Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?

@Paul89 

A peu près la même date de diagnostic 😊 comment te l a t on découverte?  

Moi aussi . Pendant 2 ans entre l'école et l'entourage je me sentais seule avec mes angoisses . J'avais l'impression d'être toute seule dans mon cas . Et puis le jour où j'ai découvert ce groupe et le groupe Facebook d acs France j'ai découvert plein d'autres gens comme moi .souffrant depuis 10 ans ou moins . Avec des états pires ou pareil :) 

Mes parents m'ont reproché de beaucoup me coller à mon téléphone mais en même temps ça m'a fait tellement de bien ! En plus jai tendance à poser pleins de questions.  

Bon la je m'en pose encore plein . Je suis allé voir un autre rhumatho pour un deuxième avis car embrel ça me semblait trop tôt . Et la il m'annonce que je suis une grande angoissee et que j'ai la fibro pas la spondylarthrite parce que selon lui il n'y a rien à l'irm ! Donc depuis quelques mois je suis perturbée moi qui m'étais habituée à la spondylarthrite.  Surtout que celui qui m'a diagnostiqué est le professeur de la spondylarthrite.  

Tu verras généralement l'entourage n'accepte ou ne comprend pas bien . Parce que c'est invisible . Certains comprennent et il faut compter sur eux . Sinon les autres hélas pas vraiment . C'est pour ça que ces groupes existent .et les associations comme acs france :) 

Le peu à qui j'en ai parlé ont du mal à comprendre alors j'essaye de vivre comme si de rien n'était . Jai même une amie proche qui voudrait intervenir sur mes traitements et que je ne prenne que du naturel . Elle n arrive pas a mesurer mes douleurs . Mais après je n ai pas trop a me plaindre . Je n'ai pas de handicap . Je peux vivre normalement même si parfois c'est compliqué 😊 

Tu peux poster toi même des sujets pparce que parfois les sujets ne sont pas lus depuis longtemps 😊 je ne travaille pas encore . Je suis encore à l'école .mais même à l'école c'est compliqué de faire comprendre pourquoi le retard pourquoi des absences parfois ou des lenteurs dans le travail . ( surtout avec une personne en ce moment pour moi qui soi disant comprend 😬) 

Quand tu dis région parisienne c'est où ?  ( c'est large 😂)

@loop82‍ 

Ce post vient de faire écho en moi. Je souhaiterais être acceptée telle que je suis, mais est-ce possible si je ne m’accepte pas moi-même dans ce nouveau corps ? 

La jeunesse de mon diagnostic m’empêche très certainement de prendre le recul nécessaire pour relativiser.  

La maladie, (peut-être parce que je l’ai laissé faire) a entraîné une immense perte de confiance en moi. Aujourd’hui, je me suis perdue. Elle a complexifié ma relation aux autres. D’un naturel bavard, je suis entrée dans le mutisme car j’ai peur de ne pas trouver les mots justes pour décrire mes douleurs (qui sont invisibles), j’ai peur de déranger, ou bien d’être jugée. Ce qui laisse place aux incompréhensions qui se sont multipliées, que ce soit au niveau professionnel, amical ou bien au sein de mon couple.  Je les laisse croire que ce qu’ils pensent est vrai car je ne m’affirme plus en tant que moi.

Je vais laisser mes reins tranquilles, mais je ne me sens plus aussi solide . Je suis passée du déni à la tristesse. La fatigue et les douleurs n’aidant pas à sortir de cet engrenage.  En pensant que tout devient difficile, nous rendons tout plus difficile.  J’en suis bien consciente, mais je ne n’ose plus être moi car je ne sais plus vraiment qui je suis. Lors de mes crises, je n’assume pas ma boiterie, y’ a rien de sexy, d’ailleurs parfois le regard des autres porté sur moi (quand je ne le ressens pas comme étant bienveillant), me gêne…    Et puis les jours où j’essaie d’assumer, ça sonne faux, il y a comme un truc qui cloche en plus (de ma démarche ). Je dois être en période transitoire de transformation, comme la chenille qui se chrysalide pour devenir papillon, mais je n’ai pas encore trouvé comment faire pour y parvenir...

Ce que j’attends, c’est que l’autre m’accueille dans ce que je suis. Ce que j’ai à offrir c’est d’accueillir l’autre dans qu’il est. C’est ma définition d’une relation heureuse quelle soit amicale ou amoureuse

@AmyRed 

J'ai commencé à avoir des grosses douleurs à la hanche, un peu comme si j'avais pris une grosse béquille, mais en permanence. Au début les généralistes pensaient que c'était une sciatique, et à part les séances de kiné et le Voltarene, il n'y avait pas grand chose à faire. Puis la douleur persistant, mon père m'a conseillé d'aller voir son rhumato et c'est lui qui a diagnostiqué une spondylarthrite (6 mois après le début des douleurs). Depuis, j'ai enchaîné les traitements (d'abord salazo, puis métotrexate, maintenat Humira avec toujours le métotrexate). J'ai eu des mini-périodes de rémission où je vivais à peu près normalement, je pouvais faire du sport etc... mais globalement, j'ai toujours mal et dès que j'ai une petite période où je tire un peu sur la corde niveau fatigue (que ce soit au sport, en soirées, au travail...), je finis par le payer avec des grosses crises de douleur.

