Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!

@Lilila123 mince je savais pas pour ta maman et ta cousine !

Ouai la merde en fait..... Cest bien ce que je me dis, cest pas la solution miracle et mon rhumato me vend du rêve... Après peut etre que ca va marcher, pourquoi pas ! Mais jai tellement lhabitude que rien ne fonctionne que bon...

Pour ca que jessaie de me tourner vers le naturel au cas ou ?

Je suis toujours aussi mitigée et le coup de la depression, a lire ce que tu as dis, je vois que cest bien reel. Et ca me fait flippé.

Mon avenir... Euh... Jenvisage pas !

Ca me fait peur...! Enfin gentillement peur car je ne me suis jamais retrouvée sans rien. 

Si,  je vais certainement creer mon auto entreprise car bossé pour un patron cest pas possible. Je ne pourrai jamais faire en fonction de mes douleurs (rester assise ou debout plusieurs heures d'affilés).. 

Et apres le harcèlement que jai subi de la part de mon boss, je sais pas si je pourrai de nouveau me sentir bien dans une entreprise, a etre une simple employee...

Jai tellement donné, faire du boulot de chef alors que javais un salaire standard. A toujours vouloir bien faire... Et le jour ou je demande que mes droits soient appliqués, alors là, je deviens la bête a abattre. Je suis dégoutée de ce milieu... On est que des pions... 

Et pour le côté santé, non pas du tout, je ne m'imagine pas en fauteuil roulant ou que certains de mes organes soient atteints. 

Sinon on a plus de vie si on pense a ca ! 

Je suis plus du genre a me faire du souci pour mes enfants dans cet société ??

En fait c'est pas ma nature. Je ne suis pas du genre a penser ou me projetter dans le temps. Cest peut etre un tort, mais je vis au jour le jour. Mon homme est tout le contraire et du coup il stress... Moi non, je prends comme ca vient. Sinon, ca sert a rien de vivre honnêtement ! 

Et puis si ca doit arriver, bah jy ferai face et jessaierai de trouver du positif là ou ya du negatif. 

Ouahhh elles sont grandes tes filles !! Tu les a eu tot !! Jai rencontré mon homme ya 5 ans, avant ça nous sortions tous les deux dune relation de plusieurs annees qui s'est mal finis. On est pas marié, un jour peut etre, mais jai mes deux enfants, c'est le plus beau des cadeaux ! 

Comme toi, j'apprends aussi a mes enfants (bon meme si ma fille est encore un bebe...) a etre autonome et a respecter les autres ? a 20h30, au lit, quils aient sommeil ou pas, et après l'histoire, les calins, les bisous, plus de bruit !! Tout le monde est calme. Mon fils sendort vers 22h (je le vois a la camera), mais reste sage et trouve son sommeil paisiblement. 

Ma fille elle tombe comme une masse ou tourne et vire 20 min mais dans le calme aussi. 

Et le matin, quand ils sont réveillés, ils restent dans leur lit, sages et attendent que je vienne ?

Mais en ce moment cest la mauvaise periode !! Ils ont eu la gastro, le rhume... Et ma fille a deux dents qui poussent. C'est un pot de colle avec moi... Et le matin elle se réveille tot alors quil y a 5 jours de ca, elle se reveillait a 8h...

Après je suis patiente et de toute façon je les aimes tellement mes gosses ?

je sais que ca va passer c'est qu'une phase ?

Et oui vive les 85!!! Et oui je te trouve motivée ces derniers jours. Tu te trouves fataliste et bien moi non, je te trouve moins fataliste. Il y a du bon dans tes paroles, des smileys, et je sens des sourires. Jai limpression que tu commences a accepter non ? 

Et puis meme si tu es fataliste, je te lirai quand meme avec plaisir ? 

@Sissi2017 ma pauvre. Voila d'où venait cette vilaine toux... 

Soigne toi bien, reste au chaud. 

Prends soin de toi ?

@Skartapuce lilila123 qie de similitude dans vos commentaires 

Skartapuce avec mes employeurs même refrain sauf que moi très naïve je m en suis aperçue à cinquante ans que j avais tout donne de ma Vie en quelque sorte pour me prendre une claque dans la g....donc oui en ce moment j y vais avec cette boule au ventre et si la secu pouvait accepter ma demande de cat2 je serais triste d arrêter de travailler car j aime mes patients mais tellement mieux moralement de plus me sentir BOULET.

