Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?

Hello tous 😉

32 ans, en couple depuis 15 ans, 2 enfants ... je n aurai pas pu encaisser la maladie sans son soutien , sa présence et son amour . Ses mots : me dire qu il serait tjrs la pour moi, pr le meilleur et pr le pire , Quoi qu il m'arrive il ne me lâcherait jamaiS.

mais niveau amical ... là plutôt difficile ! J ai fais un grand tris ces dernières années , donc cercle amical restreint à la base. Mais la maladie effraie , elle met des barrières. La seule amie qui me comprend d un regard a elle meme une spondylarthrite ! Les autres pensent que " je suis fatiguée et j ai mal partout ".. elles ne comprennent pas du tout l'ampleur du truc . Du coup je me suis isolée il faut l avouer , mais ç est une démarche commune avec mon compagnon également lui a fait le tri .. il attendait un peu de soutien de certains potes face à mon état actuel , il n'en a pas recu alors que voila lui aussi flippe au quotidien entre les examens , les resultats, ma gueule de zombie tte maigre , pour lui ç est dur de me voir ainsi ... on a refusé quelques invit , car je ne me sentais pas : la route , la soirée debout , le bruit , l'alcool , pas de fauteuils confortables où se caler avec sa bouillotte  😉 Bref pas confortable ! Et si d un coup je suis prise d un de ces terribles coups de pompe où je dois me reposer ,voir dormir, je ne vais pas me sentir a l'aise ! Concerts pas possibles debout nn plus ..! Danser en boîte pas du tt envie et ç est le lendemain coincée assuré !  ... ceux qui n'ont pas de problème avec la nouvelle personne Que je suis devenue peuvent venir et savent que la porte est ouverte . 

Je ne pense pas pr autant subir ma maladie non . Je m'y suis adaptée car elle ne m'a pas laissé le choix. Aujourdhui je vie en fonction de mes capacités du jour , selon si j'ai de l'énergie ou pas , douleurs ou pas , fatiguée ou pas . Et finalement , je vie carrément mieux maintenant , mon couple aussi se porte bien mieux , car chaque jour je m'efforce  d'etre zen , posée, bienveillante et souriante . Je m'efforce de prendre soin de moi et de ma famille , par l'alimentation et plein de choses au quotidien ( j ai une fille allergique et asthmatique) .. je suis en permanence à la recherche de Bien être , je fuis le stress , l'agitation , les journées chargées et donc le travail aussi .. 

Bonjour à tous,

c'est certainement le point le plus douloureux de nos situations, celui du rapport aux autres, de l'acceptation d'une diminution (qui peut être importante) de qualité de vie, d'une exclusion d'un mode de vie "normal", une différence que l'on traîne comme un boulet et dont beaucoup ne veulent pas entendre parler ou voir parce que cela les renvoie à un sentiment d'impuissance basé sur l'illusion que la volonté peut venir à bout de tout.

Comment leur expliquer que de la volonté, on en a à revendre, de la force, idem, de l'amour, on en a une vision plus juste parce que nous savons mieux ce qui est essentiel, de la sincérité, on la suinte parce qu'on accepte (plus ou moins) notre vulnérabilité. De mon expérience, j'ai souvent constaté que ce sont des concepts qui rebutent la majorité : ils n'ont pas eu à en faire l'expérience et c'est tant mieux. C'est un peu comme les personnes qui trouvent des raisons imputables au comportement d'une personne qui est décédée pour justifier que, à eux, çà ne peut pas leur arriver puisqu'ils n'ont pas ce comportement. Je crois qu'on est perçus comme des miroirs négatifs par beaucoup dans une société qui valorise la performance.

Mais performer n'a jamais rendu moins con, çà se saurait sinon, mais plus visible!

Alors, effectivement, çà restreint fortement le champs des potentialités de rencontres, il ne faut pas se leurrer, mais en même temps, si l'on s'appuie sur ce qu'il y a de plus beau en nous, si les gens ne le voient pas, alors, les vrais handicapés ne sont pas ceux que l'on croit ! A nous de faire en sorte de cultiver ce qu'il y a de plus beau pour le rendre désirable, on n'a pas vraiment le choix. C'est peut être d'ailleurs une chance, allez savoir, même si j'ai du mal à croire à ce que je dis.

