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Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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Lilila123
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Mince ton lien ne marche pas !!
Skartapuce
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Ah oui... Mince.. Fait un copier coller, ca marche ?
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toinoujujutiti
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toinoujujutiti
Dernière activité le 17/03/2024 à 20:23
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@Lilila123 en ce qui concerne le myolastan qui a ete retire de la vente car faisait parti d une classe de benzodiazepine dangereuse : molecule TETRAZEPAM avait comme propriete d etre myorelaxant en premiere intention mais aussi anxiolytique sedatif et j en passe donc retire il y a quelques annees, le plus rapprochant sera le lumirelax il a les memes effets Relaxant mais avec beaucoup moins d effets secondaires.
Apres l acceptation de la maladie par nos conjoints peut être compliquee elle l est déjà pour nous donc pour eux encore plus car comment dire j ai affreusement mal je suis bloquee je ne peux rien faire porter astiquer et j en passe quand extérieurement nous sommes NORMAL sauf en grosse poussee où parfois gonflement des articulations corps voute et tête de déterré car la douleur crispe le visage quand meme bref tres dur de faire passer le message et pourtant .....
Moi je pense que pour mon mari le plus difficile à gérer c est de me voir avec cette immense lassitude épuisement total var quand on s est connu j etais toujours en action il fallait que ça bouge je ne pouvais jamais rester assise quelle ironie du sort le tour du cadran ne me faisait pas peur et maintenant je l apprehende car pour moi c est signe de douleurs ++++ donc c est brai que pour lui me voir dans cet etat là est penible avec mon aine j ai fait du roller du velo etc et avec ma 2e beaucoup moins et mon 3e encore pire la plupart du temps je ne peux meme pas rester à un tournoi de foot car etre debout longtemps je peux plus ou si je le fais j ai 3jours pour récupérer une folie cette m....de maladie.
Et le pire c est que inconsciemment quand votre petit vous dit avec MOI tu fais jamais rien parce qu à un certain âge ils ne peuvent pas comprendre que leur maman est malade maintenant le mien on lui a explique il a 11 ans mais je sens qu il est déçu quand je vais pas le voir à un tournoi comme demain toute la journee debout je peux plus un match je vais assister mais pas un tournoi trop complique pour moi donc mon mari y va SEUL encore une fois moralement cela mine aussi tout ça donc il faut etre forte se dire c est comme çà on fera autre chose avec le petit on se rattrape autrement il n y a pas d autres alternatives mais combien de personnes NORMALES peuvent comprendre notre mal être pas beaucoup ke pense bon je vous laisse les spondypotes car encore une nuit Blanche donc demain matin ma tete va etre tiree bon becs à vous
Skartapuce
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Skartapuce
Dernière activité le 11/10/2021 à 18:58
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@toinoujujutiti ca me fait mal au coeur de lire ta tristesse...
Je me mets a ta place sans problème et meme si mes enfants sont encore très petits, je comprends a mille pourcents...
Tu as lair de ten vouloir cest ca ca qui me peine... C'est ca qui est dur...
Mon fils de 2 ans et demi ne comprends pas que maman ne lemmene pas plus que ca promener en ce moment, que maman ne le porte pas, ou ne s'assoit plus par terrr pour jouer aux petites voitures.
Il men veut et d'ailleurs, lui qui etait mon plt de colle, il est devenu celui de son pere.
Pour certaine chose il ne veut meme plus que se soit moi, et me repousse... Moi qui lui ai tout donné, qui ai passé deux mois a faire 250 km chaques jours, pour le voir, et prendre soin de lui... Moi qui lui donnait le biberon toutes les 1h30 meme la nuit...
Mon fils me manque... Mais je suis patiente et jessaie chaque jours de lui montrer, lui faire comprendre que maman laime fort mais quil y a certaine chose quelle ne peut plus faire, et que cest pareil avec sa petite soeur.
Jespere que ta journee se passera a peu pres normalement et que tu auras pu dormir quelques heures.
?
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Sissi2017
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Sissi2017
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Bonjour à tous
Je compatie et vous comprend.
Je suis complètement rouillé et mes fesses sont en feu. Le plus fou c est que je suis en train de faire du vélo d appartements.
Prenez soin de vous. Et bon courage. ??
