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Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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@Sissi2017 à ouais t'es deja au lit .... Ca s est pas tres Bien passé du coup je suppose avec le travail ? Tu peux t'arrêter maintenant lu tu attends encore Apres la Sécu ??
Skartapuce
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Skartapuce
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@Sissi2017 ah mince... Repose toi bien alors, j'espère que tu arriveras a passer une bonne nuit surtout, et que demain ca ira mieux.
Si demain tu ne te sens pas, ne va pas travailler. Ne tire pas trop sur la corde, si t'es fébrile en plus, tu couves peut etre quelque chose... Beaucoup de virus qui trainent en ce moment.
A Noël nous étions malade tous les quatre... Et tout le reste de la famille avait eu ou avait encore la grippe ou la bronchite.
Je suis au lit aussi mais devant mon ordi, mon homme travail alors jen profite pour me reposer et me liberer l'esprit.
Quand les petits font dodo c'est là que je profite vraiment ? le calme total a la maison ?
Prend soin de toi ?
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toinoujujutiti
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toinoujujutiti
Dernière activité le 17/03/2024 à 20:23
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@Sissi2017 @Skartapuce merci poir vos encouragements c etait pas gagné mais comme quoi parfois le mental peut aider
Encore une nuit sans et avec : sans sommeil pourtant avec les medocs je comprends pas de plus la journée je suis littéralement lessivée et la nuit je suis là et avec car les douleurs sont notre quotidien
Bref encore aussi une journée sans nouvelles de la sécu pour ma révision de catégorie d invalidité je sais pas si je vais tenir beaucoup plus au travail j ai un peu peur de lacher ....
Sinon pour vous le moral comment va pour 2018
Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@toinoujujutiti erf... Tas pas lair tip top dans ton assiette...si tu lâches, alors lâches... Tu as le droit. Tu nes pas un robot et au bout dun moment a force de tirer sur la corde, elle finit par lâcher.
Ne culpabilise pas si un matin, tu ne peux plus allée travailler. Cest que tu seras arrivée au bout, que tu auras donné le maximum et que tu ne peux plus.
Et les cachets qui ne te font rien cest normal. Cest pareil pour moi. Meme en prenant trois tramadol dun coup, ca ne me fait plus rien. La cortisone non plus a part me faire gonfler... Jai jetté la boite!!! ??
Tu ne peux pas joindre la secu ? Le temps dattente est normal ?
Sinon pour le moral de 2018, ca va merci ?
Apres des grosses crises de douleurs et des grosses crises de couples qui ont failli nous conduire dans les abîmes, jai repris le dessus et le moral est là. Je mefforce chaque jours de voir le verre a moitié plein plutot qua moitié vide.
La rupture conventionnelle avec mon employeur est acceptée. Un poids en moins... Un enorme poids en moins !
Je vais pouvoir me reconvertir et surtout mettre mes enfants en crèche ou chez la nounou (mon fils a connu la nounou mais ma fille non). Ca leur fera du bien, jouer avec d'autres enfants, faire des activités.. Découvrir de nouvelles choses.
Je ne prends plus de medocs. Juste mon huile de CBD, je vais commencer une cure de curcuma, poivre et curry.
Et aussi supprimer les laitages, en plus du gluten que je ne consomme deja plus.
Bref, je suis pleine de motivation, espérons surtout que ca dure !!
Ah oui, mes nuits sont pas top non plus.
Les Douleurs, et mon fils fait des cauchemars. Cest depuis toujours mais en ce moment il me réveille quatre fois par nuits. Et ma fille sy met aussi, ses petites dents poussent et la font souffrir... Du coup elle me leve tot et me colle toute la journée... A un an, elle a du mal a comprendre que sa maman ne peut pas la porter constamment.
Elle a connu énormément lecharpe de portage mais maintenant elle est trop grosse ??
Bonne journee a tous ??
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Sissi2017
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Sissi2017
Dernière activité le 21/04/2023 à 00:03
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Bonjour à tous
Je me suis réveillé avec un mal dr tête. Toujours fébrile. Au moins le mal de dos est passé.
@Lilila123 oui j étais au lit tôt je n attend rien de la sécu car je ne veux pas m arrêter de travailler.
@Skartapuce ma nuit était très agitée. Je suis en congé aujourd hui . Ce soir je vois mon médecin.
Skartapuce
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@Sissi2017 profites en pour te reposer alors !
et tiens nous au courant pour ton medecin ?
