Bientôt sous Jinarc

Bonjour a tous je suis a 90/30 depuis fort longtemps - je me sens en pleine forme -j ai souvent soif mais je n ai aucun autre effet secondaire - a en croire ma nephro , a ce stade je peux tenir  10 ans avant la dialyse -si vous voulez d autres renseignements n hesitez pas et bon courage a tous - ps mon frere qui vit en pologne vient de se faire greffe a 54 ans - il n a pas connu le jinarc - bonne continuation

Ton dfg est à combien ? Et quel âge as tu ?

53 ans dfg=80

Bonjour à tous.

des nouvelles plutôt rassurantes. Je suis surprise que certains prennent Jinarc avec des DFG de 50 et plus. Comment êtes-vous rentrés dans le protocole ? Avec d’autres critères sans doute. Personnellement j’ai pu accéder au traitement car j’avais perdu 8 points de DFG en 1 an. J’ai commencé le traitement à 33. Pour la taille des reins il me manquait 1/2 cm. Je me souviens avoir dit à mon Néphrologue : si je dois attendre la taille nécessaire je serais en dialyse avant d’avoir pris Jinarc.... donc c’est la diminution du DFG qui m’à permis de suivre le protocole.  Après une insuffisance sévère fin avril apres 3 mois de Jinarc 90/30 que je n’ai pas supporté, je prends depuis mai la dose60/30 que je supporte mieux. Quasiment plus d’effets secondaires, 3 l d’eau par jour voire 4, des nuits plus tranquilles : je me lève 2 fois. Par contre, je ne suis pas stabilisée : le DFG et la creatinine jouent au yo-yo et j’oscille entre insuffisance sévère et modérée. Mon seul souhait : ne plus descendre au-dessous de 30 de DFG.

bon courage et bonne continuation à tous.

bonjour a tous

je suis passe sous jinarc car mon dfg est passe de 100 a 80 je ne sais pas pourquoi - concernant la taille des kytes aucun interet pour mon nephro pour certains ils sont tres gros - pour d autres un peu moins - le dfg est ce qu il y a de plus important avec la montee de la creatinine - ps a noter que lorsque les personnes sont greffees ils ont une creatinine de 200-250 - je me leve deux fois par nuit je bois beaucoup et j ai une vie ordinaire - ps on peux donc commencer le traitement tot lorsque les reins commencent a se degrader - etant donne que c est un traitement nouveau  a la dose de 90/30 les reins se degradent de 3.5% par an au lieu de 5% donc sur 10 ans les reins se sont degrades de 35% au lieu de 50% soit un gain de 3-4 ans

bien cordialement a tous

de toute facon le jinarc ralentit l arrivee en fin de vie des reins - la greffe ou dialyse deviendra alors indispensable - salut a tous

Bonjour,

J'ai une polykystose rénale depuis 15 ans, je ne peux plus prendre le jinarc car j'ai une créatinine que va de 24 à 20.

Je suis aussi anémique depuis 5 mois et j'ai droit à une injection mensuelle pour remonter le taux de globules rouges, en ce moment je ne suis pas très en forme, beaucoup mal à la tête, mal au dos et très fatiguée.

Prochainement, je vais être inscrite sur la liste pour avoir un rein car le néphrologue veut éviter la dialyse.

Je souhaite bon courage à tous car c'est une maladie très difficile à vivre.

Bonsoir, me re voilà, après plusieurs semaines plutôt chargées en examens, que ce soit Ponctions, grosses infections urinaire et autres divers exams . Bref ça y'est mardi le jour tant attendu est arrivé Enfin!!! Toute 1ère prescription pour ce fameux Jinarc dont j'entends parlé depuis des années maintenant, donc voilà je démarre avec la plus petite dose 45g le matin et 25g  8h après. Je ne l'ai pas encore attaqué car la pharmacienne galère pour se le procurer, mais ça y'est elle a réussi donc je pense demain ou après demain je devrais pouvoir aller le chercher. J'espère que tout va bien se passé et que je vais le supporter ? à suivre!!!!.... Je reviens vers vous pour vous faire part de mes 1ères impressions ainsi que de mon ressenti. J'angoisse un peu (beaucoup)en lisant tous vos commentaires, mais je ne vais pas abandonné ce serait quand même stupide de ma part. Sur ce je vous souhaite une excellente soirée et vous dit à très vite.

@Megamove 

Tu auras un contrôle biologique tous les mois pendant 1 ans pour éviter tout problème avec le foie. Tu vas boire beaucoup et aller souvent aux toilettes ce qui peut être handicapant.

Surtout ne jamais se retenir car c'est très mauvais pour la vessie.

Tu seras forcément fatiguée, puisque tu devras te lever la nuit 2 ou 3 fois.

Une astuce, évites de manger lourd et tard le soir. Si tu peux, dînes avant 18h30!

Moi je mange juste 2 fruits et une compote et parfois je jeûne, c'est encore mieux.

J'etais à la dose maximale mais comme je buvais 8 litres d'eau par jour j'ai diminué la dose à 90. 

60mg le matin à 7h et 30mg l'après midi à 15h.

Mon corps c'est habitué au traitement et je vis plutôt bien avec.

Je te souhaites un bon début de traitement et surtout ne t'en fait pas!

@Cannelle92 Merci je vais voir un peu comment ça se passe, effectivement mon néphro m'a dit que j'aurais un contrôle biologique chaque mois pendant 1 an (bon ça , je ne pense pas que ce soit le plus contraignant!! Quoi que!!!) je commence à avoir beaucoup de mal avec toutes ces piqures, j'espère ne pas être trop raplapla quand même et que j'aurais une petite vie normale. Bref on verra bien. Par contre je vois que vous (et les autres du site)  prenez votre Jinarc à heures fixes non? moi je n'ai pas eu d'info là dessus donc il va falloir que je tel à la personne qui me suit dans ce protocole car du coup je ne sais pas à quelle heure le prendre, je ne veux pas tout gâcher. Merci pour votre réponse je vous tiendrais au courant un peu de l'évolution des choses. Ps: en ce qui concerne les repas du soir, il m'est et me sera impossible de manger tôt car Mr est artisan il rentre tard et nous avons donc pour habitude de  manger très tard et d'ailleurs je n'ai absolument pas faim avant 20h, je ne suis pas une grosse mangeuse de base donc malgré tout ça devrait le faire . Bonne journée et merci encore pour le message.