Bientôt sous Jinarc

Bonjour à tous .

Je vous souhaite à tous le meilleur pour 2021 et surtout la santé.

Cela fait déjà maintenant 3 ans et 1/2 que je suis sous Jinarc (dose 60 mg + 30 mg). Le traitement fait partie de mon quotidien et les effets secondaires s’atténuent avec le temps. Mon organisme s'est totalement habitué . Certes je bois plus que la normale (un peu plus de 2.5 litres par jour) et les nuits sont toujours entrecoupées (je me lève en moyenne 2 fois), mais j'ai la chance de pouvoir m'en dormir rapidement.

J'essaie d'avoir une vie saine (je mange maintenant beaucoup plus de légumes et de fruits) et je fais beaucoup plus attention au sel. Je vis normalement. J'ai maintenant 55 ans et à vrai dire je me sens beaucoup plus en forme qu'au début du traitement. J'ai moins souvent des gros coups de fatigue notamment. Ma DFG est quasi stable autour de 58.

Je pratique assez souvent la marche ou de la randonnée, y compris l'hiver en raquette à la montagne (jusqu'à 6 à 7 heures heures par jour en vacances).

Le traitement était au début difficile à gérer y compris au travail, maintenant j'ai mes habitudes et je ne fais plus pratiquement attention... Par moment je m'autorise à ne pas prendre du tout le Jinarc lors de journées particulières privées ou professionnelles.

Bon courage à toutes et à tous et à bientôt

BONJOUR

et ta creat elle est a combien?

Pour répondre à Olivet, le dernier résultat d'analyse pour la créatinine était de 122. 

Bonjour

impeccable tu as encore des annees devant toi avant la greffe - moi je suis en traitement de jinarc depuis l apparition du traitement en 1997- j ai une creat a 111 et un dfg a 65 depuis  - on est a peu pres au meme point - d apres mon nephro on a une fenetre d environ  10 ans avant greffe - j ai 53 ans - bon courage a tous

Je prends  Jinarc depuis juin 2017. Il y a 3 ans 1/2 les néphrologues n'avaient pas beaucoup de recul, car la molécule venait seulement d'avoir son autorisation de mise en marché. J'ai mis quelques mois à me décider. Comme je l'ai déjà dit, mes résultats sont à peu près stables depuis, et je ne pense pas du tout à la greffe, ni à la dialyse. D'ailleurs, mon nephologue ne m'en a jamais parlé. Si je prends Jinarc, c'est tout simplement pour retarder la dialyse ou la greffe sans me projeter dans 5, 10, 15 ou 20 ans. On verra bien.,... Les résultats n'iront pas de toute façon en s'améliorant. Je vis au jour le jour , en ayant quand même des projets et en faisant de plus en plus attention à mon hygiène de vie ( alimentation, sport, lutte contre le stress...)  car on sait très bien qu'il y a plusieurs facteurs aggravants et que la polykystose est une maladie insidieuse. J'essaie aussi de relativiser en me disant qu'il y a des situations bien plus compliquées ou graves que la mienne. D'ici là, la recherche va aussi avancer je l'espère ....Bref j'essaie de positiver. Bonne soirée et à bientôt

bonjours tout le monde je ne prend pas jinacs car trop tard  j ai la polykistose depuis mes 20 ans j ai toujours bien vecu en buvant beaucoup d eau 2litre a peu pres  fait attention au sel et aceux que je manges . une belle vie avec cette maladie deux kistes qui ont peter donc septicemie ( sang infecter ) je m en suis toujours sorti . Mais voila j ai 50 ans et les kistes sont telment gros et dans les deux reins qui empeche les reins de fonctionner  . je suis maintenant en inssuffissance renal pres terminal 13dfg  .  j ai vu des professeurs qui m ont dit qu il fallait m enlever un rein car il est en treint  de mourrir . j ai vu un petit film qui explique comment se passe une greffe Sauf pour les gens qui ont la polykistose hepato renal comme moi faut faire de la place . pour eu j ai un rein de 4 kg a peu pres quand il vont l enlever il le pese au moment de l operation . j ai fait plein d examens , des prise de sang pour voir les anti corps . C est une maladie sournoise car on ne la sens pas sauf des crampes au mollet , des fois surtout la nuit des difficultee a respirer . Et  comme les kistes ont envahi les reins le calcium sans va et maintenant le fer .  Le mauvais gout aussi dans la bouche ceux sont tout les symptome de l inssuffissance terminal . Moi ceux qui m attend c est la dialyse sinon je peut mourrir .  Au mois de mars on va voir si mon mari est compatible avec moi pour me donner un rein c est une prise desang que les labo vont melanger avec son sang et la mien . on m a fait aussi une cartographie c est un examen du bras gauche pour mettre une fistule pour aller en dialyse au cas ou il y est un souci avec moi  je vois le chirurgien le 10 mars mais moi je suis pas prete encore a rentrer en dialyse meme si je sais que ca risque de me sauver .  Je voulais juste partager mon experience de cette maladie avec ceux qui ont la polykistose . PROFITER DE LA VIE  car issu pour nous c est la dialyse ou la greffe . Et si le jinac marche pour vous il va juste ralentir le moment de la dialyse . Moi j ai bien vecu et maintenant c est hosto la dialyse et la greffe qui m attend si j ecoute les docs et que je ne fais rien je vais mourrir et si je vais en dialyse et que je suis greffe je peut gagner 15 ans  donc je part dans mon combat  et je reste positive . 

Bonjour valou,  c'est un combat que tu vas mener. J'espère que tu pourras être greffée avant de rentrer en dialyse et que tout se passera bien. Et oui nous avons de la chance de pouvoir prendre le jirnac. Il faut faire confiance en la science.  Peut être trouveront-ils un traitement avec moins d'effets secondaires pour nos enfants atteints.  

Bon courage pour les mois à venir. Ça va bien se passer.

@valous Bonjour. Désolée pour ce qui arrive. Je souhaite que vous puissiez être greffée. J’admire votre courage. Je vous sens déterminée pour combattre et vous allez le gagner, ce combat. Bonne continuation.

Bonjour valou je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite mais se battre pour gagner 15 ans ça vaut le coup même si c est pas facile. Mais vous allez y arriver car vous êtes courageuse continuez à nous donner de vos nouvelles 

Bonjour Valous. Gardez courage car vous avez raison la greffe vous permettra de vivre encore de belles années. Ma maman a été dialysee 6 ans puis à  48 ans elle a eu la greffe. 20 ans sans dialyse dont 15 très bonnes années avec voyages! Nous avons de la chance celui de vivre dans un pays où  la dialyse et à  la greffe sont accessibles ( merci la sécu!) Et où  on peut tenter le jinarc.  La vie est un trésor et cest à  nous de la vivre au mieux! Ma grand-mère n'a  pas vu grandir ses enfants car elle est morte avant l'accès a la dialyse. Ma maman a pu profiter de la greffe. Moi aussi jespere et ce sera plus tard...espérons que les prochains ne sauront même plus ce que cest la dialyse! Bon courage à  vous et gardez votre esprit combatif!

Pokemone