Lilila123 oui ce dimanche j étais heureuse d etre allee au tournoi de mon fils j ai pu résister et oui j ai appris à me menager chose que malgré mon âge j ai du mal à me dire STOP sinon tu vas le payer apres

Plus jeune d ailleurs c etait vers la trentaine j ai eu ce flash comment finit on AVEC cette maladie fauteuil canne collier cervical etc puis je me dis la science s occupe de nous il existe des traitements çà fait le 3e anti tnf que j essaies oui c est dangereux cancer melanome etc etc etc avec le 2e j ai declenche le psoriasis inverse alors que les tnf soignent ce psoriasis donc meme mon corps se rejette contre lui meme d où essai d un 3e qui j espère va fonctionner oui grossz fatigue intense mais est ce l évolution de la maladie mon âge les anti tnf la morphine je sais pas ....tout ça pour dire j ai recule au maximum la prisz dz ce traitement mais dans mon metier je vois des jeunes qui ne sz sont pas pose trop de questions et qui sont beaucoup mieux physiquement que moi maintenant la douleur a ravagé mon corps c est un tsunami puissance cent voir plus donc à méditer 

Je respecte enormement les personnes qui tentent le traitement naturel mais moi je suis trop cartésienne je sais QUE je pourrais le faire mais en ayant aucune conviction donc .....

Voilà encore une nuit de plus à mon tableau de chasse

Merci @Skartapuce‍ 

Encore mal à la tête et fébrile.  Je vais rester au lit.

Bon courage 

 @sissi2017, je te souhaite un bon rétablissement En espérant que tu ne cumules pas bronchite et douleurs. Si ça peut t aider , ouvres tous les robinets de la salle de bain tres chauds ( sans la VMC allumée ) afin de respirer la vapeur d eau, conseil de mon médecin lors de ma dernière bronchite , des que quelqu un prenait sa douche, j'allais lire dans la salle de bain ?   

Ah oui @Lilila123 as trop raison !!! Ca va super bien t'aider !! Nous on a mis lhumidificateur dans le salon car avec la clim, le taux d'humidité est trop faible dans la maison, du coup on a vite mal a la gorge et aux bronches.

C'est une très bonne idee les robinets avec la VMC éteinte ??

Soigne toi bien @Sissi2017‍ 

Bonne a tous! 

@Skartapuce  Oui, je vis à la Réunion depuis 21 ans. C'est un Paradis terrestre, + de 300 jours d'ensoleillement par an là où je suis (il y a 120 microclimats dans l'île) océan et montagne, chaleur dans les bas et fraicheur en montagne où l'on peut monter en 1/2 de route.

Ca, c'est la carte postale. Il y a aussi l'envers du décor, la saison des pluies très humide de décembre à mars/avril et ça c'est terrible pour les douleurs rhumatismales  et surtout l'éloignement de ma famille. J'ai 2 fils qui doivent avoir dans tes ages, un a Poitiers et l'autre à Lyon et 2 petits enfants.

Les voyages en avion+ train + transferts (environ 20 h à chaque fois) sont un supplice et quand je suis avec les petits, je fais le maximum pour ne rien laisser paraître pour ne pas les pénaliser et je me shoote aux anti inf. et tramadol...

J'y vais en avril pour m'en occuper pendant les congés scolaires. J'espère que d'ici là le Cosentryx sera efficace au moins pour un soulagement partiel.De toutes façons je prends sur moi, c'est un tel bonheur de passer du temps avec eux. Mon fils est attentionné, quand j'arrive il met les enfants chez nounou une journee pour me laisser un jour de repos et il a expliqué aux enfants que Mamou a mal au dos et qu'il ne faut pas trop me malmener !

Je pense à vous les jeunes femmes qui avez des enfants en bas âge, ça doit être vraiment très difficile...

A part ça, Hier bonne journée, je me sentais bien dès le matin, c'est incroyablement agréable et tellement rare. Du coup j'ai fait du vélo, j'ai brossé la piscine, j'ai jardiné et fait des courses en sortant de ma séance de cryothérapie ! Je me suis dit que Cosentyx commencait peut être à agir, on m'a dit qu'il fallait attendre jusqu'à 12 semaines.

Ce matin bien sur, je paie le prix fort pour ma journée de plaisir... Je vais me donner un coup de pied aux fesses pour aller à ma séance d'aquagym à midi car ça ne servirait à rien de rester sur mon canapé à penser j'ai mal, j'ai mal. Je sais qu'une fois dans l'eau c'est du plaisir et c'est pour mon bien.

Quand même dans l'ensemble j'ai beaucoup moins mal aux pieds (talons et tarse), aux hanches aux coudes et aux épaules, on dirait que ça s'estompe. Le dos c'est toujours pareil. 

Peut être que cette fois la biothérapie va marcher. J'ai bien compris que ça te fais peur d'en prendre. Mais parfois ça soulage très bien et les effets secondaires graves ne sont pas vraiment fréquents. Pour n'importe quel médoc si tu regardes la liste des effets indésirables tu ne les prends pas !

