Le diagnostic du lupus, parlons-en !

pour moi, le diagnostic fut en 1998, 9 doigts necrosés direcion SOS mains en essonne, le médecin que je consulte me dis simplement désolé Mademoiselle mais je ne peux rien faire pour vous. La seule personne que je connais et un professeur à Saint Joseph, rendez-vous pris en urgence le lendemain direction Paris.

Je suis aussitot hospitalisée pour essayer de sauver mes ptits bouts de doigts.

Cure d'ilomédine, et traitement lourd cortisone et tout ce qui va avec.

On a eu du mal à stabiliser, mais le résultat a été connectivté mixte (sclérodermie et Lupus).avec un syndrome de raynaud important

la sclérodermie n'a pas vraiment evoluée allergie au soleil accentuée avec le traitement. Cependant le lupus m'a fait énormément souffrir. (nécroses régulières, péricardite séche et humide, chorée, syndrome de kikuchi, douleurs articulaires journalières ...). J ai développé un plus un epilepsie.

Mais je heureuse depuis un an, on stabilise bien malgré quelques poussées combattues par des cures annuelles. Je vois depuis 14 ans mon professeur un fois par trimestre, moins de douleurs mais je suis anti coagulant et aspégic mais malgré ca j ai quand meme réussi a faire une phlébite au mollet. Le pire pour moi en ce moment ce sont des crampes dans les orteils.

Voilà mon histoire

Bonjour, vous connaissez mon histoire, mais je voudrais savoir si avec vos différentes douleurs, vous aviez des soucis neurologiques, du type neuropathie périphérique des membres inférieurs ?? J'aimerais avoir des réponses car je me sens seule avec ce gros problème. Merci

coucou    

      mon histoire commence quand je suis bébé, quelques signes du lupus commençait  a pointé son bout de nez, maman étant lupique mais pas malade, donne naissance à 6 enfants, des petits bébés de 1500g à 2000g, déjà des signes de malnutrition in-utéro. Première apparition bizarre à 2 ans, ma tête à doublé de volume, incompréhensible? Et quelques jours plut tard elle redevient normale  .

      A 7 ans je me fait opéré d'une appendice infectée , cicatrisation longue et affreuse!!!

     A 9 ans je fait une phlébite de la jambe gauche ( beaucoup trop jeune pour cette maladie) , alors hospitalisation de 2 mois sous pindione (anticoagulant) et solupred, je rentre à la maison en signant une décharge c'était au mois de juillet ,interdiction de se lever pendant tout les vacances dur dur de regarder les petits voisins jouer devant la maison.

        A 12 ans , je jouais dans les écuries avec tous les enfants du villages et le soir pendant mon sommeil je me jette littéralement contre les murs de ma chambre, mes parents se réveillent, et découvrent leur fille toute bleu, on monte en urgence au CHU et en arrivant les soignants ont tout de suite compris, il m'ont perfusé avec de la pénicilline , deviner se qui se passe ? Allergie, je me suis grattée pendant 1 mois à m’arracher la peau , ma mère venait tous les jours me pommader le dos pour me soulager !!! déjà le rejet de la pénicilline aurait du nous alerter.

        On m'appelait notre dame des 7 douleurs, je devais souvent me plaindre .

         A 15 ans, le diagnostique tombe ,je ne pouvais plus monté les escaliers au collège,je rentrais le soir et m’écrouait sur le canapé , alors ma mère pour m’occuper me donne un tricot, des douleurs aux épaules apparaissent , les douleurs étaient plus localisée aux genoux , je souffrais le martyr mais il a fallu des tas d'examens avant de découvrir ce lupus, qui donnait bien des soucis aux soignants, et mes parents, qui eux pour le coup, étaient pris pour des détraqués ou trop à l'écoute de leur fille, après une hospitalisation de 1 mois , il me soigne avec du chrono-indocid 75  et les douleurs s' estompes,  je simule d’être bien pour ne pas inquiéter mes parents .

