Le diagnostic du lupus, parlons-en !

Bonjour à tous, allez je me lance..

Je suis atteinte de lupus disséminé avec syndrome des antiphospholipides associé, maladie de raynaud, syndrome de goujeron et maladie cœliaque...J ai 37 ans, deux beaux enfants de 14 et 11 ans mais des douleurs quotidiennes qui commencent à miner mon moral...

Mes douleurs ont débutées subitement à l âge de 20 ans, jusque là super moral, super sportive, puis du jour au lendemain, une fatigue sans nom, des douleurs articulaires insupportables avec pour seul diagnostic: maladie psychosomatique... À 26 ans je fais un infarctus, les médecins se posent quelques questions mais me relâchent dans la nature sans réponse, aucune. Depuis lors des douleurs diverses et variées, névrite, péricardite, impossibilité de marcher certains jours tant mes muscles me font mal et toujours pas de réponse...Il y a deux ans, après une perte subite de sensibilité dans la main et la jambe droite je consulte un neurologue à qui je raconte mon parcours, il me prescrit immédiatement des analyses de sang qui confirmeront son diagnostic à savoir Lupus et syndrome des antiphospholipides. Je suis alors orientée vers un interniste au chu L'archet à Nice ( ou je vis ) qui me confirme cette pathologie, me prescrit des antipaludéens et ne juge pas nécessaire de traiter le SAPL, résultat il y a six mois je fais un AVC, devant mes deux filles, lequel à laissé des troubles neurologiques, des vertiges, et une épilepsie...J ai toujours été confiante envers la médecine mais j avoue que mon parcours me laisse à penser qu il y a véritablement une faille dans le système médical. Chaque jour je me lève avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, me demandant quel mal va à nouveau m envahir...j ai été récemment diagnostiquée malade cœliaque, je me suis dit "une de plus, une de moins.." Mais il se trouve que la gastro qui me suit m a parlé d une interaction entre les maladies de l intestin et les maladies auto-immunes comme le lupus, elle m a parlé du régime GAPS, très pratiqué aux états-unis, régime qui soigne l intestin et dont les résultats concernant les maladies auto-immunes sont sans pareil...Voilà je m y suis mise depuis trois semaines, je vous ferais part de mon ressenti, sait-on jamais si cela peut nous ouvrir de nouvelles perspectives de guérison...Bon courage à tous.

Bonsoir salingeret merci pour ton témoignage....

moi aussi, mon lupus est associé au SAPL mon spécialiste m'avait juste prescrit du kardegic en me disant que tant que le syndrome ne s'était pas manifesté, il ne pouvait pas me donner un traitement car il aurait plus d'éffets indésirables que bénéfiques.....

 C'est angoissant parfois,j'essaye de ne pas y penser ....

Tu peux me dire à quoi ça conciste le régime GAPS? 

Merci de ta réponse

Bon courage

Bonsoir, le régime GAPS consiste à détoxifier l intestin et à le "reeduquer", voici un lien pour te donner une idée 

http://www.nutrition-holistique.ch/

bonne continuation

merci

Bonjour Einheit 54 , les deux premières semaines sont les plus difficiles, elles sont composées uniquement de bouillons de viande ou de poisson et de viandes cuites sans gras ( ou juste huile d'olive ), la troisième semaine réintroduction de légumes cuits: courgettes, haricots , pommes de terre, pas de légumineuses, pas de laitages, pas de gluten et si possible probiotiques( biokult sur Amazon est le plus indiqué ), à la fin de la quatrième semaine, si les douleurs ont disparues, tu peux commencer les pommes cuites, le jus de choucroute est très bénéfique, et la vitamine D.

Ce régime alimentaire se fait sur un long terme, c est ce qui est contraignant, mais je souffre tellement de mon estomac ( j ai perdu 23 kg en six mois tant les douleurs m ont fait souffrir) que je suis prête à l accepter d autant que je commence à en sentir les effets bénéfiques. Le riz est réintroduit à partir de la quatrième semaine...

Autre bémol: la cigarette, moi j ai vraiment du mal à arrêter or elle est super nocive en cas de gastrite et autres maux liés à l estomac...

Voilà, je crois que tu peux trouver plus d éléments sur le site mais le gros du régime est celui-là.

Bonne journée et bon courage.

Coucou j'ai un peu de temps devant moi alors je vais aussi partager avec vous les circonstance de mon diagnostique...Je m'excuse un peu c'est un pavé que je vous ai écrit, mais on ne peut pas résumer une histoire de vie en trois lignes...

