Solitude, dépression naissante.

@Rochambeau‍ on t'arrête ton traitement ?! Si c'est le cas actuellement tout mon être t'envie !😂

@elodyye‍ mais enfin c'est bien trop tôt ! je me souviens de la tête du médecin du travail, qui m'avait proposé de travailler un an à temps partiel. J'avais vivement refusé. Lui : "mais enfin,  soyez raisonnable,  je ne peux pas vous mettre plus d'un an !" Moi : "mais non, docteur, je n'ai besoin que de 6 MOIS, parce qu'en 6 mois, je vais faire PLEIN D'EFFORTS, et comme ça, je ne serai plus épileptique..." Il m'avait alors regardé, ébahi, sans prononcer le moindre mot pendant 10 secondes, et avait répliqué :"bon, alors rv dans 6 mois, où je vous renouvellerai votre temps partiel, vu qu'avec l'épilepsie, vous n'êtes VRAIMENT PAS sortie d'affaire...". Ce coup-là,  on n'avait jamais dû le lui faire...

Maintenant, je comprends que j'en ai pris pour 10 ans de traitement à ce niveau, depuis le départ, c'est-à-dire en 2013. C'est un minimum, et je n'ai pas à me plaindre, puisque c'est à faible dose ! et quand je m'aperçois qu'ici, certaines ne sont pas conscientes qu'elles peuvent arrêter le traitement progressivement, sur le conseil de leur neurologue. Tout baigne pendant une dizaine d'années, et c'est la cata ! d'un coup, tout redémarre, on n'y peut rien ! déjà, on n'opère les pharmaco-résistants qu'au bout d'une quinzaine d'années de galère, et il paraît qu'on a progressé, parce qu'avant,  c'était 17 ans !

qu'est-ce que tu veux que je te dise = il faut pas être pressé, et puis ça nous donne le temps de nous promener dans tout le labyrinthe administratif auquel nous sommes confrontés pour toucher nos droits...  je pourrais en écrire un Que sais-je à ce sujet... Si on ne fait pas de crises, donc si le traitement est efficace, c'est un "handicap invisible", parce que lors de la Journée de l'Epilepsie la semaine dernière, les médecins nous ont bien expliqué que ça empêchait les crises de pointer leur nez, mais que ça ne nous guérissait pas...

moi, ce qui me préoccupe, c'est le fait que 50% des épileptiques soient des mineurs... et là, ça craint, car les médecins visent large, pour empêcher toute crise de surgir, mais qu'en même temps, ça ralentit le développement intellectuel... Sur un autre site, une petite jeune disait vouloir devenir cardio-chirurgien... pas de bol pour celle-ci, elle ignorait que DEUX métiers nous sont interdits : être chirurgien ou pilote d'avion, je le sais, puisque j'avais choisi la seconde option avant de devenir épileptique comme SCHUMACHER... en pleine crise d'adolescence, elle disait que les neurologues de la Pitié Salpétrière étaient nuls, puisqu'ils n'avaient pas été capables d'en trouver l'origine = et bien oui, c'est ce qui se passe dans 1/4 des cas au moins, ce qui ne veut pas dire que ça soit plus grave pour autant ! mais sa carrière de chirurgien va lui passer sous le nez, elle va devoir se replier sur la psychiatrie, une des spécialités en queue de peloton (mais au moins, vu le manque d'effectifs, y a de la demande !).

Ah ouki je pensais qu'on te libérait de ce truc. Oui imagine une absence pendant une opération... Et la dette de sommeil pendant les gardes ça aide pas. Tout ce qui touche le milieu médical c'est un peu compliqué pour nous.

Les mineurs sont plus sensibles effectivement mais si certains sont bien diagnostiqués dès le début il y a possibilité de rémission.

Pas forcément dans tous les cas bien sûr 

@elodyye‍ j'ai dit à mon endocrino que le traitement, c'était pas top parce que ça fatiguait beaucoup (et encore, je ne suis qu'à faible dose !) elle m'a dit qu'elle avait une autre patiente qui était épileptique aussi. Je lui ai demandé ce qu'elle faisait dans la vie, elle m'a répondu qu'elle faisait des études de médecine. Je lui ai alors demandé si elle avait déjà une idée de sa spécialité, et elle m'a répondu qu'elle souhaitait devenir psychiatre.

Ayant 2 médecins dans la famille, j'ai pas eu de mal pour savoir que la psychiatrie était tout en bas du classement, alors je me suis dit... bon ben si elle finit psychanalyste, vu que le patient est sur un divan, pas de raison qu'il s'aperçoive si elle s'endort pendant les séances !

Bonjour à tous

Depuis des années neuros et médecins traitants me tannaient pour que je fasse la demande de travailleur handicapés. Pour moi c'est le mot "handicapés" qui bloquait le plus je ne vois pas ce que ça pouvait m'apporter.

Je suis dans la fonction publique, arrivé sur concours donc pour moi rien à y gagner au premier abord.