Bonjour, depuis cette charmante nouvelle mon gentil mari fuit toute discussion. et si je lui en parle il me dit qu’il y a des solutions !!! . Il ramène beaucoup de choses à lui même la douleur 😂. Nous travaillons beaucoup tous les deux et ensemble... et donc en ce moment mon emplois du temps «  est allégé «   Je culpabilise 2fois plus . Il fuit la maladie ,moi et nos trois enfants . Belle journée 

J'ai 53 ans, et une spa sévère + chrôn depuis l'âge de 29 ans, entre autre.. (mais traité par le cosentyx depuis un an, c'est nettement mieux, aujourd'hui)

J'ai pris le parti de ne pas partager cette vie de douleurs dès le début, et pendant 16 ans, en fait.. bêtement. Et bêtement, parceque "l'autre" ne s'arrête pas à ce phénomène, si tu ne lui fais pas porter.. question d'adaptation, car nous avons nous, à nous adapter à cette nouvelle condition de vie

Puis j'ai retrouvé l'envie de plus de sérieux depuis 2009, et jamais la maladie n'a pu être un problème au sein de mes relations quelles qu'elles soient, même si tout ne m'est pas toujours facile à réaliser.. question d'adaptation toujours

Une faculté indispensable pour vivre, et pas trop mal le faire, ces pathologies douloureuses

Alors je pense que quand nous comprenons, acceptons et nous adaptons au mieux à cette nouvelle condition de vie et à ses "restrictions", c'est plus simple pour autrui d'en faire autant.. et rien d'impossible en matière de relations amoureuses

Maintenant, ces pathologies presque invisibles ou invisibles sont compliquées socialement parlant.. et le seront sûrement de plus en plus. Les gens en général ont besoin de "voir" un handicap, pour comprendre.. et c'est bien malheureux

Au prorata de ces douleurs, de ces restrictions, de ces difficultés à vivre "normalement" et à pouvoir garder l'ambition de réussir sa vie en général, sûr, que nous perdons un minimum d'attractivité, par les temps qui courent, de par ces pathologies.. là aussi, il nous faut nous adapter et accepter, comprendre, intéresser un peu moins ou moins longtemps

S'adapter, là encore.. est la clé

Courage à tous !!

Bonjour @Luluraztacouette

L'annonce de diagnostic est perturbante, elle remet en question tout un tas de choses, les projets de vie, même la manière dont on conçoit la vie. Il va sans dire que c'est difficile de rester la même personne. Pour toi, c'est un choc, mais pour ton mari aussi, d'autant plus qu'il ne connait certainement pas de quoi il retourne, alors il a peur et un homme, quand çà a peur, çà surréagit en protection ( pas contre toi, mais contre sa peur ). Question d'éducation débile.

Aussi bizarre que çà puisse paraître, il est en demande de réassurance et le fait qu'il te parle de ses douleurs, ce n'est pas pour minimiser les tiennes, mais bien pour réduire l'image qu'il s'en fait, pour ne pas souffrir. Et je sais que çà fait mal de ne pas être entendu à sa juste valeur.

Accorde lui du temps sinon, c'est le conflit assuré, ce qui est contre-productif. Laisse le digérer çà.

Et le fait de travailler ensemble (c'est mon cas aussi) soulève la question de la répartition des tâches et de l'organisation. Ne te sens pas coupable de ne pas pouvoir "assurer comme tu le devrais" mais cherchez une solution de substitution ensemble de manière à ce que chacun y trouve son compte (j'ai vécu des années à souffrir inutilement en essayant de faire comme si rien n'avait changé et j'en ai gravement bavé). Perdre un peu pour gagner en confort est préférable à une obstination à maintenir les choses en l'état, et ce n'est pas simple mais possible.

N'hésite pas si tu as besoin d'en parler.

Ce n'est pas parce que la route est semée d'embûches que le voyage en est moins beau.

Hello,

Perso je n'en parle pas souvent, elle est au courant et quand j'ai des douleurs je lui dis puis elle prend soin de moi, mais je ne pense pas qu'il faut en parler tous les jours ... 

Biz ;) 

sais pas forcément le traitement qui est difficile en couple se sont les rapports dans un couple il faut que votre partenaire le comprenne bien: moi jais de la change de se côté la

Hello à tous et à toutes, pour ma part je suis en couple depuis quelques semaines je l'ai rencontré sur Meetic et dès le début je lui ai parlé de la spondy et c'est la première fois pour moi qu'il s'y intéresse je suis sous humira et il a voulu voir la notice idem pour mon traitement anti-inflammatoires et toit les jours il me demande comment je vais , il est au petit soin pour moi, j'espère de tout cœur que vous rencontriez un homme ou une femme qui vous accepte comme vous êtes , meme si c'est difficile il faut continuer à vivre et à partager 💙

@Pandalili33 

Oh trop mignon ! Je vous finir par faire les sites de rencontres.  Mais j'ai peur de ne jamais être accepté . Je suis bizarre pas très jolie , et avec une maladie pas sexy 😅

@AmyRed moi j'y croyais pas vraiment non plus et je suis pas un canon de beauté et je suis assez timide 😉 comme je dis souvent qui ne tente rien n'a rien après moi je juge pas par rapport au physique mais plus par rapport à la mentalité mais avant de le rencontrer je suis tombé sur des boulets 😂 personnellement tu peux essayer Meetic j'en ai testé d'autre et c'est celui qui m'a le plus convaincue