Questionnaire patients épileptiques - Thèse étudiante

@Melipz‍ je vous conseille de relever tous les pseudos d'épileptiques ici, pour faire un envoi groupé de votre sujet qui est très intéressant. Disons que ça vous prendra... dans les 2 heures, sur toutes les discussions sur l'épilepsie sur ce site.

Bonjour @Rochambeau‍ u‍. Merci pour votre témoignage. Concernant toutes vos questions/remarques je pense en oublier quelque unes dans cette réponse.

Tout d'abord concernant la mention "non substituable" elle n'est valable que pour une liste définie de médicaments, dont des anti-épileptiques.

Je suis encore étudiante je ne travaillais pas lors du changement de réglementation, mais ayant une proche épileptique j'ai remarqué qu'on ne demandait jamais le formulaire de soin lors de la délivrance en pharmacie.

C'est une très bonne idée de faire une carte avec le nom des différentes associations merci !

Pharmaco sensible veut dire que le patient épileptique réagit au traitement et ne fait plus de crises avec son traitement, à l'inverse d'une épilepsie pharmacorésistante pour laquelle le traitement ne stoppera pas les crises d'épilepsie.

Pour ce qui est du cannabidiol une expérimentation va être débutée (voire est en cours) pour intégrer les officines dans la boucle, affaire à suivre ...

Merci à vous, bonne journée :)

Bonsoir @Melipz‍ !

je me souviens que j'avais vu un reportage très marquant, dans "Envoyé spécial", il y a 1 ou 2 ans. C'était le quotidien d'une fillette... très lourdement touchée. Sa mère, infirmière, devait aller se procurer du cannabidiol à l'étranger. Le père restait à la maison. Il fallait qu'il ouvre très lentement les fenêtres, car la lumière risquait de lui déclencher des crises... Elle avait de la difficulté à s'exprimer, devait voir une orthophoniste...

Je crois qu'1/3 des épileptiques sont pharmaco-résistants... donc pour eux il y a le VNS, mais l'opération = autant espérer tirer le ticket gagnant au loto !  On reste en contact, n'est-ce pas ?

Bonjour @Rochambeau‍ 

Heureusement que la réglementation a changé en France !

Effectivement les chiffres révèlent 1/3 de pharmaco-résistants ... En revanche je connais pas les chiffres de réussite pour les opérations sur 2 personnes que je connais 1 c'est une réussite l'autre c'est un échec

Bien sûr je garde le compte !

Bonjour @Melipz‍ !

OUI, le recours au cannabidiol va effectivement être une bonne solution pour les parkinsoniens. J'avoue que je comprends mal le retard de la France dans ce domaine. Mais "les promesses n'engagent que ceux qui les croient", c'est bien comme ça qu'on dit, n'est-ce pas ? Pour la Stimulation du Nerf Vague, je sais qu'il faut changer la pile tous les 10 ans.

J'avais parlé du reportage mentionné plus haut avec mon généraliste, c'était une situation vraiment poignante. Quant à l'association APESAC, sa fondatrice Marine Martin, qui est épileptique comme moi, a toute mon admiration =  et dire que le labo avait connaissance dès le début, des effets délétères sur les enfants à naître ! ses deux enfants, maintenant adultes, sont autistes.

Bonjour @Rochambeau‍ 

Pour les parkinsoniens ? Je pensais plus aux personnes épileptiques ou souffrant de douleurs chroniques

C'est bien malheureux

oui @Melipz‍ pour les parkinsoniens, même si les progrès, je pense notamment à l'opération SANS anesthésie générale, fait des progrès fulgurants. Mais encore faut-il être éligible = c'est comme pour l'épilepsie.

@Melipz‍ c'est parti mon kiki sur Carenity : un article sur la légalisation prochaine du cannabis thérapeutique, avait suscité de nombreuses réactions :
https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/traitements-de-la-douleur/le-cannabis-therapeutique-autorise-a-la-fin-de-lannee-2018-41600#601491

et ici le témoignage d'une de personne atteinte de spondylarthrite et qui se soigne grâce à l'huile de CBD :
https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/magazine/temoignages/vaincre-les-douleurs-chroniques-grace-au-cannabis-therapeutique-97?keywords=cannabis

ou encore @Melipz‍ :

L'huile de cannabidiol contre les douleurs chroniques - Carenity https ://www.carenity.com › M'informer › Actualités
12 oct. 2018 — Atteinte de spondylarthrite ankylosante, notre membre Carenity raconte son usage du CBD pour lutter contre ses douleurs chroniques.

La douleur chronique, première indication pour le cannabis ... http://www.ofma.fr › douleur-chronique-cannabis-medi...
19 nov. 2020 — Le cannabis médical rejoindra bientôt l'arsenal thérapeutique destiné à soulager les personnes souffrant de douleurs chroniques.

Du cannabis contre la douleur chronique? - Planete sante https://www.planetesante.ch › Psycho-et-cerveau › Du-c...
12 nov. 2020 — S'il est connu pour être un psychotrope, le cannabis possède également des vertus thérapeutiques. Cette plante est désormais utilisée dans ...

Usage médical du cannabis et des cannabinoïdes https://www.emcdda.europa.eu › files › publications
PDF
Le cannabis est la drogue illicite la plus consommée en Europe. ... douleurs chroniques, cancer en phase terminale et sclérose en plaques. Une approche.

Place du cannabis thérapeutique dans le traitement des ...https://dumas.ccsd.cnrs.fr › document
PDF
3 janv. 2018 — douleurs chroniques, en route vers sa reconnaissance médicale? ... Figure 1 : les principaux cannabinoïdes du cannabis sont le ...

Prescrire du cannabis fumé pour la douleur chronique non ... https://www.ncbi.nlm.nih.gov › articles › PMC4264820
de M Kahan · 2014 — Nous avons aussi utilisé des expressions de recherche combinant cannabis ou marijuana avec des effets thérapeutiques ou nuisibles, y compris pain, analgesia, ...

Ce document est le fruit d'un long travail approuvé par le jury ... http://docnum.univ-lorraine.fr › public › BUMED...
PDF
4 sept. 2017 — CB2 : récepteurs cannabinoides de type 2. CBD : Cannabidiol. CBN : Cannabinol. CETD : Centres d'Etudes et de Traitement de la Douleur.

Recueil des abstracts 2020 - Congrès SFETDhttps://www.congres-sfetd.fr › uploads › 2020/11PDF
16 nov. 2020 — Evaluer et prendre en charge une douleur chronique chez une personne ... 1- Perspectives thérapeutiques du cannabis pour corriger le ...

Bonjour @Rochambeau‍ merci pour tous ces articles il y en a énormément je les lirai plus tard !