Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

La prise de sang comprend un bilan très complet de la thyroïde, ainsi que 15 recherches différentes d anticorps afin de rechercher les signes d une maladie auto immune , tel que la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite et toutes autres formes de spondylarthropathie , le lupus et Bien d autres encore.

j ai déjà demandé à mes 2 précédents généralistes de m envoyer en CHU afin de chercher le mal qui m habite .

pr les 2 ce fut un non cathegorique car " sur quel critères m'envoyer la bas ? Pr quels motifs ? Vous n avez rien". ( sous entendu rien sur irm et pds ).

quand on te dis ca alors que tu sors d une crise terrible ayant durée une dizaine de jours , tu as juste envie de les gifler .

ce generaliste là élargit les pistes de recherches et les examens pour pouvoir m'envoyer sur Toulouse.

apparement on y va pas " comme ça".

un vrai parcours du combattant pr se faire entendre et pour que quelqu un enfin s intéresse à mon cas et veuille bien tenter de savoir ce que j ai pour me soigner .

je crois que ç est là qu il faut être fort et ne pas baisser les bras, à force de persévérance, je suis certaine que Ca va payer .

jamais je n aurai cru devoir me battre pr qu on veuille bien me soulager.

aujourdhui fut une journée très difficile , j ai dépassé les doses de tramadol et de codeine en vain, la douleur ne passe pas , br s atténue pas , malgres les antalgique . 

Je ne comprend pas pourquoi les anti douleurs ne me soulagent pas, meme un tout petit peu.

Lilia,

Est ce que qd tu as des grosses crises tu as des maux de ventre.

Moi c'est mon cas, je crois que c'est lié ac mon intestin, la spa peut être lié.

Mon rhumato prise de sang thyroïde, vitamines d .On verra bien j'en ai marre de battre et que personne ne te crois réellement car les douleurs sont invisibles.

Tu es tte seule a sortir ton corps,pr ma part je me prend plus rien, plus de prise de medocs je preferre avoir mal.

Cest un peu la deprime je tavoue

@Kimiee quand tu ne te sens pas bien, fais comme moi, viens ici, vider ton sac, parler de tes douleurs, de tes examens et de ton ressenti . Ca fait du bien d écrire je trouve.

tu sais pr Moi aussi ç est pas l éclaté, tt le monde me demande pourquoi je tire la gueule . Ben, ç est parce que parfois j ai mal, parfois je suis inquiète , parfois mon esprit ne pense qu à une chose , la maladie. Je suis ailleurs en fait ..

je crois que tant qu on ne saura pas exactement ce que l'on a , on ne se sentira pas reconnu, comme si ce que nous vivions n existait pas aux yeux des autres:

ul faut vraiment qu un diagnostique précis soit posé en tout cas, pour ma part, tant que je ne l aurai pas , je serai constemment inquiète . 

@Lilila123 

Pareil, moi jessaye de me changer les idees en sortant et ne pas penser heureusement quil existe ce site, pour vider notre sac.

Sans diagnostic precis on ne pourras pas avancer, toi comme moi.

Jespere mm quil vs trouvee qques choses a la prise de sang, et comme je te dis il faut qu on reussisse a avoir un rdv ac un professeur specialise ds la psa.

Mes douleurs sont un peu partt mais lancinantes, jespere mm faire une nouvelle crise pr etre prise o urgence, car marre daller voir les specialistes mais aucun traitement possible car la pathologie ne se voit pas encore

Moi aussi j'espère qu on va pe trouver qque chose à la pds ... ç est bête ; mais j en suis là.

a part une discopathie des cervicales et une ostéo condensation des sacro iliaque , je n'ai rien de visible, pas d hernie, pas de nerfs bloqué ou je ne sais quoi d autre .

si on ne trouve pas la cause de mes douleurs je vais devenir dingue , parce qu à force je vais vraiment penser que ces douleurs je me les invente .

j ai retourné internet pour m informer sur la fibro , et vraiment je suis certaine à 100% que ce n est pas Ca , Ca ne correspond pas du tout à ce que j'ai, d ailleurs ca me met vraiment en rogne contre la rhumato , parce qu elle m'a balancé ça puisqu elle ne trouvait rien d autre à dire ( en 2 rdv, sans pds , juste en regardant les clichés des irm ).

l autre médecin lui, m'a dit qu on ne voyait rien sur les photos prisent et qu il aller étudier les DVD des irm. Je trouve que ç est quand même la moindre des choses quand on a face à soit un patient comme Moi qui ne comprend pas l origine de ses douleurs.

en attendant elles me pourrissent la vie : impossible de prévoir un week end ou une activité , Ca je vie  au jour le jour en fonction de comment je me leve le matin.

je deviens affreuse avec ma famille carnil y a des jours où je suis vraiment sur les nerfs parce que ç est très énervant de souffrir ou d avoir toujours un truc qui va pas. 

