OPERATION CONTRE L’EPILEPSIE ?

Bonjour,

Je m’appelle Marie-Hélène, j’ai 58 ans  et je suis épileptique depuis que j’ai 1 an. En fait, mes parents sont de Rhésus opposés. De ce fait, on a dû me faire une exsanguino-transfusion dès la naissance, sinon je n’aurais pas survécu ou j’aurais été attardée mentale.

Le problème est que l’exsanguino-transfusion n’était pas trop au point en 1962, lorsque je suis née, et il y a eu une faille très minime, presque rien, mais ça a suffi pour perturber le système de mon cerveau et qui est à l’origine de mes convulsions.

A 11 ans, j’ai rencontré une neurologue qui était parvenue à faire cesser mes crises. A tel point que mes encéphalogrammes étaient normaux tous les ans. Je suis restée ainsi environ 12-13 ans. Je pouvais tout faire : j’ai conduit, fait de la plongée sous-marine, de l’équitation, je sortais en discothèque sans craindre d’avoir une crise par l’excitation occasionnée par la danse, j’aurais pu aussi faire du parachutisme et bien d’autres choses.

Puis vers 20 ans, j’ai commencé à avoir de temps en temps des malaises : étourdissements, impossible de trouver mes mots bien que je sache toujours où je me trouve, qui je suis et avec qui. Je ne perds pas le contact avec la réalité.

En 2006, lorsque le gynéco qui me suivait depuis peu (le mien était parti à la retraite) a voulu réduire mon traitement, lorsqu’il a su que je voulais un enfant. Grosse erreur. Si je suivais un traitement qui m’empêchait d’avoir des convulsions, il ne fallait surtout pas y toucher. C’était comme enlever un pied à une chaise : alors qu’elle était bien équilibrée En janvier 2010, je rentrais du travail et j’attendais le RER sur le quai (j’étais au milieu, je ne me mets jamais au bord). Mais tout à coup, je me suis sentie mal et sans me rendre compte, je me suis mise à avancer (mais je n’étais déjà plus là) jusqu’à ce que je tombe sur les rails. Malheureusement, le train arrivait juste à ce moment-là. Du coup, j’ai perdu ma jambe droite jusqu’au-dessus du genou. Depuis, j’ai recommencé à avoir des crises. D’abord une fois par mois, puis elles se sont rapprochées (tous les deux-trois mois).

Les choses ont augmenté lorsque j’ai perdu ma mère en avril de la maladie d’Alzheimer et mon mari en juin d’un cancer par l’amiante. Non seulement mon chagrin étant immense, il provoque des crises, mais maintenant, je fais aussi de plus en plus d’absences. Des moments où mon esprit est parti et que j’ai perdu tout contact avec la réalité : je n’ai plus connaissance de ce qui m’entoure. Maintenant, le moindre stress, inquiétude ou contrariété peut facilement me faire avoir une crise. J’avoue en avoir assez d’avoir une convulsion ou un évanouissement au moindre souci et je me demande si je ne vais pas demander à mon neurologue (qui est professeur à l’hôpital de la Salpêtrière) qu’il me fasse opérer. Il me l’avait proposée en 2006-2007 mais à l’époque, ça me faisait peur. Le cerveau, ce n’est quand même pas la jambe ! Mais il faut que ça cesse. J’ai de plus en plus des « crises temporales » Je n’ai plus d’hallucinations visuelles et auditives comme avant, mais j’ai souvent des sensations de déjà vu ou déjà ressenti et je suis alors prise d’une sensation de malaise. Je ressens comme un grand frisson me parcourir le corps jusqu’à la tête. Je me sens m’élever dans l’air, comme si je flottais. Je ne sais pas si quelques-uns de vous a déjà ressenti cela. Et que pensez-vous de l’idée de l’opération. Il vous est peut-être délicat de donner un conseil à ce sujet mais peut-être pourriez-vous me dire ce que vous pensez de ce genre de chose ?