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Patients Migraine
Nouveau traitement par injection : quelqu'un a déjà testé ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
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Bonjour @laeti6,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@HYDAAC @maxbitru @Chantall56 @arcane @aquanaute @Béa78! @Sacha34 @Knowbembeer @roro67
Avez-vous déjà entendu parler de ce traitement contre la migraine par injection ?
Vous pouvez consulter cet article : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/31166-Migraine-nouveau-traitement-preventif-stoppe-crises
D'avance merci pour vos retours et conseils !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Béa78!
Béa78!
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Ce traitement, déjà disponible dans certains pays, a visiblement été testé en France, avec succès. Il devait être mis sur le marché début 2020, mais d'après ce que m'a expliqué mon neurologue, tout a été retardé à cause de la crise sanitaire.
maxbitru
maxbitru
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D'après les infos de divers forums (dnc elles valent ce qu'elles valent), des injections ont été effectuées à titre expérimental dans certains hôpitaux. Il a été testé sur des personnes résistantes à 3 traitements différents (je ne suis pas certain du chiffre)
Les retours patients sont excellents. Mais l'AMM (ou alors une autre autorité médicale, je ne sais plus) juge que les effets ne sont pas assez bénéfiques.
Par ailleurs, le traitement existe dans d'autres pays européens. Pour 950 €, vous pouvez acheter 2 injections en Allemagne, sur prescription d'un neurologue. Si vous n'êtes pas assurés en Allemagne, vous en serez de votre poche.
Attention: les laboratoires Lilly sont très généreux : pour vos 950 €, les frais d'expédition sont gratuits !
J'attends comme vous la mise sur le marché.
Nath9002
Nath9002
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@laeti6 Rendez-vous sur le site et page Facebook de la Voix des migraineux pour obtenir des informations actualisées sur les actions de l'association, notamment la pétition en cours pour l'obtention du remboursement de ce traitement. Je l'ai testé de juillet 2019 à juillet 2020, dans le cadre d'un protocole entre le labo et le CHU. Ses effets ont été spectaculaires. Je suis passée d'une quinzaine de crises à 2 à 5 mensuelles, dont certaines passaient avec un simple doliprane.Mon profil de migraineuse sévère et réfractaire à tout traitement m'a permis d'en bénéficier : 8 crises minimum par mois et au moins 2 traitements de fond testés sans effet. En 30 années de migraines, je les avais tous testés et j'ai vécu ma 2ème période de répit (la première durant ma grossesse). Un souffle, une parenthèse de Vie... Le protocole est fini, la parenthèse de Vie aussi. Je vous encourage à vous mobiliser avec nous pour pouvoir arrêter de survivre et vivre enfin !!!!
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Nath9002
Sabinelvdm
Sabinelvdm
Dernière activité le 09/07/2021 à 07:17
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Bonjour je suis Sabine PRÉSIDENTE DE LA VOIX DES MIGRAINEUX. Nous agissons sur tous les fronts pour obtenir la reconnaissance de la maladie et les nouveaux traitements. Nous offrons du soutien et de l information aidez nous en signant la pétition menée par les neurologues https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=965248817554081&id=336251100453859
said_yolande
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said_yolande
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Bonsoir ,
Actuellement je teste ce traitement par injection ( EMGALITY ) j'habite en Belgique et mon neurologue est le Professeur Schoenen , j'ai commencé les 2 premières injections le 23 octobre j'ai constaté une amélioration dans la fréquence de mes migraines j'en ai moins depuis ces injections , je dois faire la prochaine le 22 novembre puis revoir le professeur en janvier pour une évaluation , je tiens un tableau journalier des migraines pour connaitre l'évolution si c'est positif , je pourrais bénéficier de ce traitement au taux préférenciel de 8 Eur l'injection au lieu de 950 Eur .pendant 6 mois et de nouveau une évaluation , donc je mise sur ce traitement , ici en Belgique nous sommes beaucoup à tester ce traitement il a l'air d'étre positif donc on verra aavec le suivi .
Je vous donnerais des nouvelles dès que j'en saurais plus .
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yo
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Soniakune
Soniakune
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@said_yolande bonjour j ai eu ma 1ère injection il y a 1 semaine et je revie. Par contre des douleurs au cœur....je ne sais pas si ça vient de ça. Belgique aussi😁
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said_yolande
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said_yolande
Dernière activité le 19/05/2024 à 16:35
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Bonjour ,
Ce traitement par injection ( EMGALITY ) donne des résultats chez moi depuis le 23/10/2021 j'ai reçu 3 injections et le nombre de migraine a baissé significativement , je n'ai plus aucune grosse crise , juste de temps en temps une grosse migraine que je peux calmer facilement avec du sumatriptan 50 ou 100 mg mais qui ne dure plus 2ou 3 jours comme avant , je revois mon Neurologue le 18 janvier pour faire le point et savoir si je peux bénéficier de ce traitement et s'il sera bien pris en charge par la sécurité sociale .