Ce qui m'inquiète en ce moment, c'est que j'ai fait sur la recommandation de mon rhumato une infiltration de corticoïdes il y a 3 semaines (dans le sacro-iliaque, là où c'est enflammé), et je n'en ressens aucun effet. J'ai même des nouvelles douleurs dans le dos... je ne vais pas tarder à aller le revoir.

Sinon, comme pour toi, la compréhension par les proches est assez compliquée. Mais dernièrement, c'est surtout au travail que ça me pose des soucis. Je n'en avais jamais parlé à mes supérieurs hiérarchiques, juste vite fait à des collègues proches qui sont aussi devenus des amis. Mais j'ai craqué à mon entretien annuel quand mon chef m'a reproché à demi-mot un manque d'implication dans mon travail, alors que dans la période de rush, j'ai fait des journées jusqu'à 21h sans broncher alors que j'allais au travail limite en boîtant. Et tout ce que cet abruti a trouvé à me dire, c'est de prendre des vitamines (lol) ou des commentaires douteux sur mon hygiène de vie, comme si c'étaient les 2 bières que je bois le vendredi soir qui me fatiguaient...

Bref, ça fait du bien d'en parler 

Alors moi j'habite à Paris, et toi?^^

@Fleur_de_vanille 

Bonjour Lucile

L'acceptation d'un état douloureux chronique ne fait pas partie de nos apprentissages de base, et c'est d'autant plus difficile que l'état est récent. Ce n'est pas que l'on s'y habitue mais on finit par se faire une raison. Pour ma part, au bout de 22 ans dont 2 avec diagnostic, j'ai aussi du mal à l'accepter, mais j'y travaille, je ne tente même plus de l'accepter, j'ai compris que c'était une source de tension préjudiciable.

Pourquoi dis tu "peut-être parce que je l’ai laissé faire", tu n'as aucune part de responsabilité dans cette situation, ne te blâmes pas, tu n'y es pour rien.

La perte de confiance en soi est "normale", mais pas confortable. C'est une chose sur laquelle il est nécessaire de travailler, un processus dynamique, se faire aider pour acquérir des outils pour agir peut être judicieux.

La sophrologie par exemple est un outil intéressant, je dis çà parce que tu utilises la métaphore de la chrysalide et du papillon, je te souhaite de devenir un magnifique papillon.

Je crois que la pire des choses, c'est de se sentir en incapacité d'agir et quelque soit la démarche entreprise, c'est un moyen de focaliser sur la visée d'une amélioration, donc de générer de l'espoir, ce qui fait remonter le niveau d'énergie. Il vaut mieux un échec en tentant quelque chose que ne rien tenter, c'est du moins ce que je pense.

Quand au regard des autres, on ne peut pas vraiment agir dessus, la seule possibilité que l'on ait, c'est d'agir sur l'image que l'on a de soi-même, tenter d'infléchir la vision des autres est une perte de temps et d'énergie et surtout, une source de conflits. Mais j'entends bien que ta relation familiale en pâtit, c'est le noyau affectif le plus important, la base de sécurité et çà, c'est précieux. J'ai vu que tu avais liké un commentaire que j'avais fait à propos de la communication non violente, çà, c'est un très bon outil. Tu devrais même pouvoir trouver des tutos en vidéo, c'est assez connu.

Voilà, pour ma part, je t'accepte inconditionnellement. Déjà une victoire, çà valait le coup

Bonne soirée à toi

@Paul89 

Alors à peu près pareil . Ça a commencé doucement . J'ai commencé à avoir des douleurs aux talons et au bas du dos  et puis des douleurs de dos et de hanches de plus en plus présentes et permanentes. Je commençais à me réveiller la nuit , à me réveiller en sueurs ( ceci dit les sueurs nocturnes ça avait commencé au lycée comme les espèces de sciatique chronique bizarre où pendant plusieurs mois j'arrivais pas à rester debout et douloureux à l'assise puis ça disparaissait )  .

Comme j'étais aux beaux arts je me suis dit que c'était à cause de mes positions.  Une modèle m à recommandé son kiné . J'ai eu une ordonnance et je suis allé le voir . Bon pas terrible il me mettait juste du chaud mais rien ne me soulageait . Puis les douleurs sont devenues insupportables et permanentes et je devenais de plus en plus en retard le matin absente par moment à cause de la fatigue . Dans mon activité extérieure on a commencé à m engeuler pour mes retards . Dont un jour ou la douleur était telle que je n'arrivais pas à marcher . Mes hanches étaient bloquées . Je n'arrivais pas à m'assoir non plus . Et puis j'ai commencé vraiment à me dire que quelque chose clochait quand en allant chercher mon père a la gare je me suis retrouvée bloquée en pleine rue à traîner mes jambes pour marcher . J'ai paniqué   j'ai cru que j'allais rester comme ça . 