Je sature

@Lilila123 

Oui pareil pr moi on es ds le mm cas, qd jai fait ma prise de sang pr voir si il n y avait pas dinflammation jetais ss anti infl la veille.

Ca peut etre due influencee je nen c rien mais jetais en fin de crise.

De plus, je regarde la fibro idem c pas mon cas je suis loin detre deprimee. Et les points c pas ca .

Je suis perdue je veux juste avoir un diagnostic ferme pr avancer, moi o rhuma je lui es parle de mes maux de ventre, a chaque crise jai des douleurs.

Ma prise de sang cest sem proch, faut que je retourne voir mon generaliste pr avoi une lettre pr un rdv a lhopital si il veux bien 

On es pas folle je crois que pr nos cas la maladie est o debut donc si ils nous donnent des medocs on peut avoir des bons resultats

@Lilila123, @Kimiee

Non vous n'êtes pas folles, mais malheureusement le diagnostique de cette maladie, surtout si l'on est HLAB27-, est compliqué à poser pour les rhumato.

Les 1eres radios, IRM... ne montrent rien, car cette maladie évolue par poussée. vous serez peut-être tranquilles pendant 1 an, puis les douleurs reviendront sans raison apparente, et là on commencera à voir quelque chose lors des examens.

Le diagnostique peut être plus rapide si vous avez des atteintes périphériques en plus (par ex uvéite, psoriasis....). Sans ces autres atteintes, les rhumato ne savent pas si c'est une SPA, ou de l'arthrose, ou une polyarthrite ou autre. Et évidemment, le traitement ne sera pas le même.

Je sais très bien que c'est tres frustrant de ne pas savoir ce qu'on a, on ne comprend pas ce qui nous arrive et comment le gérer. Mais il faut garder espoir et surtout essayer de se faire comprendre à la bonne personne.

Ne lâchez pas l'affaire auprès de vos rhumato.

@Titia87 

Merci pour ton message, je pensais etre folle.Donc il ft attendre plusieurs annees mm si les douleurs sont presentes.

Jespere quil existe des traitement s efficaces, au rhuma je lui es parle de mes maux de ventre, je ne c pas si cest lie.

Tu es declare spa? Ct tu le vis tt les jrs.

Jai peur davoir tt les jrs ses douleurs, jarrive a dormir mais vraiment peur de la grosse crise.

Jesszye davoir un rdv ds un lhopital pr avoir un traitement et prise en compte.

Du jours au lendemain avoir des douleurs alors que tu nas jamais eu ce la cest frustrant surtt que personne ne te crois vraiment.

En tt cas, tu me rassures, on es pas folle ac lilila123.

Bonjour,

ce matin je me leve dans un sale état alors qu une journée chargée est prévue . Je suis toute crispée , raide , rouillée , j'ai la sensation d avoir passé ma nuit à déménager une grande maison tellement mon corps est fatigué , faible et mal .

quand je suis dans cet état et que je lis qu il faut attendre plusieurs années pr avoir un diagnostique et savoir, preuves à l appuie, ce que l'on a .... j ai juste envie de peter un câble . Je ne tiendrai jamais comme ça des années .

@Lilila123 

Moi c pareil mal aux cotes aux ventres, raide du cou.Je ne c pas ct faire, allez o urgences.

Jai mal partt en plus ac humidite c pire, des fois je me dis que c dauttres pathologies , maladie de lyme, lupus.

Mais dapres les symptomes c bien la spa, jai surtt mal o cotes au ventre.

Je ne tiendrais pas des annees a souffrir je connais mon corps ce nest plus le mm qu'avt, lilia lors de ta prise de sang as tu un signe dinflammation ?