        La vraie découverte, fut explosive avec une péricardite aigu et additionner d'une pleurésie de la plèvre, maladie très douloureuse, ponction!! prises de sang toutes les 3 heures, je commençais à devenir un cobaye ,et à 16 ans , on me supprimais le soleil, pourquoi, je n'avais pas envie d'obéir, j'habite à 10 km de la mer, alors ce n'est pas un médecin qui va m’empêcher de lézarder sur le sable !!!  la crise d'adolescence s'affirme !!!!

         A18, ans ma sœur de 14 ans mon ainé me demande de garder ses enfants pendant les grandes vacances, je décide de passer la journée entière sur la plage, le soleil nous plombait, quelle belle journée!!! mais, 3 jours après , hospitalisation d'urgence, je souffrais tellement que 2 jours plus tard j'étais en position fœtal ,je ne bougeais plus ,même pas pour aller aux toilettes !!!   8 jours après la fièvre monte à 39.9, alors là les soignants commencent à paniqué ,je change hospital ,il me mette en extension de la jambe gauche, mon visage se radouci, car 1 jour avant mémé ma mère ne me reconnait plus, j'avais le teint blanc et mangé par la douleur , celle ci disparait ,on me plâtre pour 4 mois ,et pour finir bloquer par 3 vis. c'était un staphylocoque logé dans la hanche, il a fait beaucoup de dégât.

         j'allais boiter toute ma vie,avec une formation d'aide soignante, l'avenir incertain et beaucoup de haine envers la médecine, le pardon des médecins n'a pas atténué ma colère ,car saurait pu être éviter!!!

         On arrive à une période délicate ,les fausses couches , les prématurés,l' adoption, les grossesses ,j'ai passé par toutes ces épreuves dans la douleur morale, ma plus belle réussite, c'est ma fille de 17 ans, elle est née à Paris sous une étroite surveillance médicale , les médicaments : l'aspégic 1 mg et surtout garder le plaquénil  ,il me semble que cette naissance m'a enlevé toute les rancœurs accumulées toutes ces années , enfin presque!!!

        Maintenant il faut passer par la phase réparation !!!!  la prothèse de hanche, le pourquoi de mon inscription sur ce forum, avoir le plus de renseignements possible sur cette opération,et si je pouvait trouver par vos contacts des opérer de prothèses avec un staphylocoque logé dans l'articulation, ce serait formidable, d’ailleurs j'ai apprit par ce forum qu' énormément de lupique passe par ces prothèses de hanches de genoux d'épaules,je ne pensait pas que la cortisone dévorait les articulations à ce point  !!! une question :comment allons nous vieillir , j'ai peur de laisser à ma fille un héritage lourd en conséquence.

          Merci à tous et à toutes pour les échanges

        Cordialement

Lilou je viens de vous répondre sur une autre discussion .. je comprends, mon staphylo : une vacherie, beaucoup de médoc, et le silence du corps médical; donc moi aussi j'ai perdu confiance et à ce jour sur ce forum je peux le dire mon psoas en a pris un sacré coup avec les opérations !!! il y a quelques mois j'ignorais son rôle exact, alors que je me tiens informée sur les causes des douleurs etc..alors imaginez ma surprise qd aprés 2 opérations et 3 luxations on me parle enfin de ce muscle qui me fait autant souffrir mais.. On continuera demain je souffre un peu, non beaucoup assise au bureau. A demain

       bonjour krisha

      Ce muscle qui te fait souffrir ,c'est pas par hasard les muscles fessiers, car ,quand le chirurgien va débloqué cette hanche raide depuis 30 ans, il va falloir qu'il re fonctionne , il est tout plat, et là j'ai vraiment peur de souffrir pendant ,après , les séances de kiné, 

   a demain

Bonjour,

Je suis nouvelle parmi vous, diagnostiquée le 28 janvier dernier, j'ai eu confirmation vendredi. C'est donc tout récent. La maladie est sans aucun doute plus ancienne mais j'ai du mal à évaluer son début, même si je pense qu'elle s'est déclarée entre 2005 et 2009.

