Bientôt sous Jinarc

teste de compatibilitee fait hier ca s appel le cross match . Prise de sang pour moi et mon mari il y avait au moin plus de 15 tubes maintenant on attend 15 jours pour savoir si on n est compatible . Si oui mon mari va faire plein examens car donneur on appel ca pret greffe pour lui . Moi je voit un chirurgien pour la fistule dans le bras mais je suis pas prete a y aller . bonne nouvelles mon dfg est remonter a 15 au lieu de 13 le mois dernier c est pas beaucoup mais une petite victoire contre la maladie . Car ceux qui m attend c est l ablation d un rein on va me l enlever pour faire de la place et me brancher de partout plus une soude urinaire pas top . le soucis avec la polykistosec est que c est une maladie sournoise . prenez soin de vous et battez vous .

@valous bonjour. Je souhaite que votre mari soit compatible. Gardez le moral et courage pour la suite.

Bonsoir, voilà quelques temps que je n'ai pas conversé avec vous,  pour la simple raison que je suis toujours à la 1ère dose depuis le 7 novembre,  là je vous avoue que j'en ai vraiment assez de boire tous ces litres, pufff quelle aventure ! Mais bon ça fait parti du protocole,  non ! En revanche ce qui me dérange le plus c'est que mon ventre est énorme (je dis bien énorme) et je suis très très très essoufflée ( même à l'instant ou je suis entrain d'écrire ce post,  alors que je suis affalée sur mon canapé.  Le 13 Avril j'aurai mon tout 1er rendez-vous avec mon Néphrologue pour voir un peu les effets de ce Jinarc,  j'espère que ça vaut le coup de le prendre car c'est vraiment contraignant,  je vous souhaite bon courage à toutes et tous.  😉

@Megamove bonjour.

quoi vous dire ? Je ne sais pas pourquoi vous êtes toujours à la première dose. Votre Néphrologue prescrit par rapport à vous. Personnellement je suis montée à 60/30 au bout d.un mois et à 90/30 un mois après. Dose que je n’ai pas supporté. Depuis avril 2020 je suis à la dose 60/30. Ce que je peux vous dire, c’est au début que l’on boit beaucoup. Maintenant je dois 3 litres par jour avec une soif plus importante le matin avec le cachet le plus dosé. La nuit je me lève une ou deux fois. Il faut reboire à chaque fois.

Par  contre, au niveau efficacité, je ne sais que penser. Mon DFG présente des hauts et des bas et je suis en insuffisance rénale sévère. Il y a 15 j,  j’étais à 24 avec une creatinine à 20. Mon Néphrologue me fait continuer le traitement mais m’a dit qu’a 20de DFG ce ne serait plus la peine de prendre le Jinarc. J’ai également des piqûres d’EPO une fois par mois contre l’anemie. Avec ça je me sens moins fatiguée. J’espère rester entre 24 et 30 encore un moment car sinon ce sera la perspective de la dialyse..... je parle le moral et vous souhaite d’en faire autant. Bon courage.

@Korsica je viens de m’apercevoir que j’ai fait une faute de frappe. : lire « je garde le moral.... »

@Korsica Bonjour en fait je suis toujours à la 1ère dose car mon néphro m'a dit que comme je buvais bien on resté comme ça , en fait j'aimerais savoir qu'elle est la différence entre la 1ère dose et les plus fortes? Est-ce que l'on boit plus par exemple? ou rien à voir? perso ma créat est entre 80...100. Vous avez raison surtout gardez le moral c'est très important je dirais même c'est primordial car avec notre pathologie ce n'est pas toujours tout rose. Perso j'ai toujours le moral (même si mon ventre m'exaspère) là encore en hiver je peux le cacher mais je me dis que les beaux jours arrivent à grand pas et me demande bien comment je vais camoufler tout ça ! je suis hyper complexée à cause de lui Grrrr! 

Je suis de tout cœur avec vous ainsi que les autres personnes concernées.

pour ceux qui me connaisse bonne nouvelles mon mari est compatible pour me donner un rein i. Il va faire les examens protocole renal . Pour moi toujours pas prete a faire la fistule ( pour ceux qui connaisse pas une fistule est une operation du bras on met un truc pour faire goufler la veine on attend un mois que la veine soit goufler et on part en dialyse pour mettre les aiguilles et se faire dialyser )  ca j ai pas envi mais je ne vais pas avoir le choix car pour moi on retire le rein droit car trop gros 1  operation et la 2eme operation on met le rein de mon mari a la place . Je part dans un combat contre la maladie ca ne va pas etre une parti de plaisir mais je peut gagner quelque annee .  pour l instant je profite de la vie .

Ce sont des bonnes nouvelles qui vont changer ta vie...avant tout ça il va te falloir de la patience et du courage. Le meilleur est à venir, il faut positiver ! 

@valous courage ! C’est une bonne nouvelle. Il y a des étapes à franchir mais il faut vous concentrer sur la finalité. Vous avez une solution. Et vous allez revivre. Je suis heureuse pour vous.

Bonjour,

J'ai 41 ans, PKD héréditaire, DFG à 46 et créat à 122, 

Mon néphro m'a informé que suite à une commission, ils m'ont validé en tant qu'éligible au Jinarc, je ne suis pas emballée du tout par ce traitement, et j'ai besoin de témoignages sur le quotidien avec. Je vous lis et constate que pour tous les nuits sont entrecoupées, comment faites-vous au quotidien pour tenir entre travail et vie familiale? J'ai 2 très jeunes enfants qui ne font pas toujours leur nuit alors avec ce traitement en plus, cela me semble insurmontable... Avez-vous eu un aménagement particulier au niveau travail, mi-temps thérapeutique pour la mise en place du traitement ou autre? Mon quotidien est rythmé par la douleur et la gêne constante de ces 2 énormes "rognons", mon néphro est persuadé que le traitement va me soulager, j'ai besoin  de vos retours sur le traitement...

Je vous remercie