer à ce traitement? Mon fils lui est fort intéressé et est prêt à passer le pas. Ma clairance de la créatinine est à 38 et je ne sais pas quoi faire. Je vais continuer à lire vos expériences et je vous remercie de nous en faire bénéficier. Bon courage à tous et toutes

merci syloub car moi aussi je me pose des question sur ce medoc je vis avec cette maladie depuis plus de 26ans maintenant en ce qui me concerne mon nephro ne m a pas parler de ce medoc je prefere faire comme je fais des annee boire de l eau 2litre par jours plus mon the vert faire attention au sel  bouger  ne plus porter de chose lourde avoir une bonne higiene de vie que prendre un medoc qui a des effet segondaire  j ai comme beaucoup une polykistose hepato renale plus une inssuffissance renal   creatinine a 31 je crois je refait une prise de sang bientot je fait aussi de hypertention que je soigne avec de l aubepine je prefere prendre des plantes que des produit chimique  je vis au jour le jour mes kistes sont enorme plus de' 10cm  mes reins mesure 20cm les deux sont pri  et mon foie est enorme aussi et des gros kistes dedans je vis bien je sais que ca peut peter du jour au lendemain  comme en 2015 ou j ai eu une infection urinaire et failli avoir un accident en voiture j ai pri le fosser donc secousse  kiste rompu et fait une spepticemie en plus  par contre maintenant j ai du mal a conduire car j ai peur  je m en suis sorti  j  ai une sacrer force de caractere  j ai 46ans  ma maladie surprend beaucoup les doc generaliste il veut mes ancien scanner  pour les faire etudier par des etudiants en medecine car quand je fait un scanner on ne voit que des gros kistes dessus c est impressionnant je vis au jour le jour je sais que je finirais en dialyse j espere le plus tard possible je ne sais pas non plus comment il pourront un jour me greffer  mais la medecine avances  j essais aussi de ne pas me stresser car je me suis appercu que plus je stresse plus j ai mal il y a du spycologique la dedans j ai perdu ma meilleur ami en janvier et ma creatinine est descendu d un coup donc pour moi tous est lier ma polykistose et dominante mais personne ne l a dans ma famille  je suis nee avec mais je ne m en suis appercu que a 20ans ou la encore kiste rompu et septicemie  ca ete tres dur a accepter surtout a 20ans et j ai appri a vivre avec  j ai eu ma fille en 2000 prematuree je lui est reffiler cette maladie 17ans maintenant elle vis bien pareil on vit toutes les deux au jour le jour  j espere que mon temoignage peut vous aider a prendre une decision medoc ou pâs pour moi je reste comme je suis