Spondy... en cours ?

@AmyRed reprends rdv miss

N oublie pas... l intensité des douleurs n a strictement rien à voir avec l ankylose... donc ne laisse pas traîner...

Tu ad vu des cons des le départ mais ils ne sont pas tous ainsi...

Regarde le mien ! Même si rien ou très peu de visibilité de quoi que ce soit sur radio/irm,  il pense à une spondy car j en ai les symptômes..  bien sûr, a confirmer... il m a cru et ne veut pas me laisser comme ça !

@Madounette c pas vous qui prenez rdv au CHU , c votre médecin spécialiste Rhumato qui le prend avec prescription et en général les antibiotiques courant n'agissent pas sur la SPA mais la biothérapie ANF oui selon le dosage par injection seringue ou stylo.  

Je ne prends pas d antibiotiques qui évidemment n agissent pas sur la spa. Mais des anti inflammatoires qui ont une relative efficacité (célèbrex 200, 2 par jour). Entre autres cela me permet de faire une nuit convenable même si cela ne supprime pas les douleurs matinales et/ou celles que je peux avoir dans la journée.

Le sujet des anti tnf est largement traité sur ce forum, j ai pu en lire quelques passages oui... et injectables cela ne me derangerai pas de me le faire si j en bénéficie...

À voir... 

Effectivement, c est mon rhumato de ville qui m a indiqué qu il passerait la main à un de ses confrères hospitaliers. Mais certains de ceux qui exercent permi l equipe du pr Jorgenssen, en service rhumatologie, officient également en cabinet de ville. A voir avec qui un rdv sera pris et par qui !

@AmyRed‍ 

Comment vas tu aujourd'hui? Il faut vraiment que tu consultes...

Moi ça ne va pas fort non plus. J'ai une forte douleur sur le trapèze dû à un blocage des cervicales. Et des douleurs diffuses sur tout le rachis et surtout entre les omoplates. J'ai l'impression de menraudir un plus chaque jour... quand je compare mon état avec celui d'avant les vacances d'été, je trouve que les symptômes progressent très très vite... Je suis quasi obligée de prendre 2 ibuprofen par jour pour atténuer les symptômes ...

J'ai rdv vendredi avec mon rhumato de ville. Je vais lui parler de la spondylarthrite et voir ce qu'il me dit.

Ma cure daloe vera et la suppression du lait ne semblent pas efficace pour l'instant. Je tente les bains derivatifs...

Je suis prête à tout essayer pour éviter d'en arriver aux anti tnf qui me terrifient...

Ça ne vous fait pas peur vous?

@Lilipuce44  , pr repondre à ta question sur la peur des anti tnf , pr ma part je suis malade depuis 1 an et demi avec une évolution que je qualifie ( Moi ) de spectaculaire . Aussi quand je vois la progression en 18mois et ce que je suis devenue aujourdhui, j ai tellement peur de ce que je pourrai devenir l'année prochaine si ça continue à cette vitesse ,Que je crois que je serai prête à boire du mercure si il fallait,  pour laisser une chance à mon corps ... et à ma vie future tout court . ( j ai 33 ans).

donc pour moi les Anti tnf , ç est un peu d espoir pour mon avenir ( @AmyRed‍ si tu me lis 😉😉😉)  

le choix est plus Que réduit . Ç est soit eux , soit ... ben rien !!!! On a pas le choix  en fait ! En attendant je gobe des dizaines de pilules par jour , anti inflammatoires et son protecteur gastrique , êt oxycodone en prise systématique pr garantir un effet antalgique optimal .... donc , je prend de la drogue , de la vraie ç est un stupefiant l'oxyco , un pallier 3 plus fort que la morphine , tous les jours 😱. Je crois que ce n est guère mieux , êt j'espère que les anti tnf me permettront de les diminuer .

de ce que je vois , pour ma cousine ( echec des anti tnf testés 2 ans . Pour ma mère , réussite au bout du 5 eme essayé , ce qui l'a conduite à une rémission de plusieurs années , êt donc  une fois stabilisée , arrêt des anti tnf ... tjrs en rémission pendant 2 ans . Puis une petite crise l hivers dernier, elle les reprend depuis tjrs avec le meme succes . Que ça continue le plus longtemps pr elle 🙏🤞🏼

Puis il y a ici l'exemple de @Skartapuce‍ ‍ ( coucou toi 😊👋🏻), on s est connu sur le forum avant son traitement ... êt là voir aujourdhui revivre ( tu me dis @Skartapuce‍ si j y vais fort , mais c est ce que tu dégages en tout cas sauf en cas de 🤧🤒) , ben ça me donne un putain d'espoir pour mon avenir à moyen terme . 

😘😘

Ah et je termine.... par ma cousine , malheureusement ça n'a pas fonctionné pr le moment avec ceux testés. Aussi , on lui a tout arrêté . On lui a sous entendu que si ils ne fonctionnaient pas , ç est Qu elle avait peut être aussi un autre problème , une fybro par dessus tout , on lui a donné le numéro d un centre anti douleur et depuis... plus aucune solution. Rdv chez son Professeur tous les 6 Mois pr analyses . Du moment où sa VS êt d autres facteurs sont normaux , le pr décrète Qu elle n est donc pas en poussee êt De ce fait , occulte totalement sa souffrance , ses plaintes .  J imagine meme pas ce Qu elle est en train de traverser . Elle a épuisé toutes les solutions qu on lui proposait , êt on l'a laisse ainsi apres tant d année .

c est donc plutot celà qui me ferait réellement peur . Un échec des anti tnf . Entre m'injecter un poison , Ou rester ainsi , je signe direct pr le précieux nectar .................... 

@Lilila123 oui! Tu as raison sur toute la ligne ! 😊

Et oui on s'est connu avant que j'attaque les anti tnf... Tu te souviens qu'au début je ne voulais pas les prendre et c'est toi, qui m'a montré la chance que j'avais de pouvoir en bénéficier... Cest quelque part grâce à toi, que j'ai pris la décision de m'y mettre, et je ne regrette absolument pas pour le moment 😉 après c'est comme tout... A grande dose, sur plusieurs années je ne sais pas trop l'impact que ça aura sur mon corps.... Mais c'est soit ça, soit je ne bouge plus et je n'ai plus de vie...et ca, c'est impossible pour tout le monde ! 

@Lilila123 

Merci pour ta réponse que je comprends complètement. Bien évidemment que la douleur arrivée à un certain stade doit faire espérer qu'un traitement quel qu'il soit puisse venir soulager.

La peur de l'échec  thérapeutique aussi fait terriblement peur...

Moi je suis en début de parcours.  J'ai des douleurs mais même si c'est compliqué, jusqu'à présent,  j'arrive à gérer sans devoir prendre trop de médicaments. Il y a des jours plus durs que d'autres et je vois aussi la progression de la maladie un peu plus chaque jour... alors le moral est pas au top. J'ai 44 ans, je ne sais pas ce qui m'attend. Est ce que la maladie  va rester comme ça, est ce qu'elle va continuer à progresser jusqu'à ce que les douleurs deviennent insoutenables... personne ne peut le dire. 

En tout cas, je sais que le jour où je souffrirais autant que certaines d'entre vous, je me poserai sûrement moins de questions sur ces anti tnf Et espererai juste qu'ils fonctionnent.

@Skartapuce‍ 

Merci pour tes témoignages qui donnent de l'espoir !

@Lilipuce44 avec plaisir ! Et si tu as des questions, n'hésite pas ! On essayera tous d'y répondre au mieux 😉😊