Spondy... en cours ?

Bonjour tout le monde,

Voici 2 semaines que mes vacances ont commencés. Une semaine à la maison, avec des douleurs nocturnes au dos, des douleurs intense et un pied enflé. Par contre, depuis que la chaleur est moindre, mes douleurs au dos se sont plus ou.moins arrêtées.

J'ai fait un long trajet pour mes vacances et au bout de 3h il a fallu qu'on sarrete. Des douleurs dans les fesses, les pieds et au cou...heureusement, on voyage en camping car....on peut du coup se reposer quand on veut. Depuis quelques jours, ce ne sont plus les douleurs dans le dos qui me réveillent, mais mes hanches qui deviennent douloureuses. Ça craint.....le seul moyen que j'ai pour les diminuer c'est de m'allonger à plat sans oreiller et rester sans bouger. Bah oui...les ains ne me conviennent pas, problème d'estomac. Du coup jemallonge et j'attends. 

Le plus dur c'est pour mon homme qui veut tout le temps se promener alors que moi je ne veux quune seule chose s'est me reposer. En 2 semai es j'ai du lire une dizaine de livre de plus de 300 pages....que ça fait du bien de ne rien faire. Par contre faire 1km de marche, quel calvaire! Mon orteil est douloureux et ca me lance jusqu'à la cheville....

Voilà ou jen suis dans mes vacances..j'appréhende un peu le retour...on a encore plus de 600km à faire....on.les fera en 2 fois : d'abord 400km en camping car puis les 250km restant en voiture. 

Je suis d'accord avec vous toutes, le plus dur c'est de rester positive...surtout quand le diagnostique n'est pas posé et qu'on vous prend pour une tarée....j'essaie de rester zen et éloigné des gens qui me prennent pour une hypocondriaque.....Bah oui, dans mon entourage on.me la dit. Je le suis peut être, vu qu'on ne sait toujours pas si j'ai une SPA, même si ça en prend le chemin.

Bref je crois que je vais me mettre au yoga...vous pensez qu'on.peut en faire avec les problèmes de la SPA?

Bonjour tout le monde,

Voici 2 semaines que mes vacances ont commencés. Une semaine à la maison, avec des douleurs nocturnes au dos, des douleurs intense et un pied enflé. Par contre, depuis que la chaleur est moindre, mes douleurs au dos se sont plus ou.moins arrêtées.

J'ai fait un long trajet pour mes vacances et au bout de 3h il a fallu qu'on sarrete. Des douleurs dans les fesses, les pieds et au cou...heureusement, on voyage en camping car....on peut du coup se reposer quand on veut. Depuis quelques jours, ce ne sont plus les douleurs dans le dos qui me réveillent, mais mes hanches qui deviennent douloureuses. Ça craint.....le seul moyen que j'ai pour les diminuer c'est de m'allonger à plat sans oreiller et rester sans bouger. Bah oui...les ains ne me conviennent pas, problème d'estomac. Du coup jemallonge et j'attends. 

Le plus dur c'est pour mon homme qui veut tout le temps se promener alors que moi je ne veux quune seule chose s'est me reposer. En 2 semai es j'ai du lire une dizaine de livre de plus de 300 pages....que ça fait du bien de ne rien faire. Par contre faire 1km de marche, quel calvaire! Mon orteil est douloureux et ca me lance jusqu'à la cheville....

Voilà ou jen suis dans mes vacances..j'appréhende un peu le retour...on a encore plus de 600km à faire....on.les fera en 2 fois : d'abord 400km en camping car puis les 250km restant en voiture. 

Je suis d'accord avec vous toutes, le plus dur c'est de rester positive...surtout quand le diagnostique n'est pas posé et qu'on vous prend pour une tarée....j'essaie de rester zen et éloigné des gens qui me prennent pour une hypocondriaque.....Bah oui, dans mon entourage on.me la dit. Je le suis peut être, vu qu'on ne sait toujours pas si j'ai une SPA, même si ça en prend le chemin.

Bref je crois que je vais me mettre au yoga...vous pensez qu'on.peut en faire avec les problèmes de la SPA?

@Couetecouette83 

Hello !

Ma fille fait du yoga, et cela est très bon pour tout : mental, physique... pas de contre indication a ma connaissance...

Oui, c est difficile de ne pas passer pour une hypocondriaque tant rien ne se voit... J ai de la chance que mon mari, mes enfants me croient ! 