Tout allait bien pour moi, je menais ma petite vie tranquille entre mon mari, ma fille (née en 1995) et notre activité professionnelle (nous avons ouvert une boutique de vêtements pour enfants en juin 2001). J'avais fréquemment mal au dos, depuis mon adolescence où j'avais eu un début de scoliose (séances de kiné 2 fois par semaine pendant toute mon année scolaire de 4ème). Le 30 mars 1987, j'ai eu un accident en cours de sport au lycée, une grosse entorse cervicale pour laquelle je suis restée hospitalisée une semaine, immobilisée au lit avec la tête coincée par des sacs de sable puis port d'un collier cervical semi rigide pendant 3 mois. Ce qui me choque avec le recul, c'est qu'après ça, je n'ai jamais eu la moindre séance de kiné alors que le jour où j'ai retiré mon collier cervical, je pense que je ne devais plus avoir beaucoup de muscles cervicaux, j'avais du mal à tenir ma tête droite. Vers 2004, j'avais souvent le bras droit qui s'engourdissait lorsque j'étais allongée mais je pensais que c'était dû au fait que je dormais probablement dessus.

Le mercredi 30 novembre 2005, j'ai été réveillée par une douleur INSUPPORTABLE, au point d'en hurler. Mon mari m'a immédiatement conduite aux urgences où l'on m'a posé une perfusion de morphine après avoir évaluer ma douleur que je plaçais à 10 sur une échelle de 0 à 10 (je leur ai dit à l'époque que c'était bien pire que les contractions de l'accouchement). Je ne pouvais absolument pas ni m'allonger ni appuyer mon dos en position assise). Après m'avoir faire une radio du dos, le médecin des urgences a diagnostiqué le déplacement d'une vertèbre dorsale (ce qui m'a surprise, je ne voyais pas comment j'aurais pu me faire un truc pareil). Je suis rentrée le soir même chez moi avec une prescription d'antidouleurs (Ixprim). Le lendemain, j'ai continué à souffrir mais de façon relativement supportable. Le vendredi, je suis retournée travailler mais en milieu d'après midi, j'ai été obligée de fermer la boutique et de repartir aux urgences, la douleur étant de nouveau insupportable et j'avais de plus le bras et la main droite complètement paralysés. Sur place, on m'a dit qu'il faudrait me faire un scanner mais qu'il y aurait de l'attente. J'ai patienté en salle d'attente de 15 à 21h, et quand on m'a dit qu'il faudrait encore attendre jusqu'à au moins 3h du matin, je suis rentrée chez moi, la douleur toujours aussi vive, sans qu'on n'ait même pas pris la peine de m'ausculter ni de me donner le moindre médicament. Le samedi matin, dès mon réveil, je suis allée chez mon généraliste qui a appelé le service de neurochirurgie du CHU où l'on m'a donné un rdv dans la 1/2h pour un scanner en urgence. Le scanner a décelé de l'arthrose cervicale : 2 vertèbres s'étaient soudées sur un nerf, il fallait m'opérer très rapidement, je risquais de me paralyser définitivement. J'ai été opérée le 15 décembre 2005, arthrodèse cervicale avec pose d'une prothèse en titane et greffe d'un morceau d'os prélevé sur ma hanche droite. 

