Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?

@Delfiini Ce n'est pas simple de trouver un compromis entre le fait que les gens sachent pour éviter qu'ils jugent arbitrairement tout en ne se sentant pas envahis par un sentiment de malaise.

C'est un travail d'équilibriste, ni trop, ni trop peu, et c'est variable d'une personne à l'autre.

Il n'y a pas de fautifs, mais toute la complexité des relations humaines, maladie ou non. Mais il est vrai que demander aux autres d'accepter ce que nous avons du mal à faire relève de la gageure. On est tous à la même enseigne. C'est difficile d'accepter, la douleur est mauvaise partenaire.

Mais bon, on a aussi des super côtés, des talents, des choses qui font de nous des êtres uniques, la maladie n'est qu'un paramètre, bien envahissant, mais un paramètre tout de même et ne définit pas qui nous sommes.

Les amis ou les amours, ce sont des rencontres qui durent, il faut en faire beaucoup pour qu'il en reste peu, une question de statistiques. Là, je n'aurai pas la palme de poésie .

il ne faut pas plusieurs amis ou amies mais quelque-fois une ou deux suffise  pour la vie bonne journée

Je suis d'accord avec toi : la qualité plus que la quantité, c'est ce que je voulais dire, mais il faut bien passer par l'écrémage.

Mais avoues que la formule était marrante quand même, non ? Peut être un peu trop cynique ?

@Delfiini‍ , j'espère ne pas t'avoir froissée. En lisant ce que tu avais écrit, je me suis dit : Tiens, j'aurais pu écrire la même chose grosso modo, parce que je l'ai vécu çà, j'ai été jeune aussi un jour (il y a 2 ans à peu près) .

çà me fait toujours de la peine de voir des jeunes dans cette situation, je ne m'y ferais jamais, c'est mon cœur d'artichaut sous ma carapace, et il y a toujours le "Jeunesse lève toi" de Damien Saez qui me vient à l'esprit dans ce cas, spéciale dédicace.

@loop82 non, je ne suis pas du tout froissée ;) (si c'est ce qui ressort de mon message ce n'était pas intentionnel)

Sinon je ne suis pas si jeune que ça, bon je ne suis pas vieille non plus, mais disons que je suis assez "sage" pour relativiser la situation :p J'aimerais avoir des amis aussi proches que ceux que j'avais avant, mais ce n'est pas ce qui me manque le plus dans ce que cette cochonnerie de maladie ma volé. Après je considère que rien dans cette situation n'est définitif, qui vivra verra comme on dit ^^

@Delfiini 

Non, il n'y avait rien qui laissait transparaitre de froissement dans ton message, c'est que j'ai parfois le verbe haut et que j'ignore à qui je m'adresse, alors, je vérifie, je n'aimerai pas blesser quelqu'un de manière non intentionnelle.

Oui, on y laisse des plumes malgré la meilleure volonté et effectivement, le terme de vol n'est pas usurpé. Cette cochonnerie comme tu dis, c'est un véritable bouleversement, tout ce à quoi on croyait se trouve remis en question, le rapport aux autres change, les autres changent. C'est un défi pour relever la tête, rien ne nous prépare à çà, il faut improviser en live et sans filet, une sacrée épreuve et il y a forcément des dommages.

Tu as raison, jamais rien n'est définitif, et si un objectif est cher à ton cœur, bats toi pour l'obtenir, il en sortira toujours quelque chose.

Ce qui m'a donné la force dans les moments de doute, c'est le poème de Rudyard Kipling : Tu seras un Homme mon fils, la version chantée par Bernard Lavilliers est sublime, un grand moment, toute la force de la dignité.

Tiens, c'est cadeau.

https://youtu.be/mu5ZAGjghdE

@jeanbernard‍ 

J'espère que çà ne te pose pas de problème, j'aurais dû te demander avant. Si tu préfères que j'ouvre un autre sujet, dis le moi, pas de souci, je ferais un copier-coller. Sinon, viens jouer

Bonjour à tous,

C'est mon premier post sur ce forum, que j'ai découvert très récemment. J'évitais jusqu'ici ce genre de sites par peur de "vivre à travers ma maladie" mais, celle-ci prenant de plus en plus de place dans ma vie et étant confronté à ce qui a déjà été parfaitement décrit ici (masque social, incompréhension des autres...), je me suis dit que ce serait pas mal d'échanger avec des gens qui peuvent comprendre ce que je ressens.

Pour me présenter en bref: Paul, 28 ans, célibataire, ingénieur, j'habite à Paris.

Je ne veux pas confondre ce forum avec Meetic, mais il y a des jeunes femmes célibataires de la région parisienne ici? 

Enfin, je dis "jeune" mais je suis assez ouvert sur la différence d'âge. Et je dis "région parisienne" mais si je rencontre quelqu'un qui me donne une excuse pour me faire muter, ça me va aussi :)

Sinon, juste pour échanger sur ce sujet, et d'autres autour de la spondylarthrite, hommes ou femmes, merci de m'accueillir parmi vous :)

@Paul89 

Moi j'ai évité les forums de ce type pendant presque 3 ans depuis l'annonce du diagnostic.  Ça me faisait peur.  Mais tu verras tu regretteras pas ! Plein de gens ont des infos , des conseils , de quoi rire 😊 ! En fait je trouve que plus on a d'infos , mieux on maîtrise la maladie et on apprend à l'accepter et vivre avec ☺ . Et puis il y a plein de sujets ! Même des sujets où on ne parle pas forcément spondy 😊 

Ça ne sert à rien de l'ignorer , de toute façon elle te rappelera chaque jour qu'elle est là 😂une colocataire un peu bruyante . 

Si ça ne va pas un  jour lâche toi . Ici tout le monde comprend 😉 moi le forum m à beaucoup aidé pour accepter et puis surtout parce que je me sentais seule face à l'incompréhension de mon entourage et à l'école . 

En vrai ce sujet c'est un peu meetic sans les photos  😂

Oh il doit y avoir plein de de région parisienne . ☺ 

@AmyRed 

Merci beaucoup pour ton message :)

Je dois effectivement en être au même stade que toi au moment où tu t'es inscrite ici, moi ça fait bientôt 4 ans que j'ai été diagnostiqué.

Et je me dis que c'est fou parce que pendant tout ce temps, je n'ai jamais rencontré quelqu'un d'autre en chair et en os qui souffre de la même maladie. Ca fait plaisir de voir qu'on n'est pas tout seul. 

C'est difficile d'accepter qu'on est malade et que maintenant, il faut vivre avec, mais je commence à m'y faire. C'est aussi difficile de faire comprendre à sa famille, ses amis et ses collègues de boulot qu'on ne peut pas tout le temps être en forme à 100% pour nos activités.

J'aurais beaucoup de sujets sur lesquels échanger sur ce forum, entre autres comment gérer sa maladie par rapport au travail, mon addiction à la nicotine (j'ai déjà réussi à sauver mes poumons de la vraie cigarette mais impossible de me séparer de ma vapoteuse alors que je sais que ce n'est pas bon pour ce que j'ai), et le sujet de ce fil, bien sûr