Epilepsie, crises à répétitions, j'ai besoin de conseils

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Debborah

13/01/2024 à 22:37

Debborah

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Bonjour ma fille âgée de 32 fait des crises à répétitions depuis maintenant 5 ans ! Elle a eu plusieurs traitements et toujours aucun résultats ses crises sont de plus en plus fortes et dangereuses pour elle, elle émet un bruit et puis la perte totale de conscience et elle tombe le plus souvent ses crises arrivent lorsqu elle monte ou descend des escaliers je n arrive pas toujours à temps ! J ai peur pour elle je ne cesse d angoisser au moindre bruit dans sa chambre ( elle vit toujours à la maison ) j ai l impression que la neuro sous estime le problème.

actuellement elle est prend lamictal 250 mg et Fycompa 6 mg et nous commençons à introduire BRIVIACT en 25 mg le matin jusqu a arrêt du fycompa mais cela lui procure des vertiges et maux de tête !

je ne sais plus quoi faire, nous habitons en région parisienne et elle est suivie au Kremlin bicetre

j accepte tous les conseils

merci d avance pour vos réponses

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Claudia.L

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17/01/2024 à 14:24

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Claudia.L

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Bonjour @Debborah,
Comment allez-vous ? Et votre fille ?

Avez-vous parcouru le forum depuis votre sujet ?

Je vous joins les fiches des traitements @Caroberthe @Epirose @Virginie1 @Delphine46 @Anne30 @Captn-bpd @Elma7075 @Laura0613 @Ibelio @Annie1960 @ouab69 @Edenois @Pds35160 @Eolyne @Lili40 @Corinnepan @Alina777 @Mimi120405 @Bisounours190180 @Maelher @Moulimoon @Myrtille123 @Aérith @Niklonass @Clairotte64 @Minga23 @Hindeyou @KIKI70* @Sodo2Droso @MarineGDN. @Zouina95 @Aloyane @Boubas @Aurélie1804 @pfabre @Vaulud @Philippe77 @Romathan @Pattoue @domiolive @Bran71 @Damien974 @edenkwetekivuvu @Eloetcompagnie @Tallens @17marsha91 @Verias @Fifilolo @Amandine-rav @ocemie33 @LaPharma @ninno330 @epilepsie02 @Wombat @Jenniferpotter18 @Clinette @Albane33 @Zabeth01

Connaissez-vous le traitement Briviact ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

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Rochambeau

21/02/2024 à 15:21

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@ninno330 moi aussi je suis sous KEPPRA, et j'ai eu de la chance, car ça a marché tout de suite ! en revanche, le mois d'arrêt maladie n'a vraiment pas été des vacances, vu que j'ai eu tous les effets indésirables à ce moment-là ! combien votre fille a-t-elle de marge "SANS traitement" ? moi, j'ai 24h, et j'ai conscience que c'est large !

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rochambeau

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ninno330

21/02/2024 à 16:45

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@Rochambeau merci pour votre soutient.

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21/02/2024 à 16:46

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@Rochambeau deux prise a 12 heures d'intervalles avec une marge de 2 heures.

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Rochambeau

22/02/2024 à 22:31

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@ninno330 bon, on reste en contact, n'est-ce pas ?

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rochambeau

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Kikounioute

21/02/2024 à 19:49

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Bonjour

Je comprends votre angoisse. Je suis passée par là je suis actuellement en instauration progressive de LAMICTAL et je suis actuellement à 250mg par jour. Je faisais jusqu'à 8 crises par jour. Depuis l'instauration du traitement il y maintenant 1 an et demi je suis actuellement à 2 à 3 crises par semaine. J'ai été restreinte en conduite à cause des crises et des mots de têtes sévères que je traite via PROPRANOLOL en traitement de fond. Bien que cela soit parfois difficile je suis rarement seule juste quelques heures dans la journée et cela est parfois difficile à gérer. Si vous avez besoin de d'échanger maladie traitement vie quotidienne avec la maladie n'hésitez pas bon courage à vous 😊

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Lou50manche

27/02/2024 à 03:45

Lou50manche

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@Rochambeau vous pouvez essayer la relation ou écouter de la musique avec un casque ou de l'hypnose. Courage à vous

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Lou

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Rochambeau

27/02/2024 à 17:21

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@Kikounioute c'est vraiment une ville très sympa. Depuis Paris, il faut aller par train de nuit au terminus, à Latour de Carol, puis on prend le Train Jaune, dont le conducteur doit avoir perdu tous ses points, puisqu'on ne dépasse pass les 25 km/h ! donc ça prend bien une heure. Prendre le train de nuit, permet de ne pas souffrir de maux de tête.

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rochambeau

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Kikounioute

28/02/2024 à 11:34

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@Rochambeau nickel le tuyau peut être un jour j'irai sait on😉. Pour le moment j'attends un peu de stabilisation de mon état général qui me fatigue physiquement et suis en ce moment suivie dans un service de médecine interne pour farfouiller et trouver d'où vient certains des maux qui complètent mon épilepsie.

J'espère que de votre côté vous vous portez bien au plaisir 😊

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Lou50manche

29/02/2024 à 09:09

Lou50manche

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@Kikounioute

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Lou

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nephertitih

11/03/2024 à 08:22

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nephertitih

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Bonjour, moi je fais des crises d épilepsie depuis l'âge de 11 ans. J'en ai 66. C'est vrai que c'est une maladie inconnue pour certains. Le lamical je l'ai essayé mais j'ai recommencé à faire des crises. Le keppra, pareil. On est tous différents et il faut savoir de quoi viennent les crises. Pour ma part, personne n'a jamais su diagnostiquer. Ce n'est vraiment pas facile.

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Brigitte

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Océane38

22/03/2024 à 17:40

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Océane38

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Bonjour,

moi j’ai 32 ans je suis épileptique depuis l’âge de 13 ans.
Je suis pharmaco résistante mais j’en ai quand-même.
Votre fille ne peux pas être opérée ? Moi je ne peux pas être opérée mais mon neurologue m’a installé une puce sur le nerf vague qui m’envoie des décharges électrique au cerveau. Depuis cette installation mes crises sont moins fortes, violentes et plus rares. Je fais des absences courtes. Quand je fais une crise, je tremble juste sur moi-même comme si j’ai froid.
Si votre fille ne veux pas d’opération il y a le CBD50 qui est efficace, quand je le prenais, je ne faisais presque plus d’absences ni de crises. (Je ne le prends plus car j’ai le projet de grossesse ).
Bon week-end,

Océane.

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Océane 🙂

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