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Lilila123
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Lilila123
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Bonjour à toutes,
@Sissi2017 , je n'ai pas du bien comprendre. Je pensais que tu étais en invalidite cat 1 et que tu demandais la 2 pour t arrêter ! J'espère que t'es conges te feront du Bien en attendant...
@Skartapuce je te trouve plein de bonne volonté !! Je sais pas si ç est l'effet de la nouvelle annee , mais tu as l'air Bien convaincu pour tes résolutions !!! Tu en est Ou dans ta réflexion sur les anti tnf ?? As tu réussis à obtenir des informations sûres, sur leur effets secondaires et le rapport bénéfice/risque ?? Parce que ç est pas facile de trouver des infos là dessus je trouve !! Et il ne faut pas compter sur les médecins pour être informé et faire son choix en tres connaissance de cause. Ç est bien dommage d ailleurs.
QUi parlait d une polémique sur l ibuprofène ?? J en ai pas entendu parler . Mais ç est vrai que je trouve qu on en fait une pub pas possible à la tv, limite on prendrait Ca comme des bonbons !
ce matin j ai fais ce que je n avais encore jamais fais auparavant : je me suis levée pour préparer et emmener mes enfants à l ecole, et sitôt rentrée je suis repartie direct sous la couette, tellement fa-ti-guee que je me suis rendormi 3h... je me lève à l'instant ç est dire ! J aindemande conseil à mon docteur pour cette fatigue contre laquelle il est difficile de lutter , malheureusement il m'a dit ne rien pouvoir faire . Je peux prendre des compléments si Ca me chante (je lui parlais de gelée royale de ginseng d acerola de magnésium etc et. ) mais lui dit que Ca vient de toutes les fibres du corps ??? Bref j ai pas tout saisi mais il tenait un discours assez pessimiste ...
poir 2018 jbai décidée de simplement respecter mon corps et m'adapter à son etat, à ses capacités . En effet en 2017, j'ai bcp tiré sur la corde , en persistant à travailler et en essayant de mener une vie normale ( tout en me reposant le soir et le week end ) et voila ce que Ca a donné ?. Donc j écoute et respecte mon corps, je le laisse me dicter ma conduite.
tout comme @toinoujujutiti : ce week end tu es allé voir ton fils au foot pr son plus grand bonheur, mais en debut d après tu es rentrée te reposer un peu si j ai bien compris , pour y retourner par la suite . Ca, ç est respecter son corps. Si tu avais insisté à rester coûte que coûte debout au bord du terrain, que ce serait il passé le soir Ou le lendemain ?? Sans doute un gros gros blocage ou de fortes douleurs .
Ç edt pourca que je suis d accord quand vous dites qu il faut se bouger, notement pr lutter contre l'ankymose, oui mais dans le respect de ses capacités sinon ....
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@Lilila123 tout a fait daccord avec toi pour le respect de son corp !
Meme si je suis la premiere a dire quil ne faut pas s'écouter, en fait si il faut s'écouter.
Mais savoir quoi écouter. Un peu comme quand on a faim et quon doit savoir si c'est de la vraie faim ou juste de lenvie.
Pour son corps c'est pareil tu as raison.
Et merci, mais je te retourne le compliment, je te trouve pleine de bonne volonté aussi !
Cest moi qui ai parlé du scandale des ibuprofen.
Voici le lien (sil ne marche pas, fait un copier coller) :
Pour les anti tnf je sais pas encore... Je vais allee voir le rhumato dici deux semaines, ensuite le voir a lhopital pour la prescription, mais je ne sais toujours pas si je vais suivre le traitement...
Pour le moment ca va, cest supportable et jai espoir que ca dure. Ca faisait des mois, voir des années que ma douleur n'avait pas ete aussi moindre.
Mon rhumato me dit que cest miraculeux, que je vais revivre et quil ny a aucun effets secondaires.
Jai lu et echanger avec des personnes, pour qui ca a marché, mais peu de temps apres les douleurs sont revenues... Dautres chez qui ca a déclenché des maladies, des virus, ils sont toujours malade, ou tres tres fatigué... Dautres déprime et ca, ca me fait peur. Je sais que la cortisone et le tramadol me font déprimés...
Je sais pas encore.
Jai encore des methodes naturelles a expérimenté mais je voudrai avoir cette bioterapie a porter de main si jamais ca ne va pas... Et jai la chance de pouvoir en beneficier, quand je vois que toi, tu attends que ca. Alors autant essayer aussi et peut etre arreter plus tard et voir...
Voila ou jen suis sur ma réflexion !