Tout d'abord contrairement a beaucoup d'entre vous, je connaissais dejà plus ou moins le lupus, mon papa en a un lui aussi, cependant je ne l'ai jamais connu malade puisqu'il n'a fait que deux crises, une avant ma naissance, et une quand j'avais deux ans... je n'ai aucun souvenir précis, mais je me rapelle que j'ai été le chercher à l'hopital pour sa sortie, ma mère m'a raconté qu'avant d'être hospitalisé, il ne pouvait plus marché, tous les soir ma soeur et moi l'attendions près de sa voiture de travail pour l'aider à descendre, on prenais chacune une jambe...

Je me suis toujours intéréssée au lupus, je pensais connaitre la maladie je savais qu'elle attaquais les organes la peau etc et que c'était risqué pour les reins, enfait je n'en savais que très peu je ne pensais pas que c'était aussi complexe, comme j'ai toujours connu mon père en bonne santé, sans médicaments et jamais a se plaindre...pour moi le lupus c'était rien. J'ai toujours eu le présentiment que moi aussi j'avais un lupus, je ne sais pas comment l'expliquer mais j'ai toujours su qu'il était là en moi.

Dès mes 10 ans j'ai commencé à être hyper sensible au soleil, j'ai toujours eu une peau très blanche et là j'ai commencé à ne plus tolerer le soleil, les coups de soleil me donnais des démangeaisons atroce à en devenir folle. Ces démangeaisons arrivait vers le 3 ème jour après les coup de soleil, au début ce n'était que sur les gros coups de soleil, mais avec le temps, même un léger petit coup de soleil juste à peine rosé me faisait le même effet, au début ce n'était que sur le dos puis après même un coup de soleil sur les mains me faisait sa.

L'année de mes 17 ans, au mois de juin, j'ai perdu mon grand père. Sa a été pour moi un choc immense, il est mort après un an de va et viens a l'hopital, à chaque hospitalisation il rentrait chez lui et la je ne pouvais pas admettre qu'il ne rentrait pas... j'aimais énormément mon grand père. je l'admirais beaucoup, c'était mon papy ! Je commencais à remonter la pente, mais en janvier, six mois après, c'est ma mère qui est tombé malade. On nous a annoncé qu'elle avait un cancer de la moelle. Un myelome multiple pour ceux qui connaissent. La ça a été la descente aux enfers.

Mes parents ne nous ont pas annoncé qu'il s'agissait d'un cancer. Il fallait qu'eux aussi encaissent la nouvelle...C'est en fouillant sur internet avec ma grande soeur qu'on a trouvé nos renseignements... esperance de vie 5 ans etc... voila ce qu'on lisait. j'avais 17 ans et dans 5 ans je n'aurais plus de maman. Elle est rentrée de chimio quelques jours avant que je passe mon bac. elle avait un petit bonnet bleu. J'ai eu mon bac, je ne sais pas comment. A la rentrée je devais aller a la fac pour réaliser mon reve: devenir professeur.

J'étais très renfermée, surement un peu dépressive avec les deux épreuves que je venais d'endurer. Je n'ai pas réussi a m'intégrer. J'étais dans une promos de 70 personnes, jeunes qui rigolaient out le temps faisaient des fêtes étudiantes buvaient fumaient etc ... ils menaient une vie de jeune quoi... Moi je pleurais, je pensais tous les jours à la mort. Pour eux, je faisait tout le temps la gueule... J'ai entendu un garçon de ma promo une fois qui disait, " il faudrait la décoincer un peu celle la !" j'ai eu envie de lui hurler ce que je vivais mais rien n'est sorti. Puis j'ai commencé à avoir des douleurs aux articulations... Si je restais assise trop longtemps en tailleur, mes genoux me faisaient mal... certains jours mes poignets étaient comme cassés... Sa arrivait environ une fois par mois. 

