Epilepsie - Vivre avec des crises partielles, qui d'autre est concerné ?

Bonsoir @Le_brieuc ,

Je comprend tout à fait tes symptômes car je fais des crises partielles quotidiennement ( 3 à 4 par jour). Je suis épileptique depuis ma naissance et je suis traitée aujourd'hui avec Keppra et Lamictal. Mes crises partielles sont différentes que celles que tu décris mais tout aussi handicapantes. Je suis comme "figée", déconnectée. Elles durent de quelques secondes à 3 min. Je suis comme tu l'as très bien décrit incapable de parler ou de comprendre ce que je lis. Après la crise, je suis désorientée avec des maux de tête.

Ca m'a pris des années à trouver une "astuce" pour savoir comment réagir face à ces crises et ne pas paniquer ( chose que j'avais tendance à faire et qui ne fait qu'aggraver la situation ). Quand je sens la crise arrivée, je m'isole ( je n'arrive malheureusement pas encore à faire cet exercice devant les autres...), je prend de grandes inspirations pour contrôler ma respiration et ferme les yeux. Cela peut sembler étrange, mais pendant la crise, je me concentre sur mes pieds bien encrés au sol. Ou bien, je porte toute mon attention sur un objet dans la pièce et le décrit dans ma tête. Puis, la crise s'achève. Je vais être honnête ca ne marche pas toujours mais ce rituel me permet de garder le contrôle, même minime, de mon corps et être consciente de mon environnement. Après la crise, je continue les exercices de respiration pendant 2 ou 3 minutes. L'essentiel est de connaitre ses fragilités qui peuvent déclencher les crises et dans la mesure du possible, dans les moments difficiles ou stressants, de se détendre et dire "stop !".

D'après ma neurologue, les facteurs de crises partielles sont en effet un manque de sommeil, la fatigue nerveuse, l'angoisse ou malheureusement sans réelle raison... Je suis de base une personne angoissée donc c'est l'une des principales causes. Ma neurologue me prescrit des anxiolytiques qui aident à réduire les crises partielles. Je te conseille aussi d'aller voir une thérapeute comportementaliste spécialisée dans l'épilepsie. Je l'ai fait et ca m'a énormément aidé pour trouver les causes des crises !

Concernant l'entourage, c'est en effet difficile pour les personnes extérieurs de comprendre ce qu'il t'arrive et elles ont tendance à se sentir démunis lors des crises. Il ne faut pas hésiter à leur expliquer ce qu'il t'arrive !

Je m'excuse pour ce long commentaire et espère que ces quelques informations pourront te conseiller...

Bonne soirée,

@Agatheubaby Bonjour, excuse-moi de ne pas avoir répondu plus tôt, je suis noyé dans les notifications de ce site et je n'avais pas vu ton commentaire. Merci de témoigner à ton tour sur ces crises partielles. Effectivement, c'est une forme d'épilepsie qui est beaucoup moins connues que les crises convulsives, pourtant elles sont également très handicapantes. Je me rends compte comme j'ai de la chance d'en faire si peu, puisque les miennes n'arrivent en général qu'un jour ou deux avant et après une crise nocturne. Dans mon cas, je reste persuadé que c'est très lié à la privation de sommeil, et donc comme tu le dis, également aux angoisses, au stress, et à tout ce qui nous empêche d'avoir un sommeil véritablement réparateur.

Je ne veux plus prendre de traitement médicamenteux, car je suis persuadé qu'il y a d'autres moyens de réduire notre niveau de fatigue physique et cérébrale et de prendre soin de notre sommeil. La pratique de la méditation, du yoga, et le sport en général peuvent faire du bien. Réduire les écrans qui restent très stimulants est une nécessité. et les abolir le soir, surtout avant le coucher! Leur préférer la lecture ou la musique par exemple.

Chaque personne est différente, donc chaque épilepsie est vécue différemment, et les solutions pour réduire les crises ou leurs conséquences doivent être envisagées différemment. Malgré tout, je pense qu'on peut se conseiller et se soutenir dans ce combat contre ce trouble qui n'est pas inéluctable!

Bon courage, et n'hésite pas à poursuivre la discussion, ici ou par message directement.