J ai voulu que ma fille aînée vienne avec moi la dernière fois que j ai vu le rhumato... pas parce qu elle ne me croyait pas  bien au ccontraire... mais parce qu on a tellement l impression "d abuser" dans nos douleurs, que je voulais un témoin qui puisse entendre comme moi, les conclusions du toubib... 

Il n y a qu au boulot ou oui, les collègues me croient, heureusement d ailleurs  (mais de toute façon je n ai rien change a ma  façon de travailler ni dans la quantité effectuée, même si pas toujours au top !), mais certains (qui ne sont pas dans le même bureau en plus !) ont toujours ce petit sourire en coin ou remarques "humoristiques", (surtout si pas de diagnostique formel)... 

Mais bon... nous on sait que c est réel... c est le principal ! 

Les douleurs ressenties ne sont pas dans la tête ! Il n y a que les ignorants qui peuvent penser cela !

Bien sûr su il y a des pathologies psychologiques... mais ce n est pas parce qu elles ne se voient pas, qu elles le sont toutes !

Coucou mamounette,

Merci pour tes propos réconfortants....depuis 3 semaines, je me sens comme vidée. J'ai appris par mon autre soeur que depuis des années,  ma soeur aînée me prenait pour 1 hypocondriaque. Sympa la frangine. Moi qui pensait si on s'entendait bien, il ma fallu plus de 40 ans pour savoir ce quelle pensait de moi.....maintenant que je sais, je lui en veux à mort. En plus comme je sais que la SPA peut être héréditaire et qu on en a un cas dans la famille, je prie pour quelle lait aussi et quelle vienne s'excuser en rampant.....madame fait des cruralgies et des sciatiques à répétition....

J'arrête là car je deviens méchante.  Sinon pour le yoga, je pense que je vais my mettre en douceur afin de n'etriper personne. Je pense que certaines positions seront difficiles à prendre, mais je vais quand même essayer.

@Lilipuce44 

Il faut que tu regardes sur le site d Acs France .org 😃 c'est une association pour les spondylarthrite . C'est eux qui organisent les journées séminaires . Ça doit être vers le 13 14 octobre . Il faudra leur envoyer une demande . Mais c'est marqué sur le site 😊 tu apprend plein de choses et tu rencontres des gens c'est super ! 

Je te conseille catch my pain ,une appli qui permet de dessiner chaque jour , décrire la où tu as mal et comment précisément , tu verras si tu as des pousses ou pas . Et puis ça dépend des spondy, certains n'ont pas de poussée :) 

Moi j'en ai , ça se voit . Mais pour l'instant je n'arrive pas à voir combien de temps ça dure . Ni combien de temps j'ai des pauses . Trois semaines ? Plus ? J'en sais rien . Quand j'ai le début d'une poussée, je suis raide , je suis fatiguée , j'ai de la fièvre , je sue la nuit , et bien sûr les articulations qui chauffent 😬  

Mais je ne sais pas , je n'oserais pas reprendre de rdv .déjà si c'est pour me prendre à nouveau des remarques moqueuses et condescendantes, mais en plus jai l'impression de Chouiner pour rien . J'aurais honte dans un cabinet .  Je verrai bien dans le futur . J'aurais bientôt plus de codéine , on verra si je ne peux pas m'en passer pendant mes crises ( c'est plus les règles qui vont me poser problème ) 

Ton médecin à eu tort . Rdv avec un inconnu :/ et tu ne sais pas si il est spécialisé en spondylarthrite ? Pas top .cette maladie est déjà compliqué à diagnostiquer... Avec son courrier ça aurait pu aller plus vite , même si c'est un rhumatho connu !

Quand on a une spondylarthrite,il faut faire du sport , c'est bon pour les articulations , ça empêche qu'elles  s abîment , et ça lutte contre la douleur et l'inflammation ! Le yoga c est pas mal , 😊  tu feras juste attention à certaines positions . Mais je crois que pour certains clubs de sport comme le mien il faut une attestation médicale . Tu demanderas à ton généraliste :)

@Madounette bonsoir😊

merci pour tes précieux conseils je t'avoue que j'ai regardé un petit peu mais vu que j'ai vraiment des douleurs diffuses de partout justement je me demandais si moi j'étais atteinte au niveau périphérique ou axial du coup peut-être les deux est-ce que ça existe je sais pas  🤔 en tout cas j'aurais j'espère la réponse à toutes ces questions le 5 en tout cas merci pour ta réponse et bon courage à toi moi les anti-inflammatoires ne me faisait plus rien déjà depuis longtemps la cortisone non plus donc là je suis quand même un peu calmé moins handicapé je marche donc c'est le top 😊 c'est pas encore ce que j'aimerais mais bon voilà je garde espoir et attend tout de la biothérapie👍😊 bonne soirée à bientôt 

🙋🌸🌺🌺

@Couetecouette83 

Tu sais, certains médecins sont aussi, par ignorance, désobligeants par leurs commentaires ou cynisme... et je leur en veux plus à eux qu à mon frere par ex, qui met mes douleurs sur le fait que j ai été par le passé, bien en chaire... (mais il ne le dit pas méchamment... il essaie au moins de comprendre !)