Dès le réveil de l'opération, j'ai immédiatement senti le bénéfice puisque j'avais quasiment retrouvé toute ma sensibilité dans le bras et la main droite (je ne l'ai jamais complètement retrouvée jusqu'à ce jour, mon index droit reste insensible et raide) et plus la moindre douleur. Tout a été parfait jusqu'au 2 mai 2006 où je me suis à nouveau réveillée avec la même douleur insupportable qu'en novembre. Direction les urgences, scanner rapide ce coup-ci, verdict : j'avais eu une nouvelle poussée d'arthrose et mes cervicales étaient dans le même état qu'avant mon opération 5 mois auparavant ! Le neurochirurgien n'avait jamais vu ça. Il m'a annoncé qu'il fallait me réopérer, ce que j'ai immédiatement refusé. En effet, l'intervention que j'avais subi 5 mois avant est une intervention à risques (50% de risque d'en ressortir tétraplégique), invalidante (immobilisation des cervicales par une minerve pendant 2 mois, interdiction de tous déplacements en véhicule pendant la même période, repos total idem...) Je suis restée une semaine à l'hopital sous perfusion de morphine puis on m'a renvoyée chez moi avec le même traitement que la 1ère fois, à savoir Ixprim et Biprofénid. La descente aux enfers a alors commencé pour moi, j'ai vécu un mois 1/2 avec d'atroces souffrances, jusqu'au jour où, n'en pouvant plus, j'ai pété un câble en me levant le matin : sans même prendre la peine de me laver ni même de m'habiller, j'ai traversé le boulevard en pyjama et j'ai déboulé dans le cabinet de mon médecin en lui disant que si elle ne faisait pas quelque chose, je me jetais sous une voiture en ressortant de chez elle ! Elle m'a alors prescrit de la morphine (actiskennan et skennan lp), un traitement que j'ai suivi pendant 14 mois, jusqu'en septembre 2007. Depuis, mes douleurs sont fluctuantes : je vis chaque jours depuis mai 2006 avec ça, je n'ai jamais eu la moindre journée sans douleurs, mais c'est généralement supportable. Il m'arrive parfois d'être obligée d'appeler SOS médecins (j'ai depuis longtemps abandonné les urgences vu les mauvaises expériences que j'ai eu). J'ai pris tout un tas de médicaments contre la douleur et pour limiter les poussées d'arthrose : ixprim, biprofénid, dialgirex, rivotril, acupan, strutum, lyrica (et j'en oublie sans doute). Le meilleur pour moi était le Dialgirex mais il a malheureusement été retiré de la vente depuis 2 ans. Je prends également depuis décembre 1 comprimé de Tétrazepam tous les soirs (et lui n'est désormais plus remboursé depuis environ 1 an).

Au printemps 2009, j'ai eu des plaques rouges qui sont apparues sur le visage. Je suis allée chez une dermatologue qui a diagnostiqué une allergie au soleil. Ca tombait mal puisque pour la 1ère fois depuis des années, nous devions partir en vacances en Ardèche en juillet. Durant ces vacances, j'ai effectivement fait une allergie très prononcée au soleil après une seule journée d'exposition, mais cette allergie n'avait rien de comparable aux plaques que j'avais dans le visage. Depuis 2009, je n'ai pas ces plaques en permanence, elles vont et viennent. Mais elles réapparaissent toujours, plus fortes et plus persistantes à chaque fois. L'été dernier, nous sommes partis en vacances dans le sud pendant 2 semaines, j'ai fait une allergie spectaculaire au soleil (la pharmacienne sur place m'a dit qu'elle n'avait jamais vu ça). Pourtant, je prenais un traitement préventif depuis 2 mois, cétirizine et oenobiol solaire. Les plaques sont mon visage avaient quant à elles disparues. L'éruption cutanée dûe à l'allergie solaire est restée pendant 2 mois, alors que je ne m'étais exposée que 2 jours et que j'ai poursuivi le traitement antihispaminique. Les plaques sur mon visage sont revenues courant septembre et ne sont plus reparties depuis. J'étais désespérée car ces plaques sont très inesthétiques.

J'ai pris énormément de poids depuis mon opération en 2005 (25 kg), je souffre beaucoup depuis, je ne peux plus travailler (j'ai été reconnue travailleur handicapé en 2007), mon corps me dégoûte et là, même mon visage me fait horreur. Je suis très dépressive depuis tout ce temps, je ne sors quasiment plus de chez moi, il m'arrive de ne pas mettre le nez dehors pendant plusieurs semaines, je ne vois personne, je ne parle à personne mis à part mon mari et ma fille qui sont un très grand soutien pour moi. Je n'ai plus de vie sociale, je me suis coupée du monde extérieur. Depuis plus d'un an, je ne vais même plus chez mon médecin généraliste, je profite d'une visite de mon mari ou de ma fille pour leur demander de faire renouveler mon ordonnance. Lorsque j'allais consulter, c'était toujours la même chose, j'ai beau lui dire que je souffre, j'ai l'impression qu'elle ne me croit pas, elle doit penser que je suis douillette de nature. Quand je sors, les gens me regardent bizarrement et ne peuvent pas s'empêcher de faire des réflexions sur mes plaques au visage, comme si j'en étais responsable et que je les avais par manque d'hygiène. 

