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Patients Epilepsie
Crise inhabituelle d'épilepsie aux urgences… Des avis ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
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5 084 commentaires postés | 38 dans le forum Epilepsie
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Bonjour @Moonywolf,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques personnes à y prendre part : @Rochambeau @Agatheubaby @Joeno06 @Maria2A @Stan23 @BuLdO69 @lililafripouille @Talien @Nathcapo @nephertitih @Océane38 @Bobunette @damimi54 @Rififi45 @Jcc123 @dan26576 @Nini68 @Fabrice44119 @nadineanais
Bonjour à tous et à toutes,
Avez-vous déjà fait des crises d'épilepsie "inhabituelles" ? Comment se sont-elles manifestées ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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nephertitih
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nephertitih
Dernière activité le 11/08/2024 à 12:30
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@Candice.S
Une crise d épilepsie est inhabituelle pour quelqu un qui n en fait pas. Que sommes nous ? Même les médecins aujourd'hui ne nous comprennent pas.
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Brigitte
spyrou4444
spyrou4444
Dernière activité le 06/11/2023 à 20:56
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le forum Epilepsie
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@Candice.S Bonjour Candice ,mes crises l'on toujours été .je suis opéré depuis 5 ans et j'ai seulement eu 2 crises que je me suis rendu compte(avant l'opération). Sorte se crise rare que l'on m'a dit. Les crise dont je me suis apperçue, ma bouche parlait toute seule,je n'avait aucun controle sur elle et ce qui en sortait.Mais ce n'est pas ce que j'avais l'habitude de faire,normalement j'en ai aucun souvenir et pas d'aura. Si les gens ne me disait pas que j'avais fait une crise ,je ne le savais pas ,aucune fatigue symptome rien. C'est dans le regard des gens que je me rendais compte qu'il y avait eu une crise. Comme mes crise ne son pas du grand mal ,les gens ne savent pas que c'est de l'épilepsie. Ma premiere crise je l'ai eu a 8 ans et en classe. Je me suis fait mettre en punition,la professeur croyait que je voulait faire rire les autre. Je me suis retrouver dans le coin en puntion et je ne savait pas pourquoi . La crise se termine aussitot que l'on me parle ,et que l'on me touche la main. Je gémi durant une crise normalement . Je me suis fait opérer parce que mes crises devenaient dangereuses, je me suis bruler au 2 e degree (mis ma main dans un wok). Je traversait le boulvard en crise et revenait a moi de l'autre côté. Je prend toujours des médicaments,ce n'est pas un probleme ,avant j'en prenais 11 par jour. Je n'ai pas refait de crises .j'étais pharmaco-résistante.
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nadineanais
Bon conseiller
nadineanais
Dernière activité le 21/08/2024 à 15:31
Inscrit en 2020
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Ami
Bonjour
Je souffre d'épilepsie depuis 2009 et je suis suivie à la PItié Salpètrière. Je connais bien les urgences, j'y suis allée deux ou trois fois à cause de mon épilepsie...J'ai toujours été bien reçue mais après la crise, on se sent minable...moulu....La dernière fois j'avais presque honte de les déranger pour cela..J'avais peur qu'on dise que je n'avais pas bien suivi mon traitement etc...et lorque j'ai repris connaissance et à la question "vous savez où vous êtes ? J'ai répondu "Oh que oui...je suis à la Salpétrière, je vous prie de m'excuser je n'ai pas fait exprès, j'ai bien suivi mon traitement et tout...ce n'est pas ma faute..."..Oh la tête du médecin : il était surpris de mon attitude..et m'a demandé pourquoi je réagissais ainsi...J'ai alors répondu que je savais pertinemment que la bobologie hélas avait cours et que...certaines personnes arrivaient là pour avoir commis des imprudences et n'avoir pas suivi le traitement...et que les urgentistes en avaient un peu marre ....Il m'a rassuré très vite en m'expliquant que je n'étais pas reponsable de la crise et que cela venait de la forte fièvre que j'avais eu auparavant lors d'un abcès pulmonaire que j'avais eu quelques semaines plus tôt...Personne ne m'avait dit qu'il fallait qu'avec le Doliprane, je prenne un Urbanyl 10...eh oui...Ouf..cela m' a soulagée de voir que je n'étais pas fautive....
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@Moonywolf
Bonsoir,
Je suis épileptique depuis la naissance et pharmaco résistante aussi. Courage à toi, ca a du être dur ! Tu l'as sans doute déjà fait mais consulte ta neurologue qui je pense va te faire passer au plus vite des examens approfondis.
Cela fait combien de temps que tu as ce traitement ? Peut être un surdosage ou une contre indication. Pour ma part, je suis sous Lamictal et Keppra. Il y a quelques années, ma neuro avait tenté le Tégrétol mais au bout de quelques jours, tachycardie, suées, crise de panique et hyperventilation. On a arrêté net.
Bonne soirée !
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et à tous,
Pour ma part je suis épileptique depuis la naissance (13mois), j'ai 32 ans maintenant et opéré avec 55mm de cerveau en moin 🫣, mais malheureusement on ne pouvait pas tout m'enlever c'était ça ou devenir muette définitivement. Donc je le suis toujours j'essaie d'apprendre a gérer une nouvelle épilepsie. Beaucoup moins imposante bien sûr avant 17/crises par moi depuis mon opération il y a un an et demi 5 seules ça va mieux quand même !
J'ai toujours mes traitements et c'est a vie et ma particularité est qu'en plus d'être pharmaco résistante(20 anti essayé) je suis pharmaco sensible également donc moi je fais des effets pas 1/10 mais 1/100000 et ce n'est pas une blague... Syndrome de Dress.