En plus jai du faire le vaccin Prevenar et ça ne m'a pas enchanté du tout...
Et toi dis moi, tu es en arrêt, combien de temps ?? Et tu vas toujours a ton rdv le 17?
Et aussi jessaie de positiver car jai 33 ans dans quelques jours... Et en general au moment de mon anniv (la ou la famille ressurgit) je ne suis pas tres joyeuse... Et cette annee jai envie de changer et de ne plus me laisser allée. Du coup, jai pas envie de faire de repas, alors jen fait pas, je vais passer une bonne soiree avec mon homme et mes bébés ???
Et pour la fatigue je pense que c'est la SPA... Je suis très fatiguee aussi en ce moment... Ce weekend je me suis meme endormie devant le dessin animé avec les enfants, ca ne m'arrive jamais. Je fait des siestes laprem, ca m'arrive jamais aussi.
Et jai du mal a sortir du lit le matin meme si jai mal je lutte.!
Pourtant je bois des jus de fruits pleins de vitamines le matin, je nai aucunes carences...
Et tu as trop bien fait de te recoucher !!! LA CHANCE !!!! j'aimerai connaitre ce bonheur ??
Tas rien fait de ta journee du coup ?
Ps: je suis allongee sur le canapé (déplié en mode lit), sous mon plaid... Les petits vont bientot se lever et moi aussi...
Mais ca fait du bien !
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Lilila123
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Lilila123
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Ami
@Skartapuce , mes enfants ont 6 et 10 ans et je m'efforce de leur apprendre au mieux l'autonomie mais aussi le respect des autres : pas de bruits si quelqu un va au lit tot et idem si quelqu un fort tard. Donc maintenant elles savent se débrouiller le matin, ( en vacances) déjeuner seules ranger et aller jouer dans la chambre en attendant que je me lève ! Donc gardes espoir un jour tu recommancera les grass'mat'?
Donc aujourd'hui journée tranquille et à mon rythme c'est à dire celui de mon corps. Douleurs ras, tres légères . Quelques raideurs ce matin mais rien de méchant. Mais ces jours où je suis plutôt tranquille , la fatigue l'emporte malheureusement! Donc levée à 7h, re couchée de 8h45 à 11h30 et depuis, je m'occupe de la maison tranquillou , linge, repas, mes enfants , une longue pause de 14 à 16h devant sex & the city sous un plaid , et la j ai la meme fin de journée que n'importe quelle maman seule ( mon mari ne rentre qu'à 21h30) , je rentre des courses mais on va faire une pause d ici peu devant un épisode .... donc le plaid et le canapé sont mes nouveaux amis tu l auras compris ?
Je fête mes 33 ans dans 5 Mois également ? Vive les 85 ??
Dis moi, on est des vieilles jeunes ?... comment tu envisages ton avenir ? Ca t'arrive de penser au pire , du genre chaise roulante ou atteintes à un organe ?? Tu vas me prendre pour une folle ? J'ai rigolé quand tu as écris que tu me trouvais Bien motivé lol je le suis il le fait, mais en ce moment ç est le fatalisme qui l'emporte.. et Ca me fait peur
pour les anti tnf ....ma cousine à declanché une 2de maladie auto immune lorsqu'elle a pris un traitement de fond ( plaquénil Ou métrotexate ??) ... donc n'importe quel traitement peut en effet te declanché une chose en plus , mais nous je crois qu à la base on a bcp plus de chance d en developer une autre , elles n'arrivent pas souvent seules et évoluent . Je crois quand même avoir entendu dire que pr les anti tnf on parlait cancer , ç est Bien Ca ?
Je vais aller lire ton lien sur l'ibu pr voir merci
par contre pour le côté miraculeux vendu par ton rhumato ... ma mère n'a trouvé le bon qu au bout de 20 ans et Apres 5 ans de paix les ennuis reprennent . Ma cousine va avoir son 3 eme anti tnf, les autres ont tous échoué , pas d'effets secondaires particulier ( outre les cheveux qui tombent ) pour l'une , et un syndrome dépressif pr l'autre . Je crois que pr les anti tnf ç est un peu comme a la loterie .. avec de la chance ça marchera peut être .
Sissi2017
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Sissi2017
Dernière activité le 21/04/2023 à 00:03
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Bonjour à tous
J ai une bronchite avec fièvre. Je suis arrêté jusqu au 16 janvier. Antibiotique matin et soir durant 8 jour.
Bonne nuit
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Lilila123
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.