Bientôt sous Jinarc

Pour ma part ça fait déjà plus de 2 ans de jirnac deuxième dosage.on s adapté c est vrai mais après un certain temps de lever 3vx par nuit pour uriner  ça devient franchement fatiguant.bref chaque jour et une question déjà phase 2 foie et rein affectés ventre gonfle mais incapable de manger une ouv2 cueillere de nourriture.un dégoût profond pour l alimentation......je dois faire des analyses endoscopie  coloscopie .....j ai perdu 30 kg en 3 mois mais le ventre gonfle oui vive les yaourt liquide sans eux je ne mangerai plus rien.bref déjà 3 avc car l oxygène dédier au cerveau se transforme en cristaux .....j en passe la vie n est franchement pas facile.bon courage a tous

Merci à tous pour vos reponses

Pour répondre à @mymy74

Je ne sais pas du tout j ai pas encore eu ma visite chez mon néphrologue depuis le début de mon traitement (juste par tel merci covid) dès que j aurai l info je vous le ferai savoir j

J ai commencer le traitement suite à un Irm qui a montrer que mes reins étaient 3fois plus gros que la normale et que suite à cela je rentrais dans la catégorie pour suivre le traitement (avec extrapolation et entecedent familiaux) normalement je devrais être sous dialyse vers mes 45 ans avec le traitement j espère arriver à 50 ans

Pour l instant je bien motivé à m accrocher pour reporte le plus possible le jour fatidique 

Mais je vous avoue que ne plus boire d alcool et le régime relativement stricte  je fais un effort mais je n ai tj pas retirer le sel et la bière de mon vocabulaire

Et concernant mes nuits interrompues cela me fais hésiter à revenir sur la dose 45/15 pour pouvoir faire des nuits complètes le plus longtemps possible.

Car je me dis si déjà à 26ans  je ne sais plus faire une seul nuit sans devoir me lever 2 fois par nuit cela me fais peur. 

Bonjour, comme dit ma néphrologue il faut que le bénéfice du traitement prime sur la qualité de vie. C'est sûre que tu es très jeune pour déjà t'embêter de la sorte. En même temps si tu prends le traitement maintenant, d'ici tes 50 ans tu peux gagner jusqu'à 8 ans environs avant la dialyse ou la greffe. Ce n'est pas rien. Pour prendre une décision je pense qu'il faut te donner un peu de temps voir comment ton corps va réagir au long cour sous jirnac et aviser à ce moment là. D'après ma néphro si tu buvais 4 litres d'eau par toi même sans prendre le traitement ça aurait presque le même effet. Et puis la science avance d'ici 5 ou 10 ans ils auront peu être trouvé une molécule avec moins d'effet secondaire. Tu travailles ?  Pour ce qui est de la bière je ne pense pas qu'une bière de temps en temps soit si mauvaise que ça. 

@Jeremyb123 Bonjour. Courage Jeremy. Vous êtes jeune. Vous supporterez sans doute bien le traitement. Pour la bière, je vous le déconseille vivement. J’ai été diagnostiquée au même âge que vous car je faisais de lHypertension et j’ai passé une urographie intraveineuse et c’est la qu’est tombé le diagnostic. La maladie m.a été transmise par mon père. J’ai la forme de PKD qui évolue lentement et ce n’est qu’il y a deux ans que ma situation s’est dégradée. Mais déjà à 26 ans, on m’avait interdit bière, vin blanc, champagne etc... j’ai bu un petit whisky jusqu’à il y a 2 ans. Avec Jinarc  cela m’a été interdit car cela passe par le foie et qu’il faut le préserver à tout prix. On se fait à tout. Préserver vos reins et votre fois doit être votre priorité. Pour les réveils nocturnes vous allez vous y faire. Quand vous vous levez, si possible gardez les yeux fermés, n’allumez pas la lumière. Re buvez un verre et rendormez vous de suite. Bonne journée à tous.

@Jeremyb123 bonjour,

Ne t'inquiète pas, la soif va diminuer. Je bois beaucoup moins qu'au début.

Moi aussi j'aime la bière 🍻 lol il faut boire avec modération si tu veux préserver tes reins.

Si tu veux te lever moins souvent la nuit évite de saler tes plats et de trop manger le soir. Mange avant 19h des repas légers 🙂

Courage, c'est une chance pour toi d'avoir le jinarc 😉

bonjour à tous

je vous confirme que la soif s'atténue avec le temps. je suis à environ 4-5 litres nuit comprise (j'étais à 8 litres au début dont 2 litres la nuit...). Il faut faire attention d'éviter les repas un peu salés surtout le soir si tu ne veux pas te lever 2-3 fois (fromage le soir oh la la). Moi je suis à la dose max depuis un an et j'arrive bien à gérer. Alors c'est sur, dès que je ne fais pas attention (ah la normandie, le cidre, un petit pommeau...l'apéro quoi...) les alat montent en flèche..et redescendent dès que je reprends une vie sans alcool.mais bon tant que les apéros ou le bon verre de vin ou la bière restent  avec modération (et pas tous les jours!), pourquoi s'en priver!  Il faut aussi faire attention à l'acide urique car le jinarc a tendance à le faire augmenter (donc éviter le vin blanc, le fumé, la charcuterie...et là encore si à Noël t as mangé du saumon fumé, no panic!). Moi je trouve que le traitement est assez peu contraignant au regard du bénéfice si ça fonctionne. Moi ma mère était dialysée à 42 ans et mon oncle à 39 donc là je suis encore à 39 DFG à 48 ans, j'ai déjà explosé le record familial! j'espère tenir encore 6-7 ans sans dialyse- 

bonnes fêtes à tous!

pokemone

moi 65 dfg a 53 ans je suis sous traitement de jinarc depuis l arrivee du medicament - avec le temps j ai de moins en moins soif et je je mene une vie tout a fait normale - bon courage a tous

Bonsoir à tous et bonne année 

Merci pour vos messages

Je compte m  habituer à ce médicament je suis entrain de faire mais petits test pour voir l heure idéale pour démarrer la première dose pour avoir avec la deuxième dose un impact le plus minime sur ma nuit.

J ai pas encore trouver la solution mais je m y habitue doucement 

C est pas pour rien que mon néphrologue m avait dit que le premier mois est tj le plus dur après on s y habitue

Je suis déjà heureux d'avoir accès à un traitement qui n existait pas il y a quelques années 

Bonjour à tous et meilleurs vœux de santé et bonheur en espérant la disparition de la Covid .....

Personnellement je prend les cachets à 7 h et 15 h. J’ai les alarmes sur mon téléphone. Je bois plus le matin avec le cachet le plus dosé et moins l’apres midi. A plus d’un an de traitement, je bois 3 l/jour et un peu vers 22 h 30 ce qui me permet de me lever vers 4 h, de reboire un peu et de tenir jusqu’a 7 h. Par contre, en début de traitement je buvais beaucoup plus la nuit et me levais 3 /4 fois par nuit. Vous verrez, avec le temps, tout va mieux. Bon courage.

Bonjour et meilleurs vœux à toutes et tous. 

Pour ma part c'est 6h00 et 14h00, idem j'ai les alarmes sur le téléphone et comme ça je prends mon petit déjeuner à 6h45 comme d'habitude. Et j'ai juste 2 réveils nocturne sauf si je mange trop le soir 😁