Ca fait peur parce que c'est immunosuppresseur, il faut être un peu plus prudent que la moyenne des gens et à la moindre fièvre on doit se mettre sous antibiotiques mais quand je compare avec les douleurs que j'avais avant les anti TNF, je ne regrette pas. J'étais une loque, mon mari me retrouvait tous les soirs effondrée en larmes, très douloureuse, les nuits étaient un supplice, je ne pouvais rien faire.

Aujourd'hui j'ai toujours mal mais pas de commune mesure avec cette époque. J'arrive à faire pas mal de choses. 

De toutes façons moi j'ai décidé de tout essayer. Les anti TNF n'ont pas fait de miracles sur moi mais Cosentyx est une nouvelle classe thérapeutique (anti IL17) alors je veux y croire et pour le moment à part un rhume chronique je n'ai pas eu d'effet indésirables. Et puis il n'y a qu'une injection/mois, c'est plus simple pour voyager. Enbrel c'était une/semaine et aucune efficacité sur moi.. Humira, beaucoup d'effets indésirables, pas assez graves pour justifier l'arrêt du traitement donc pas sur la liste mais  difficiles au quotidien (migraines, nausées, pertes de cheveux, etc...). Le mieux ça a été Simponi, j'ai été vraiment soulagée pendant 6 mois avec juste 2 infections urinaires et 2 épisodes gripaux. Je me croyais guérie et patatras, évitement,  retour des douleurs en quelques semaines.

Chacun réa git différemment aux traitements, à part essayer soi même il n'y a pas moyen de savoir...

Bonne journée !

@Domi974  à chaque fois que tu parles de ton île tu me fais rêver !! Contente de savoir que tu vas retrouver ta famille, Ca va te faire un sacré coup de boost et te regonfler à bloc !

effectivement tu as un peu trop forcée le matin Ou tu te sentais bien, quel programme ? !, tâches d'en profiter un Max ces jours là mais ménage toi au moins un peu , peut être en t'accordant un bonne pause entre 2 activités.

ton histoire avec tt ces anti tnf , ressemble à celui de ma mère... un vrai parcours du combattant. J'imagine la déception à chaque fois qu il n y a pas de resultats.. j'espère que ce dernier te permettra d être tranquille un moment. Apres tu dois savoir que ça peut marcher un Temps puis qu un jour Ca peut recommancer. Loin de moi l idée de te sapper le moral, je te dis ca car personne ne l'avais dit à ma mère . Résultat, elle se pensait guerrier pour tjrs , et quand les douleurs ont repris, 2 Ou 3 ans Apres , la déception fut telle qu elle a plongé dans la dépression . Ç est pr Ca que quand je lis des rhumatos qui parle des anti tnf comme un  traitement miraculeux , Ca me fou en rogne. Alors oui ç est génial d être optimiste et de donner de l'espoir à ses patients , mais je ne trouve pas Ca honnête quand on sait que personne ne réagit pareil .. bref.. 

pour les effets secondaires qui font peur à @Skartapuce‍ , je suis de ton avis dans le sens Ou n'importe quelle notice de médicaments fait peur à lire ?. Par ex je suis sous plaquénil en traitement de fond, je dois faire 2 examens approfondis chez l'ophtalmologue dans les prochains jours car sur la notice il est écrit que je peux perdre la vue de façon irréversible et le risque est tel qu un suivi ophtalmo est obligatoire... 

@Lilila123  oui, plaquenil ça fait vraiment peur aussi.

Est-ce que ça te soulage ? Tu as une SPA ou une polyarthrite rhumaoide ? Est-ce que ta maman et toi êtes porteuses du HLAB27 ?

@Domi974 , je viens de passer à 400mg de plaquenil, le mois dernier j étais à 200mg sans aucun changement, mais comme tt traitement de fond, il faut être patient , j'en suis à 6 semaines là. 