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PrisBelt
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PrisBelt
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@said_yolande Bonjour, Ca en est où votre traitement? Vous avez continué a prendre les injections mensuellement? En france, on est toujours pas remboursés. J'hésite a les prendre et payer de ma poche. Mon neuro m'a dit que la première, faut prendre deux injections d'un coup.. Ca veut dire 600€... ca fait mal si c'est pas efficace :-( Merci de votre retour
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Gaouga
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Gaouga
Dernière activité le 10/12/2023 à 19:08
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Mon neurologue m’a dit que seules des personnes suivies en milieu hospitalier universitaire pouvaient se voir prescrire emgality ou aimovig. Il m’a confirmé que je suis éligible à ces nouveaux traitements (je souffre de migraines chroniques qui ne sont soulagées par aucun traitement de fonds), mais j’habite dans le Finistère et d’après mon neurologue aucun hôpital du département ne prescrit ces traitements, et il affirme qu’il ne peut pas me les prescrire. Avez-vous eu des infos similaires de la part de vos neurologues ?
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Coco1959
Coco1959
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@Gaouga Bonjour
Mon neurologue m'a prescrit ces piqûres d'Emgality me dit qu'il n'a pas le droit de me les faire ni mon médecin traitant. J'habite en Bretagne je suis migraineuse depuis de nombreuses années ,j'ai testée tout les traitements de fond et aucun ne me soulage , seul les triptants maxalt me soulage mais j'en prend trop entre10 et 13 par mois.Je voudrais trouver un médecin qui accepte de me faire les premières.avant de les commander car c'est très cher et non remboursé.Si quelqu'un pouvait me donner une adresse pas trop loin de chez moi dans les côtes d'Armor. Merci
Coco 1959
Bonjour
J'ai eu mes deux premières injections d'Emgality lundi 20 février,par mon médecin traitant qui a enfin accepté de me les faire avec quelques réticences.
Tout c'est bien passé,pour le moment aucun effet secondaire mais a surveiller
Pour le moment tout va bien,je vais prendre rdv pour la seconde injection pour le mois prochain. Hélas en France ce n'est pas remboursable par la sécurité sociale alors que ça l'est dans plein de pays européens.on est vraiment en retard en France, espérons que cela va changer bientôt.
Coco1959
Pour le
car cela peut encore changer paraît il.je vais prendre rdv pour faire la deuxième le 20 du mois prochain.
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Coco1959
Gaouga
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@Coco1959 Bonjour, moi j'ai pris rdv avec une infirmière pour ma première injection (enfin les deux premières injections, puisqu'il me semble qu'il faut commencer par deux injections). Elle connaissait le principe de ces injections car, m'a-t-elle dit, ce sont les mêmes que pour les épileptiques. Elle m'a fait la 1ère dans une cuisse, puis m'a laissé faire moi-même la 2e dans l'autre cuisse. C'est très simple et très bien expliqué dans la notice.
Vu le prix de l'injection, c'est vrai que c'est plus rassurant d'être accompagné d'un professionnel pour la première fois. Je vous laisse faire le tour des infirmier(e)s autour de vous, je pense que vous allez trouver. Bon courage !
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Theorem
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Theorem
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@Gaouga Bonjour, mon neurologue m'a prescrit des soins infirmiers pour l les injections. Une infirmière vient une fois par mois à mon domicile me l administrer. Entièrement remboursé évidemment à partir du moment où vous avez une ordonnance. À terme si je décide de continuer le traitement je le ferai moi même. L infirmière m'a montré, c'est très simple.
Bonne journée
PrisBelt
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PrisBelt
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@Gaouga Bonjour,
J'habite dans l'ile de france et mon neurologue veut me prescrire ce traitement (après avoir échoué sur 6 ).. Je pense que vous avez droit, même si c'est pas remboursé :(
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said_yolande
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said_yolande
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Bonjour , je ne sais pas comment cela se passe en France , je suis de Belgique ici c'est différent je pense c'est vrai je suis suivie par un Neurologue en hopital depuis 1995 et c'est par lui que j'ai obtenu ce nouveau traitement après en avoir testé plusieurs , c'est très dommage que l'on doive passer par différent stade avant de pouvoir bénéficier de meilleurs traitement , renseignez-vous si dans les grandes villes alentours il n'y aurait pas de possibilité car avec moi ces injections sont efficaces on verra dans le temps maintenant .
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yo
Gaouga
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Gaouga
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Cela donne de l’espoir de savoir que les injections fonctionnent ! Enfin un « vrai » traitement de la migraine ! Maintenant il me reste à comprendre comment je pourrais me procurer ce traitement. Merci de votre témoignage.
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laeti6
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laeti6
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Bonjour est ce que quelqun a déjà entendu parler du nouveau traitement avec une injection ?.