Le diagnostic du lupus, parlons-en !

Bonjour

Mon lupus a été diagnostiqué en aout 2001. Après la naissance de mon fils en juin 1995, j'étais très fatiguée, mais quoi de plus normal après un accouchement, et un bébé insomniaque! je n'en ai pas tenu compte, malgrès cette fatigue qui ne me quittait pas, mais qui était surmontable. En 1997, je me suis décidée a en parler a mon médecin, et après une prise de sang de routine, mes plaquettes étant assez basses (110000), il m'a envoyé chez un hématologue qui voulait me faire une ponction lombaire que j'ai reffusé,( par peur des résultats sans doute), et j'ai fais l'autruche! Je me suis dit que si je ne m'en occupais pas, cela allais disparaitre ( je sais, c'est ridicule!). En 2000, mon mari et moi, décidons d'avoir un autre enfant. En janvier 2000, je suis enceinte, en avril 2000, je fais une fausse couche. Bon, c'est difficile a accepter, mais ça arrive souvent dans les premiers mois. Au mois de novembre 2000, je suis de nouveau enceinte, et au mois de février 2001, re-fausse couche. Quelques mois après j'ai décidé de changer de gényco, parce que le mien ne voulais pas faire d'examens pour savoir ce qui se passait. Donc en aout 2001, je rencontre ma nouvelle gényco, qui me fait faire pleins d'examens sanguin, et fin aout 2001, le verdict est tombé : LED. Ensuite, c'est le défilé a l'hopital, tous les mois pour prise de sang, plaquenil 7/7, et cortancyl. Au bout de 3 mois, j'ai demandé a mon médecin de me trouver un spécialiste que je ne verrais pas a l'hopital ( trop déprimant, jamais le meme médecin). Je n'ai pas reussi a retomber enceinte, je crois que psychologiquement, je n'étais pas prete. Aujourd'hui, j'ai 43 ans, et  le grand regret de ma vie est de ne pas avoir pu donner a mon fils un frere ou une soeur. Depuis que le lupus a été diagnostiqué, il est stable, a part les plaquettes a surveiller parce qu'elles sont basses (75000), les ailes de papillon , le syndrome de Raynaud, et cette grosse fatigue permanente, ça vas, on arrive a cohabiter.

Corine

Bonjour,

La personne atteinte est ma mère et le diagnostic a été dit juste à temps.

Cela a commencé vers ses 40ans uniquement par des douleurs articulaires : nous pensions au rhumatisme simplement. Puis quelques années après elle a gonflé de partout. Arrivée en urgence pendant plusieurs heures les médecins ne parvenaient pas à détecter les soucis. Un spécialiste est rentré dans la chambre et a de suite crié au Lupus. Ainsi ils l'ont traité juste à temps, et en soins intensives ils ont du lui retirer l'eau dans les reins, les poumons, le coeur ect... quelques jours plus tard c'était la peau et les os seulement.

Elle a fait trois grandes rechutes difficile à surmonter. Elle est atteinte physiquement énormément : visage, corps, peau... Mais garde le moral. Nous avons un spécialiste génial et l’hôpital privé également qui prennent soin d'elle :)

Je vous souhaite à tous un bon courage !!

bonjour, je suis la maman d'une jeune fille de 14 ans qui présente beaucoup de symptomes.. actuellement nous attendons les resultats d'analyse.

Elle a un syndrome de Raynaud qui a démarré soudainement, elle est tres fatiguée, mais a des problèmes de sommeil, a des maux d'estomac et a perdu du poids, une très basse tension , toujours les oreilles bouchées, des panaris récurents aux orteils avec une perte de sensibilité et de mobilité a un orteil, des douleurs articulaires...et n'a plus de regles depuis plus de 6 mois alors qu'elle etait réglée normalement. sans parler des migraines.

son père et moi nous faisons beaucoup de souci, et espérons que ce n'est pas le Lupus, mais, plus je vous lis, et plus je cherche, et plus je retombe sur le lupus.

demain soir nous auront les resultats de la prise de sang, on a tres peur..

Nous souhaitons beaucoup de courage a toutes les personnes atteintes de cette maladie.

Bonjour,

je comprend ton inquiétude. Donne les résultats d'analyse des que tu les auras, on pourra certainement te donner quelques renseignements...

 À bientôtbientôt

merci beaucoup !

courage minimoys!

tiens nous au courant!

quand  ça touche nos enfants , c'est pire....

on est là pour te donner les renseignements qu'on peut...

amicalement

gigi24

Merci beaucoup ! Alors on a vu un angiologue qui nous a carrément dit que c était plans sa tête :-( alors la , déception.. Bon il a donné un traitement pour ameliorer sa circulation sanguine. On refait une prise de sang mercredi puis hématologue.. La généraliste patauge un peu on dirait..  Elle n a pas le moral ma puce.. Elle a des bleus qui se mettent a apparaître sans raison en plus, les maux de tête et les orteils qui s aggravent.. Il y en a un qu elle ne peut même plus bouger.. C est pas facile pour nous de la soutenir alors qu on est très inquiets.. Mais on la soutient.. On aimerait telle bêlent savoir ce qu elle a..

Pardon pour les fautes de frappe je suis sur mon iphone.. J ai oublie de vous dire que son hematocrite est trop elevee ainsi que son hemoglobine. Il y a aussi un autre truc qui ne va pas mais je ne m en rappel pas...

bonsoir minimoys!

je comprends ta détresse et le calvaire que ta famille et toi êtes  entrain de  vivre.... ta petite va être prise en charge rapidement dès que le diagostique sera posé, les analyses prennent du temps.

il faut que tu sois forte  pour la soutenir, elle a plus que jamais besoin du soutient des gens qui l'aiment .....les medecins  doivent faire certainement beaucoup d'examens pour exclure d'autres maladies,  s'ils suspectent le lupus, ce dernier mime beaucoup d'autres symptômes d'autres maladies.

Sache les membres du forum sont là si tu as des questions peuvent répondre au mieux.

courage et tiens nous au courant

gigi24

C est très gentil. Merci . En tout les cas nous souhaitons que toutes les personnes malades ne souffrent pas trop et soient soignées . Bien souvent elles ne se plaignent pas et c et l entourage qui se plaint, comme moi ici.. Pardonez moi..