Je suis négative au HLA donc à partir de la, les docteurs ont écarté la spondy.  Mais les nombreux changements de médecins et mon acharnement ont payé: une prise de sang tres approfondie a révélé des anti corps anti centromères qui ne sont présents qu en cas de sclerodermie systémique , une maladie auto immune. Ce fut un soulagement de trouver enfin qque chose sauf...que je n'en ai pas les symptomes ! Ç est une maladie des tissus conjonctifs. La peau doit être touchée je suis censée avoir des atteintes qui, à long terme, peuvent transformer le malade en monstre pardon du terme mais certaines photos avant/Apres sur le net sont effroyables. En plus de la peau , ca touche tous les tissus dont ceux des organes vitaux et meme les veines . Les tissus se sclérosent et deviennent dur , ce qui peut causer de Graves soucis pulmonaires , cardiaque, reinal . Je fais un bilan complet cardiaque le Mois prochain et je vois un professeur nephrologue du service maladies auto immunes et systémiques rares, d ici peu j espère, pour une hospitalisation de 3 jours pour subir un paquet de tests. Le syndrome de Raynaud est le premier signe de cette maladie en plus des atteintes sur la peau ( plaques et peau qui se durcit comme du cuir, tt ceci est du à une surproduction de collagène ). Par contre , et Ca j'en souffre, ca provoque des pbmes articulaires avec atteinte aux chevilles et poignets notement . Je n ai a ce jour aucun de ces symptomes , donc le doc qui devait me déclarer en ALD ce mois ci ne l'a pas fait, il veut attendre le passage à l'hôpital car pour lui ce n est pas une sclerodermie mais une forme sclerodermiante d une maladie auto immune... Il veut attendre que d autres symptomes apparaissent et soient visibles, donc il n'écarte pas la SPA Ou la PR , mais pour lui, tant qu on ne voit rien aux radios, on ne peut rien déclarer!! Mais si je suis tjrs ici ç est parce que j'ai exactement les mêmes symptomes que vous tous et que je pense réellement à une spa ... j ai 2 cas de PR dans ma famille et personne ne s est jamais plein du dos , la sclerodermie non plus ne touche pas le dos. À ce jour, je distingue différents type de crises : celles purement articulaires ( poignets mains doigts/ chevilles pieds/ genoux et coudes dernièrement ) , et celles type spondylarthrite avec atteintes au cervicale/dos/lombaires et sacro + toute la colonne que je ressens telle une barre de fer , ankylose quand je maintien trop longtemps une position,  raideurs +++, l'impression de vivre avec une armure de plomb sur Moi , une sorte d état grippal en permanence.  Entre 2 crises , une fatigue  innommable , une asthénie +++ des douleurs anarchiques un peu partout d'intensité moindre , et un derouillage matinal qui dure des heures ... une rhumato et un docteur me collent en plus une fybromialgie mais pr ce coup j en suis moins persuadée car je n'en distingue pas les douleurs. Et pr finir, j'ai pété le taux de streptocoque ( normalement on m'a quand angine mal soignée, je n'en ai pas eu pourtant), et le streptocoque peut également donner une arthrite réactionnelle.

voilà pourquoi le docteur m'hospitalise dans ce service dédié aux maladies rares, il y a trop de choses mélées et on arrive pas à y voir clair...et Moi je tuerai pour y aller dès aujourd'hui car j attend bcp de cette hospit en espérant en sortir avec des réponses et le feu vert pour les anti tnf.... le docteur à preparé le courrier au professeur il y a plus d une semaine et j attend son retour pour les dates, ç est une attente interminable .

en attendant, je ne vie pas mais je survie. Aujourd'hui la fatigue est telle que j ai pete un cable à midi et ç est mes enfants qui ont pris... génial , quel belle attitude de mère! Avec tt ce que je leur demande ( de l'aide, de l autonomie, voir une Maman h24 sur le canapé avec une tete de zombie Ou en pleurs lors des crises ), voilà que je leur hurle dessus, pourquoi ? Car je me sens tellement seule au monde....depuis que je suis malade, les "amies" ( j ai tres tres peu d amies mais de vieilles dates), sont portées aux abonnées absentes. Meme pas un message pr prendre des nouvelles... aucune aide de mon conjoint, Ou quelques jours puis plus rien, .. en plus je sens qu il commence à saturer de me voir ainsi et de l'impact sur notre vie qui n'a plus rien avoir avec celle d avant, celle d un couple de 30 ans. Idem pour la famille, le sujet est limite tabou, on en parle pas et personne ne s est proposé de m'apporter une quelquonque aide Ou soutien ( je n'ai JAMAIS rien demandé à personne dans la vie, ne comptant que sur Moi meme, j'ai tjrs tout fais et tout assumée comme une grande jusque ici, mais là j'avoue avoir besoin d un minimum de compassion , hors j ai plutôt l impression qu on me fuis. Donc aujourd'hui ç est très dur pour moi, Ca arrive les mauvais jours.je viens de fumer une clope, j avais arrêté à Noël , génial. 

Voila pr le roman du jour! Je le redis mais franchement heureusement qu il y a ce site pour vider mon sac de cette façon , parler de la maladie , des maux de mes  pensées négatives que je m'efforce de cacher tant bien que mal et encore , au vu des dernières réflexions que je me suis prises, je ne cache pas suffisement les choses quand je tire la tronche , que je marche comme un manchot ou que je me repose trop souvent semi allongée sur le canapé, Ca dérange apparement , Ca met une mauvaise ambiance dans la maison . En plus de cacher mon ressentie, je devrais me cacher tout court semble il. 

Vraiment desolee de venir tt lâcher mais il faut que ça sorte au risque de peter un cable pr de vrai