Mon mari qui ne supporte surement plus de me voir comme ça (même s'il ne dit jamais rien à ce sujet) m'a pris un rdv chez un nouveau dermato le 28 janvier dernier. Et c'est ce dermatologue qui a immédiatement prononcé le nom de lupus dès qu'il m'a vu. Il a en même temps envisagé l'éventualité d'une rosacée même si, selon lui, mes plaques s'apparentaient plutôt au lupus. Il m'a fait une biopsie et j'ai donc eu les résultats avant-hier : il s'agit d'un lupus érythémateux chronique. J'ai également une rosacée. 

Il faut également savoir que depuis environ 18 mois, j'ai des douleurs fréquentes dans les épaules et les mains (surtout les doigts). Il m'arrive fréquemment d'avoir du mal à me servir correctement de mes doigts, notamment pour faire des gestes minutieux et/ou répétitifs. J'en ai parlé dès le début à mon médecin, en lui disant que j'avais l'impression que c'était de l'arthose, elle m'a dit que non (elle se prend un peu pour Dieu je trouve, elle sait mieux que moi, elle devine sans faire le moindre examen...). Elle m'a parlé de canal carpien mais il me semble que cela concerne les mains et je lui ai rappelé que j'avais également des douleurs dans les épaules (et les genoux aussi parfois). Elle m'a dirigé vers un rhumatologue pour un électromyogramme qui n'a révélé aucun problème de canal carpien. Le rhumatologue m'a plutôt parlé de rhumatismes ou arthrose. Mon généraliste a bien évidemment reçu le compte rendu du rhumato mais depuis, rien n'a changé, j'ai toujours droit à mon ordonnance d'efferalgan et tetrazepam, elle ne suit même pas la prescription du rhumato... J'ai eu une grosse poussée douloureuse l'été dernier, j'ai été obligée d'appeler SOS médecins pour obtenir des antidouleurs efficaces (acupan, biprofenid). 

Voilà... ce fut long je sais, mais je ne sais pas faire court. De plus, ça me fait du bien de parler de ce que je vis, c'est difficile d'en parler avec des gens qui ne vivent pas la même chose que moi, les gens ne comprennent pas, ils me disent toujours que je n'ai pas l'air malade et je comprends, la souffrance, ça ne se voit pas

bonjour isa et bienvenue à toi sur le forum, ton parcourt ne fut vraiment pas facile et je comprend ta souffrance avec ce que tu vis c'est normal de péter un plomb mais je pense que tu dois êtes forte pour avoir endurer tout sa pendant tout se temps, le pire quand on souffre c'est de ne pas se sentir prise au sérieux, maintenant que tu as le diagnostique du lupus tu va surement avoir un traitement adapté qui te soulagera et un conseil change de médecin si tu le peut.

Bon courage à toi et n’hésite pas à nous parler je sais a quel point sa fait du bien.

Bonjour,

Et bien pour moi le diagnostic a été long à faire car les symptômes étaient très divers et les intervenants, nombreux donc chacun y allait un peu de son commentaires jusqu'à se que je tape un peu du poing sur la table et que je mette un  terme à tous cette toile d'araignée qui ne m'aidait pas. J'ai vu mon état général se dégrader, ma fatigue augmenté et mes douleurs s'amplifier. J'ai donc pris sur moi de prendre les rendez-vous avec les différents médecins et de trouver une solution... et au bout de plusieurs années j'ai fini par réussir , certes le chemin est encore long mais je peux dire que maintenant au moins avec une début de traitement ça va un peu mieux.

Voilà un peu mon parcours et je continu, alors je n'ai qu'un conseil accrochez-vous et soyez acteur de votre santé, ne vous laissez pas aller, courage...

ça c'est vrai,

 Bien dit, il faut se prendre en main !