Que ta soeur se renseigne un peu plus sur la spa plutôt que de zapper tes douleurs... même si elle a le droit de ne pas comprendre, par amour fraternel, elle peut au moins concevoir que tu aies mal... tout comme elle, a mal lors de ses problèmes également...

@AmyRed pas mal cette application "catch my pain" ! Adoptée !!!  Lol 

@ainsival oui les 2 formes en même temps existent... il existe de nombreuses spondy, désignées comme indifférenciées...

Je n ai pas encore assez de renseignements mais je regarde sur les sites de santé, "la spondy en 100 questions" c est pas mal, et ici aussi, on a de bonnes infos !

@Lilipuce44 

mon premier généraliste m'a fait passer une irm et le hlab27 ( c'était un jeune interne) car le hlab27 peut donner un début de piste. Alors pas très cool de la part de ton médecin si il a marqué ça , autant t'introduire comme personne hypocondriaque et qui se prend pour un rhumathologue ( je sais combien ça irrite les spécialistes quand on s'informe sur internet. C'est une bonne source d'informations, mais ils prennent la plupart des patients pour des idiots hypocondriaques) . Ca lui aurait rien coûté de décrire tes symptômes et de demander son avis ...moi c'est ce qu'il a fait (j'aurais aimé recroiser ce jeune interne, j'ai rarement vu un aussi bon généraliste en stage en plus!) 

je ne veux pas te faire peur mais t'avertir. Le problème des rhumathologues qui ne sont pas spécialisés, c'est que souvent (hélas ca été mon cas et le cas de beaucoup de personnes) ils sont restés sur de vieilles idées quand au diagnostic, et qu'ils racontent n'importe quoi, et si tu es une femme risquent de te balancer fibromyalgie ou "arrêtez de trop regarder internet, vous êtes quelqu'un d'un peu stréssée c'est tout . La spa est très difficile à diagnostiquer je ne blague pas, avec 20% sans hlab27, parfois pas de signes dans le sang, des résultats à l'irm qui mettront plusieurs années à apparaître ect... Un spécialiste détectera les signes là où les autres seront largués. il se trouve que j'ai été par hasard diagnostiquée par un grand professeur en la matière, et qu'en voulant changer de rhumatho, je suis tombée sur le mec pas du tout spécialisé en spondy, bim : fibro trop stresée, dépressive, vous vous imaginez des choses, arrêtez de fréquenter les forums... heureusement,j'ai croisé plusieurs rhumatos qui m'ont dit de croire le premier sans souci :) . Je t'invite à consulter en chu car c'est là que sont les spécialistes , et qui pourront te faire les examens ect.. En plus c'est plus facile pour les contacts avec les autres spécialistes ou centre de douleur , les traitements ect.. Les errances de diagnostic viennent souvent de là:rhumathos pas calés sur le sujet .. Ton généraliste n'est pas rhumatho . Il peut t'aider pour certaines choses, mais là , ca n'est pas de sa compétence de dire si c'est une spa ou pas ^^

pas de panique pour les anti tnf! déjà ne te préoccupe pas de ça tout de suite :) il y a tout un protocole avant les anti tnf, plusieurs traitements avant. ça prendra quelques années avant d'y arriver peut etre :) ensuite il y a des séries d'examens, c'est surveillé! :) il faut en discuter avec le rhumatho pour les conseils, geste approprié,mais d'après ce que j'ai compris à lajournée de la spa, il suffit de faire attention, mais on mène une vie normale, tu  es juste plus sujette à la fatigue et aux infections. Mais même si tu travailles avec des enfants, je pense que ça ne devrait pas poser problème, il faut demander au rhumatho, mais tu as du temps!!  fais toi diagnostiquer l'origine de ton problème avant de parler des traitements :)

c'est quoi tes symptomes ? tes douleurs ? :)