Ce que j'y ai "gagné" une fois la demande faite et acceptée :

-Chez moi le Lamictal me
Provoque des douleurs au dos (ça fait parti des effets secondaires) je bosse dans l'informatique et du coup le statut de travailleur handicapés m'a permis d'avoir un super fauteuil de bureau qui a coûté 1300 euros à mon boulot, le top du top, tu t'y assois tu n'as plus envie de te lever.
-Ce statut m'as aussi permis d'accéder plus facilement au télétravail. Je travaille de mon domicile 1 jours par semaine, ordi portable payé par le travail. Et le télétravail pour moi c'est vraiment utile . Je dors une heure de plus le matin debout à 8h00 au lieu de 7h00. Le midi je fais une sieste de 39 à 45mn et du coup en forme pour bien bosser l'après midi. En fait je suis plus productif de mon domicile qu'au boulot, ou vers 14-15h00 je suis à la rue, un gros coup de barre du à la maladie et au traitement qui va avec...
Pour le fauteuil je me rappelle, j'avais culpabilisé pour le demander vu le prix de et en même temps je n'ai jamais demandé à être épileptique...

Ce qui est certain c'est que sans la Reconnaissance Travailleur Handicapés jamais je ne l'aurais eu, idem pour le télétravail.

Autre chose,une fois que tu as ce statut, certe tes collègues le savent vont te voir comme un travailleur en situation de handicap voir un "handicapés" mais aussi certains qui pensait que ta maladie c'était du pipo, du coup, se sont écrasés.
Je partage totalement ce qu'a écris @Intil1988 (a qui je fais coucou, je t'écris de suite Miss) une personne en situation de handicap ne devrait pas avoir de jours de carence, comme l'as remis Macron. Pour ne pas perdre de salaire. On prends des jours de congés, du coup pour compenser .
De mon côté j'ai une crise le soir, la nuit ou le matin, impossible de me rentre bosser, je suis rincé, dans un autre monde et je ne suis bon qu'à une seule chose DORMIR !

C'est inadmissibles qu'un travailleur handicapé perde des jours de congés à cause de son handicap.

@Maliel, il faut vraiment que tu refasse une demande, vraiment, change de médecin si il le faut.
Bon week-end à tous

@Six2tension‍ je suis TOUT À FAIT de ton avis, il faut absolument que @Maliel refasse une demande. Bon, maintenant, je vous laisse, car je vais regarder "La diagonale du fou", alors il faudra que je sois vraiment bien concentrée !

@Six2tension‍ 80% des handicaps sont "invisibles", ce qui a des côtés positifs, mais aussi des négatifs, on est toujours obligés de prouver auprès de quelqu'un qui n'est pas au courant de notre handicap, qu'on l'est bien, en lui refourgant sous le nez nos médicaments spécialisés, voire "d'exception"... 

Bonjour, je me tourne vers vous car je suis en pleins doutes pour pas dire dépression. j'ai trouvé un emploi en novembre 2018 comme aide éducatrice (le poste dont je revais limite depuis le lycée) j'étais agent d'entretien je n'ai pas honte de mon ancienne profession mais je voulais viser plus haut, voir si j'en étais capable. Bonheur, j'ai eu le poste, malheur à partir de mon embauche mes crises d'épilepsie et absences (stabilisées depuis des années) sont réapparues: arret de travail pour modifier le traitement retour au travail une absence, à chaque fois c'était ca. Depuis février 19, je n'ai pas encore repris le travail c'est pour le 10 juin mais je stresse (j'ai fais une crise dans mon sommeil mardi dernier) je me demande comment cela va se passer mais il y a le jugement des autres du genre "elle fait aucun effort pour reprendre le travail"....

Hello,

Normal d'être pas bien après tout ça, on a toujours l'impression que ça arrive toujours quand on va au mieux, et que cette maladie fait tout pour nous pourrir la vie quand on a enfin quelque chose de positif dans la vie. Juste un conseil, ne pas tirer sur la corde. Je l'ai fait et ça m'a vraiment pas aidé physiquement, et psychologiquement. J'étais un peu dans le même cas, j'ai commencé à faire des crises régulièrement au boulot et en dehors (stress, surmenage, fatigue...) et j'ai pensé que je pouvais noyer le poisson et ignorant tout ça, total ça a empiré ! Bah oui, parce que c'est dur d'avouer qu'on n'est pas aussi fort qu'on le voudrait parfois... Je dirai qu'il faut prendre un peu de recul, prend le temps d'arrêt qu'il te faut, et si besoin fais toi aider psychologiquement pour que le retour soit moins difficile. Et pourquoi pas voir pour reprendre en mi-temps thérapeutique, histoire d'y aller en douceur ?

Après, pour les collègues... Faut s'en foutre... Facile à dire, je sais. Mais si tu retournes au taff la boule au ventre parce que tu te dis qu'on va te juger, ça va être très compliqué.  T'y vas pour faire ton boulot, rien d'autre, les cancans des imbéciles ne doivent pas interférer dans ton boulot, tant qu'il est bien fait, ils n'ont rien à te dire.

Courage ! Ça va le faire, ne laisse pas des idiots gâcher ton rêve !