En particularité de crise est que je convulse que du côté droit du corps je suis partielle, en incapacité de communication, ni d'ouvrir mes yeux, mais par contre j'ai conscience de tous ce qui ce passe autour de moi ce qui ce dit et ce fait, mais aussi des douleurs que donne les convulsions. Ayant un moment donné fini aux urgences avant mon opération minimum 3/semaines les médecins ce demandait comment je tenais jusqu'à douter de mes crises car quand je disais la prochaine fois faite gaffe à ce que vous dite car je ne suis du genre a ne pas plaisanter sur le médical ( oui j'ai tout de même du caractère 🤙) le médecin " mais comment vous savez cela n'est pas possible si vous avais fait une vraie crise!, Vous faisiez semblant" et moi " Non je suis pas simulatrice, pas de cnep, seulement je perd moi la communication mais je réceptionne encore si vous voulez confirmation appelé mon PR d'epileptologie et on en reparle "!
Quand ça eu le nom de mon Professeur cela n'a plus rien dit.
Mais malheureusement beaucoup de médecin urgentiste font des jugements ont m'a même dit je vais vous faire un prélèvement c'est pas normal que vous reprenez conscience 30 min après une injection de 5 ml de valium.. vous êtes toxico! Ah ben oui ce genre de jugement existe encore a part la tabac je n'ai rien a me reprocher !
Tout dépend sur qui vous tombez malheureusement souvent j'ai été jugé, car cela ne ce voit pas chez moi trop intelligente trop bien exprimé pour être touché de cette maladie mais oui je le suis a vie c'est ainsi il faut établir un lien qu'avec les médecins qui on de la considération pour vous les autres laisser tomber !
Tout est particulier dans l'épilepsie comme dit mon professeur chaque jour est une découverte dans mon domaine et on avance en technologie.
Courage 💪
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Moonywolf
Moonywolf
Dernière activité le 20/01/2024 à 23:39
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Ami
Bonjour tt le monde ,
voilà.. tout est un peu dans le titre en gros 😅 hier j étais aux urgences de la Pitié Salpêtrière car c est l hôpital qui me suit pour l épilepsie et j ai fais une crise qui m a choqué et que je n avais jamais fais avant et je voulais savoir si quelqu’un était déjà passé par la . Je suis épileptique depuis que j ai 6 ans pharmaco résistante partielle temporale gauche et récemment aussi frontale droite. Je suis sous Ontozry et zonegran et j ai actuellement 21 ans . Donc hier j étais de passage aux urgences car j avais des auras en continue mais pas de tonico cloniques et ca se répétait, on m a donner 10mg d urbanyl à mon arrivée pouls 130 . Après environ 2h j étais tj totalement consciente mais j hypersalivais je faisais que de cracher dans un haricot 😅😵💫 en carton et un infirmier est venu pour une prise de sang et un cachet contre la nausée et j ai commencé a vraiment me sentir pas bien comme si on m avait vraiment coupé la circulation sanguine dans les membres et J étais tj consciente mais j ai commencé à gémir j arrivais vraiment pas à contrôler et je sentais mes doigts qui se raidissaient et j ai commencer a m effondré lentement comme en glissant au ralenti de ma chaise t avait l infirmier qui me disait de communiquer qu il allait devoir me mettre le médoc en IV alors mais j étais tj consciente mais j arrivais vraiment pas à contrôler quoi que ce soit et une infirmière est venue en renfort m a dit d arrêter de simuler jsp pq en me tirant le pantalon car j étais sur le ventre ils ont essayé de me demander des choses parfois j ai dû réussir à leurs répondre genre 2-3x comme mes documents sont sur la table mais par ex je répétais 10-15x la même chose genre la table , la table , la table etc… et je criais je m entendais gémir s était ca le plus traumatisant… et t avait l infirmier qui m a tenu le bras car la perfusion je pense devait pas passé je l ai entendu dire genre : olala… 🙄 et l autre infirmière qui me disait on peut pas vous aider si vous répondez pas etc… puis dire à son collègue de me passer un intra musculaire dans la hanche … et je me souviens qu a un moment donné je leurs ai dit ça va ça va ça va et ´ infirmière disait non ça va pas regardez etc.. comme si ils pensaient vraiment que je simulais et vraiment j ai senti le produit mais j ai jamais eu une meilleure sensation de ma vie comme si tous mes muscles se relâchaient instantanément un vrai miracle mdrrr 😂 . Et après l infirmier m a dis ça va mieux ? Moi je lui ai dis ca va mieux 3-4x avec vraiment un regard 👀 comme quand on est très surpris 😮 avec les yeux vraiment écarquillés j arrivais vraiment pas à le contrôler et tout et a un moment donné jsp pq j ai commencé à pleurer et t as l infirmier qui m a dit pq vous commencer à pleurer et tout et j ai commencer à leurs dire en boucle forcément 😂😅 mes crises sont pas comme ça etc.. mais tj avec un regard surpris 😮 😂 . Et j avais un pouls à 158 et 146 mais bonne tension si je me souviens bien alors ils m ont donné un truc contre la nausée ils m ont dit et m ont fait attendre dans le couloir vers 18h un médecin m a dit que je pouvait sortir rien d anormal dans ma prise de sang dès que j ai pu je me suis lever de mon brancard et vraiment je me suis cassé sans attendre mon compte rendu ou quoi que ce soit j ai arraché ma perf plus loin je suis rentré en métro en plus mais aucuns incidents mais vraiment je sais pas ce qui c est passé… je sais pas ce que j ai eu et j ai appelé mon psychiatre hier soir qui m a donné 2 valium en + de 5mg ce qui est en vrai assez peu donc cv mais moi ce que j aimerai savoir c est ce que j ai eu… je suis encore vraiment sous le choc…