Domi974
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Domi974
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@Skartapuce Moi non plus ma rhumato ne m'a rien dit sur l'accoutumance au Tramadol. Mais je me rend bien compte qu'il faut augmenter les doses car l'organisme s'habitue...
Comme toi j'essaie de ne rien prendre tant que je peux et garder pour quand je n'en peux vraiment plus mais apparemment ce n'est pas du tout la bonne méthode. Le Tramadol devant être pris pour prévenir la douleur. L'effet est très long à venir alors si j'ai un truc à faire pour lequel je ne veux pas être trop mal, j'en prends 1 heure avant. Et pour le soir un LP 100 en début de soirée pour faciliter le coucher et la nuit.
En principe il ne faudrait pas laisser la douleur s'installer sous peine de tomber, en plus, dans l'algoneurodystrophie mais je trouve que mon cerveau devient lent avec les médocs, pertes de mémoire, etc...
Alors choix Cornélien: avoir mal ou prendre des médocs pour donner le change avec son entourage et tenter d'avoir une vie ?
Aujourd'hui je me sens en plus grippée, depuis que je suis sous Cosentyx je suis enrhumée en permanence avec des courbatures en plus des douleurs se SPA qui restent pratiquement aussi fortes.
Tachez de passer quand même un bon dimanche malgré tout ça. Cet aprem je crois que je vais faire de la patisserie pour m'occuper l'esprit et les mains. Chez nous depression tropicale, pluie et fort vent, on ne mettra pas le nez dehors.
Courage !
Skartapuce
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@Domi974 merci pour ton commentaire !
Comme toi, au début, les premières fois ou je prenait le tramadol, j'étais comme saoule, des pertes de memoires et mon cerveau au ralenti... Vraiment bizarre. Ca a duré deux semaines, et apres plus rien, mon corp sy est habitué, pour qu'au final le tramadol ne me fasse plus d'effets. Jetais deja a 6 par jour, jai trouvé ça assez.
Et en prenant trois fois moins de tramadol, j'avais le meme résultat que quand jen prenais beaucoup.
Et oui c'est vrai que c'est en prévention, mais marre de bouffer ces cachets..
Pour le moment je suis en mode "je travaille sur moi" ? je sais pas combien de temps ca va durer, mais pour le moment ca fonctionne meme si mes douleurs sont là. Ca faisait quelques jours que ca allait mais la, depuis deux nuits, c'est pas top !
Mais justement, j'essaie de ne pas me laisser emporter par la douleur. De prendre sur moi, mais avec le sourire, de penser à des choses positives, de ne pas trop vouloir faire la "paillasse", de rester de bonne humeur... De prendre soin de moi (coiffure maquillage), tout ca pour me sentir bien !
Jai limpression que ca fonctionne. Je me sens bien. Mais bon, comme tout, il faut voir dans la duree, si j'arrive a continuer, a supporter, si mes douleurs restent comme elles sont.
A voir ! Mais je sais que le mental joue un role capital sur nos douleurs, et je pense sue notre systeme immunitaire aussi.
En periode de stress, de contrariété, nous avons beaucoup plus mal... Cest quil y a une raison ?
Bon dimanche a toi aussi, et a vous tous !
Chez moi dans le sud cest pareil, grosse tempete de vent, pluie... Pas de sortie avec les enfants.
Jai quand meme mis le nez dehors pour acheter des pâtisseries a la boulangerie (ca remonte le moral).
Nous sommes a quatre dans notre canapé, que nous avons déplié, devant un dessin animé. Les enfants sont ravis et moi aussi.
Un dimanche en famille ca faisait longtemps...
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toinoujujutiti
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toinoujujutiti
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@Skartapuce merci de compatir on est tous dans ce bateau en mode naufrage parfois mais on sait attraper la bouée pour relever la tete de l eau depuis le temps qu on navigue
Resultat du dimanche suis allee au toirnoi foot de mon garçon il etait tellement content que ke sois là cette fois ci meme les dirigeants ont ete etonnes de me voir eh oui il existe une maman de Thomas.Donc levé à 8h cela ne me gene pas je me leve tot malgre les nuits courtes je suis restee une premiere partie mon mari à pris le relais pour que je gasses un peu de battee de linge comme j avais l impression d aller bien reparti au tournoi en debut d am et là coup de grâce station debout ++++++je ne supporte plus pourtant etant dans le commerce je ne supportais pas la station assise avant etre debout etait mon taf bref je suis donc allee me reposer une heure puis suis revenue pour rester jusque la remise ds coupes 18h.