Le deuxième semestre de fac a été arqué par le blocus. Je n'ai pas eu cours de février jusqu'en septembre de l'année d'après, puisque après le blocus c'était les grandes vacances. Pendant ces six mois je suis restée a a maison tous les jours avec a maman. Et quand je suis retournée a la fac en septembre sa a été horrible. Je ne supportais plus d'être loin d'elle. Je n'allais plus en cours parce que je ne pouvais plus rester dans une salle de classe avec des élèves qui me dévisageaient parce que je ne faisait pas la fête. J'avais peur que ma mère meure pendant mon absence. Alors je passais mes journées dans des salles de cours innocuppées, je lisais le journal, la page des obsèques pour vérifier que maman n'étais pas morte. et j'inventais des excuses pour rentrer chez moi plus tôt pour etre auprès de ma mère. Sa a été comme sa de septembre à janvier. Pendant ces 5 mois les douleurs se sont vraiment intensifiées. Tous les jours j'avais mal quelque part,et puis mes doigts enflaient me faisaient mal, j'étais fatiguée. Et puis mes doigts ont commencé à picoter au contact de l'eau froide, après ils devenaient tout blanc comme mort. Moi je croyais que j'étais folle, comment mon poignet pouvait être cassé un jour et ne plus avoir aucune douleur le soir meme? Je ne voulais pas inquiéter ma famille, on en avait deja assez bavé alors je ne parlais pas de tout ça.. parfois ils voyaient que je souffrais on me disais que c'était avec le blocus j'étais restée" m'encrouter" à la maison...il fallait que je me bouge, que je me secoue...J'avoue que j'avais un peu honte de tout sa, je pensais que c'étais dans ma tête, pour moi, j'avais tellement souffert de l'interieur que ma tête ne pouvais plus endurer cette souffrance alors elle devenait physique... Je ne voulais pas que ma mère gaspille son temps a se faire du souci pour moi, ou qu'elle s'en veuille parce que j'allais mal a cause de sa maladie.

Un jour, fin janvier, ma mère est arrivée en retard me chercher au train, j'avais marché pendant 20 minutes dans le froid de janvier, et mes doigts étaient comme mort. il a fallu plus d'une demi heure pour qu'ils reprennent une couleur normale. Maman a eu vraiment peur et on a pris rendez vous chez le généraliste.

Entre temps j'ai cherché sur internet, pendant que j'étais a la fac, des informations sur ce phénomène, j'ai trouvé que sa s'appelait syndrome de raynaud etc, et sur la page wikipédia on comprend que celà peut se produire en cas de lupus. Par curiosité j'ai cliqué sur la page du lupus et la sa a fait comme un puzzle, vous savez vous avez deux partie de votre puzzle et d'un coup vous vous rendez compte que ces deux parties s'assemblent... La c'était pareil! Tout concordait. J'ai parlé de tout sa avec mon généraliste qui connaissait bien la maladie puisque c'était lui qui avait orienté mon père vers là 20 ans plus tôt. Il a fait les prises de sang avec les bilans d'anticorps etc, et dix jours plus tard on était fixés j'avais moi aussi un lupus. 

Donc voilà mon histoire. Elle est assez particulière parce que contrairement à beaucoup d'entre vous, j'ai eu la chance d'être diagnostiquée avant d'être vraiment malade, ce qui a permis de tout de suite commencer les traitements. 

Certains se demandent peut être si mes parents avaient reconnus les symptomes. Ma mère m'a dit après que le diagnostique a été posé que mon père reconnaissait ce qu'il avait vécu lui aussi, mais il ne voulait pas y croire et il ne voulait pas nous replonger dans la maladie... Il se sentait coupable. Ma mère elle s'en voulait aussi parce que quand mon père a commencé a être malade et qu'ils ne savaient pas ce qu'il avait, ma mère lui disait secoue toi et tout elle ne savais pas qu'il était malade et elle ne comprenais pas son comportement, et avec moi elle a fait la même chose elle n'a pas vu que j'étais malade. Alors au début de mon diagnostique elle s'en est voulu de ne pas avoir compris.

Toutes ces années ont été douloureuse c'est vrai, mais elle m'ont fait prendre conscience de la valeur de la vie, aujourd'hui j'ai radicalement changé, je profite de chaque instant de bonheur, je suis devenue une éternelle optimiste, j'ai pris le parti de vivre a fond et d'être heureuse! Et aujourd'hui je peux le dire, la vie est belle !!!! 

Ah oui, une dernière chose, ma maman va bien aujourd'hui! :D 

Bonne journée ! a bientôt 

Chère fée clochette,

Quel parcours...je suis heureuse de savoir que tu es devenue optimiste, et aussi très heureuse que ta maman aille mieux ce qui va sans doute de pair...

Bonne continuation

Merci ! :D

ton témoignage montre à quel point la vie peut être difficile par moment ....et que tout s'arrange  quand on  a de la resource aupprès de la famille  ou des amis , c'est important d'avoir du soutient!!!!!

mes amitiés à ta famille !!!

bon courage à toi

bonsoir tinkerbell,

dans ton malheurs, tu as eu de la chance d'avoir les marqueurs du lupus positif, ça ta permis d'avoir un traitement approprié.

je suis heureuse de savoir ta maman en bonne santé, tu es jeune profite bien de chaque jours :)