Nouveau traitement par injection : quelqu'un a déjà testé ?

Bonjour @laeti6‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@HYDAAC‍ @maxbitru‍ @Chantall56‍ @arcane‍ @aquanaute‍ @Béa78!‍ @Sacha34‍ @Knowbembeer‍ @roro67‍ 

Avez-vous déjà entendu parler de ce traitement contre la migraine par injection ?

Vous pouvez consulter cet article : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/31166-Migraine-nouveau-traitement-preventif-stoppe-crises

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

Ce traitement, déjà disponible dans certains pays, a visiblement été testé en France, avec succès. Il devait être mis sur le marché début 2020, mais d'après ce que m'a expliqué mon neurologue, tout a été retardé à cause de la crise sanitaire.

D'après les infos de divers forums (dnc elles valent ce qu'elles valent), des injections ont été effectuées à titre expérimental dans certains hôpitaux. Il a été testé sur des personnes résistantes à 3 traitements différents (je ne suis pas certain du chiffre)

Les retours patients sont excellents. Mais l'AMM (ou alors une autre autorité médicale, je ne sais plus) juge que les effets ne sont pas assez bénéfiques. 

Par ailleurs, le traitement existe dans d'autres pays européens. Pour 950 €, vous pouvez acheter 2 injections en Allemagne, sur prescription d'un neurologue. Si vous n'êtes pas assurés en Allemagne, vous en serez de votre poche.

Attention: les laboratoires Lilly sont très généreux : pour vos 950 €, les frais d'expédition sont gratuits !

J'attends comme vous la mise sur le marché. 

@laeti6 Rendez-vous sur le site et page Facebook de la Voix des migraineux pour obtenir des informations actualisées sur les actions de l'association, notamment la pétition en cours pour l'obtention du remboursement de ce traitement. Je l'ai testé de juillet 2019 à juillet 2020, dans le cadre d'un protocole entre le labo et le CHU. Ses effets ont été spectaculaires. Je suis passée d'une quinzaine de crises à 2 à 5 mensuelles, dont certaines passaient avec un simple doliprane.Mon profil de migraineuse sévère et réfractaire à tout traitement m'a permis d'en bénéficier :  8 crises minimum par mois et au moins 2 traitements de fond testés sans effet. En 30 années de migraines, je les avais tous testés et j'ai vécu ma 2ème période de répit (la première durant ma grossesse). Un souffle, une parenthèse de Vie... Le protocole est fini, la parenthèse de Vie aussi. Je vous encourage à vous mobiliser avec nous pour pouvoir arrêter de survivre et vivre enfin !!!! 

Bonjour je suis Sabine PRÉSIDENTE DE LA VOIX DES MIGRAINEUX.  Nous agissons sur tous les fronts pour obtenir la reconnaissance de la maladie et les nouveaux traitements.  Nous offrons du soutien et de l information aidez nous en signant la pétition menée par les neurologues https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=965248817554081&id=336251100453859

Bonsoir , 

Actuellement je teste ce traitement par injection ( EMGALITY ) j'habite en Belgique et mon neurologue est le Professeur Schoenen , j'ai commencé les 2 premières injections le 23 octobre j'ai constaté une amélioration dans la fréquence de mes migraines j'en ai moins depuis ces injections , je dois faire la prochaine le 22 novembre  puis revoir le professeur en janvier pour une évaluation , je tiens un tableau journalier des migraines pour connaitre l'évolution si c'est positif , je pourrais bénéficier de ce traitement au taux préférenciel de 8 Eur l'injection au lieu de 950 Eur .pendant 6 mois et de nouveau une évaluation , donc je mise sur ce traitement , ici en Belgique nous sommes beaucoup à tester ce traitement il a l'air d'étre positif donc on verra aavec le suivi .

Je vous donnerais des nouvelles dès que j'en saurais plus .

Bonjour , 

Ce traitement par injection ( EMGALITY ) donne des résultats chez moi depuis le 23/10/2021 j'ai reçu 3 injections et le nombre de migraine a baissé significativement  , je n'ai plus aucune grosse crise , juste de temps en temps une grosse migraine que je peux calmer facilement avec du sumatriptan 50 ou 100 mg mais qui ne dure plus 2ou 3 jours comme avant , je revois mon Neurologue le 18 janvier pour faire le point et savoir si je peux bénéficier de ce traitement et s'il sera bien pris en charge par la sécurité sociale .

Mon neurologue m’a dit que seules des personnes suivies en milieu hospitalier universitaire pouvaient se voir prescrire emgality ou aimovig. Il m’a confirmé que je suis éligible à ces nouveaux traitements (je souffre de migraines chroniques qui ne sont soulagées par aucun traitement de fonds), mais j’habite dans le Finistère et d’après mon neurologue aucun hôpital du département ne prescrit ces traitements, et il affirme qu’il ne peut pas me les prescrire. Avez-vous eu des infos similaires de la part de vos neurologues ?

Bonjour , je ne sais pas comment cela se passe en France , je suis de Belgique ici c'est différent je pense c'est vrai je suis suivie par un Neurologue en hopital depuis 1995 et c'est par lui que j'ai obtenu ce nouveau traitement après en avoir testé plusieurs , c'est très dommage que l'on doive passer par différent stade avant de pouvoir bénéficier de meilleurs traitement , renseignez-vous si dans les grandes villes alentours il n'y aurait pas de possibilité car avec moi ces injections sont efficaces on verra dans le temps maintenant .

Cela donne de l’espoir de savoir que les injections fonctionnent ! Enfin un « vrai » traitement  de la migraine ! Maintenant il me reste à comprendre comment je pourrais me procurer ce traitement.  Merci de votre témoignage.