Je suis fiere de moi car j ai vue la joie dans les yeux de mon petit sa maman etait là aussi enfin depuis le temps qu il me le demande et que je me sens pas capable c est frustrant ce sentiment d echec à cette chose banale d accompagnement de son enfant dans son activité préférée.
Du coup gros gros câlin le soir il m a pas lâché
Tout à l heure reprie du boulot angoisse totale je me tate si j y vais ou pas tellement la boule au ventre cela devient réellement problematique d autant plus que la reponse de la sécu se fait tarder et que j ai peur qu elle me refuse la revision de mon statut
Toujours ennuyee jamais sereine quelle vie compliquee quand meme mais on fait face on devrait recevoir une medaille pour supporter tout cela v est un combat continuel avec plus de bas que haut et pourtant hormis sur le site chez nous motus on ne se plaint jamais ou rarement
Allez bonne nuit les spondys QUE la force soit avec nous
Lilila123
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Lilila123
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Ami
Bon je vois que tt le monde à passé un week end plutôt agréable , ca fait plaisir ? Ici aussi, Apres un Samedi chaotique , dimanche tranquillou en famille et ce matin, reprise de l'école et donc.... du réveil qui sonne tôt ? J angoissais et puis finalement tt s est bien passé, je me suis Bien levée et là je suis en pleine forme , comme l'autre fois ??.
La c est vraiment les montagnes russes , aussi pour y voir plus clair , je vais reprendre mon petit carnet , que j avais laissé tomber, en laissant un commentaires pour chaque jour avec un code couleur. Et j'espère que quand je serais hospitalisée, ce sera en pleine crise pour leur hurler dessus à quel point je n'en peux plus !!!! Parce que les jours ou je me sens bien, j'ai tendance à minimiser .. normal.. tout est lié : on a le moral donc Ca va // Ca va donc on a le moral ...
on dit que le stress joue ... mouais . Pas à tous les coups non plus !! La plupart du temps, si je suis stressée, c'est parce que j'ai des douleurs qui me lâchent pas et pas l'inverse !!
j'ai lu que la maladie se déclenchait dans les 3 ans suivant un gros stress/traumatisme .. donc vous voyez, Ca peut être en décalé aussi , stress puis crise mais en différée .
En fait je veux dire que par là que je suis assez pessimiste . Adopter la méthode du " je vais Bien tout va bien ", bien sur que ça paye ,à un moment mais sur la durée je ne crois pas .. parce que un rien peu déclencher une réponse immunitaire défaillante , je crois malheureusement qu'on est condamnée aux caprices de notre corps. Et que ç est lui qui commande ! Ç est assez pessimiste de voir les choses ainsi me direz vous ..ç est vrai, mais ç est ainsi . On a développé une maladie auto immune et rien ne nous fera revenir en arrière parce que il n'existe aucun traitement qui la guérisse, soyons lucides, on ne sait même pas avec détails quels sont les déclencheurs de la maladie et ses mécanismes . On essaie de traiter les symptomes comme ils viennent , mais on ne sait pas éradiquer cette maladie, on l'aura toujours , de façon chronique , anarchique, et fatalement elle sera degeneresante et notre etat de fera que se dégrader , par épisodes .. et ce n'est qu'une fois qu'on verra ces dégradations qu on cherchera à les soulager ou à les traiter .. et en attendant on se débrouille et on navigue seul, on est laissé là de côté parce que non ce n est pas mortel . Ç est une des premières choses que m'a dit le docteur à l'annonce des resultats , que je n'allais pas en mourrrir . Faut pas se leurrer , on est porteur d une ou de plusieurs maladies rares auto immunes .. rares , là fait toute la différence . Il paraît qu en fac de médecine les maladies auto immunes ne sont que rapidement abordées.. ç est pas une spécificité quoi . Le cancer à son cancérologue ou son oncologue , nous personne.
Bref c est Lundi et je travaille pas donc je papote Ca y va , j arrête avec mon roman ? Ç est cool de pouvoir vider son sac
je vous souhaite une belle journée et pleins de force et courage à vous !!
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.