Le diagnostic du lupus, parlons-en !

Tu n'as rien a te faire pardonner minimoys, tu n'es pas en train de te plaindre, tu te fais simplement du souci pour ta fille ! Qui ne s'en ferait pas ? Poses toutes les questions daube tu ceux, on essaiera de te renseigner au mieux.

bonjour minimoys,

moi aussi ça débuter comme ça, les bouts des doigt rouge, le visage et le coup rouge, une hématocrite a 50, des hematie très élevé, donc j'ai fais le test si j'avais pas une polyglobulie, ou la mutation jack 2. car j'avais mal a la tête au ventre, etc..

quand tu as trop d'hématocrite ton sang est épais, d'ou les migraine, à l'hopital l'hématologue, me dis que si je dépasse 50 je dois courrir au urgence pour faire une saigné.

après si elle a une polyglobulie de type 1 ou 2, ou mutation de jack 2 il y a des médicaments comme hydria, qui est une chimio sous médicament, ça permet de faire baisser les globules rouges.

bon courage.

Bonsoir, résultats de la 2 eme prise de sang , albumine trop elevee également. Et a part ça on n'a pas trop de réponses.. Les gamma globulines et alpha 2globulines sont élevés mais pas hors norme . par contre ma fille ne va pas mieux.. Elle n'est de plus en plus fatiguée , dort tres mal, a des migraines de plus en plus, perd ses cheveux .. Toujours son syndrome de raynaud.. Elle déprime de se voir ainsi . Elle n a pas reprit le  poids qu elle a perdu.. C est complique l adolescence a la base mais avec de tels symptomes ça devient inssuportable pour elle .c est dur de la voir comme ça.. . Je vais essayer de revoir le médecin demain.. 

bonne soirée a tous

bonjour minimoys;

merci de nous tenir au courant, elle est hospitailsée?

encore patiente et tu seras fixée,

bon courage

gigi24

Bonjour, gigi : non elle n est pas hospitalisée. J espérai voir le médecin de la permanence du week end. Mais avec la neige il n y a pas eu de permanence.. Bon , son moral est un peu mieux, mais ses insomnies et cette fatigue lui pèsent beaucoup .. J ai l impression que notre médecin ne saura pas nous en dire plus.. Tout ces  symptomes ne sont quand même pas psychosomatiques ..?

bonjour Minimoys

je comprend que toi et ton mari soient inquiéts cela est  normal de s'inquiéter pour son enfant,c'est vrai que l'attente des résultats des examens est pénible je connais ça je suis dans l'attente en  ce moment,j'ai été hospitalisé 3 jours pour des examens comme ta fille moi j'ai le syndrome de Raynaud depuis le mois de septembre ,moi aussi j'ai des insomnies,fatigué ,le moral appris un coup au point que je commencé a faire une deprime mon medecin m'a mit sur antidepresseur que j'ai eu du mal a supporter ...mais mon moral va un peu mieux ,ça me permet de avancer un peu plus.

des migraines je connais aussi car j'ai souvent pendant 4 jours de suite 24h/24 ;dans la nuit ça me réveille,déjà que je dors pas terrible....donc c'est un cumule de tout qui nous améne le moral a zéro. j'espére que ta puce vas aller mieux courage a elle et a vous tu vois qui comme medecin?

a bientôt

pinette

bonsoir minimoys,

comme a résumé pinette, je veux juste rajouter que ce ne sont pas des symptômes imaginaires .....l'attente est difficile .

je te comprends. surtout n'arrête pas de lui dire que le DR fait le necessaire pour trouver l'origine de ses problèmes et il va la soigner....

courage et un gros bisou pour ta petite

Merci de vos réponses  ,  @pinette : elle s'est suivie par notre généraliste pour le moment, qui doit nous orienter vers un spécialiste a la prochaine consult.  Ses symptomes ressemblent fort aux tiens.. Elle a perdu 4kg aussi..et sa fatigue commence a lui faire oublier des choses simples..  je te souhaite beaucoup de courage en tout les cas ..

@gigi : merci de me soutenir alors que j ai pu voir que pour toi les choses ne sont pas faciles tout les jours non plus..  c est fou comme dans une famille quand un enfant va mal , tout l équilibre familial est perturbé .. Ma seconde fille se plaint mdr douleurs dorsales depuis que les symptomes de sa sœur se sont accélérés .. 

Bonne soirée a vous tous, 

M

bonjour minimoys,

on est là pour se soutenir et essayer de répondre aux inquiétudes des uns des autres au mieux .....

tu as raison , le déséquilibre que tout cela provoque , l'essentiel c'est de remettre les pieds sur terre pour y faire face.

on n'a pas le choix, il faut tenir...

Pour ton autre fille, probablement que toute l'attention est portée sur sa soeur souffrante et du coup elle se sent oulbiée !!!  

bon courage et tiens nous au courant si tu peux

Plein de courage à ta fille Minimoys gardez le cap , et patience . Tout va bien se passer , il ne peut pas en être autrement.