J'ai eu de très grosses crises mais j'ai jamais osé appeler les secours parce que tant que je n'étais pas en danger vital je n'osais pas  . Le premier généraliste ma fait une radio "début de scoliose et becs de perroquet " selon lui . Alors à l'époque le radiologue m'avait dit froidement que j'allais souffrir toute ma vie . C'était juste mais il s'est trompé de raison . ( les rhumathos d'après m'ont dit que la radio était assez normale . Légère scoliose et traces de maladie de schoeurmann = mauvaise croissance pas mechante .mais pas de bec de perroquet ) 

Je suis allée voir un deuxième par hasard parce qu'il était plus dispo . C'était un jeune généraliste ( très mignon 😉) en stage et il a tout de suite détecté un truc anormal .il m'a fait faire une prise de sang et un scanner ( normal ) pour mes problèmes d'équilibre . C'est la que j'ai su pour le hlab27 + et les crp vs protéine c  en hausse déjà comme ça quand j'étais allée voir une gastro enterologue 3 ans plus tôt pour mes problèmes d'estomac digestion ( examen normal ) 

Il m'a fait une lettre pour un rhumathologue et dans faire exprès je suis tombée sur le professeur Amor ( il Y'a son nom partout dans la rhumathologie . Tu dis amor n'importe quel rhumatho réagit)  qui même avec une irm qui semblait normale et une prise de sang aussi m à dit qu'il y avait une petite anomalie aux sacro illiaques et une inflammation sur mon sang . Après un test aux ains ça lui a confirmé ☺  

Pendant 3 ans j'ai eu bi profenid lp 100 puis 150 . Au début ça fonctionnait et puis ce n'était pas suffisant . Il a augmenté parce qu'il trouvait la dose faible  . Et puis en décembre il aurait voulu que je passe à embrel . Sans vérification sans examen direct . Sans m'apprendre comment faire .Le dialogue c'est pas son fort . J'ai paniqué et j'ai pris un deuxième avis .un rhumatho mais pas spécialiste de la spondylarthrite . Bim fibromyalgie . Parce qu'il n'y a rien à l'irm selon lui ou c'est pas révélateur  . En même temps il a dit plein de choses fausses sur la spondylarthrite ce qui m'a confirmé quand j'étais à la journée spondylarthrite . 

Du coup je devais tester meloxicam un autre ains qui a pas mal marché mais j'ai du prendre en complément codeine lamaline parce que ce n'était pas suffisant parfois  . Et ça n agissait pas la nuit .  Je dois passer une irm le 7 et une prise de sang complète car il veut me prouver que j'ai pas la spondy . ( selon lui xa se verra à l'image alors  qu'il y a des formes sans marques irm ) 

J'ai plus de traitement donc en attendant un 3 ème avis ( le deuxième était un gros con pardon 😉) je vais compter sur la lamaline et la codeine   . Après j'ai refusé anti tnf parce que je peux encore . Même si bi profenid ne me faisait presque plus rien 

C'est long pardon.  Quel con ton patron .typique le genre de personne qui juge sans connaître le fameux " non mais moi aussi j'ai mal dos regarde un cachet et ça va mieux " 😅 pareil une prof qui sous entendait que j'étais un peu feignante et puis quand je lui ai expliqué elle m'a dit comprendre car elle connaît la fibro. Mais vu comment elle me parle et me fait des reproches hem... à part ça je vais travailler à l'école le samedi et je reste jusqu'à 22h ...

Souvent je me sens coupable  parce que j'ai l'impression que c'est de ma faute les retards les absences . Que je me plains alors qu'il y a bien pire que moi . Et qu au fond je suis feignante c'est tout .😅 et puis j'ai eu affaire à deux rhumathos un peu hautains avec moi alors je me dis qu'ils ont raison et que faut que j'arrête de chouiner  . 

Voilà mon roman 😂 sinon hormis ce post larmoyant je ris pour n'importe quoi 😂 je fais plein de trucs . Je déteste rester chez moi en permanence . 

Alors je suis de paris à l'origine mais je vis en Charentes maintenant pour mes études ☺ donc je reviens les week end pour mes vacances éct ( ça me fait de vraies vacances parce que maintenant la ville où je vis 😤😤😤😤😤😤😤) 

Pardon pour ce pavé 😂 

Ah et ps avec ce long pavé : comment s'appelle ton rhumatho ?  Il t a détecté vite il doit être bon ☺

@AmyRed‍ 

Pardon pour ce pavé 😂 -> haha mais pas de soucis, on est là pour partager nos expériences!

Moi heureusement, mes grosses crises de douleurs (en mode tétanisé, l'impression de prendre des décharges électriques dans la jambe, impossible de faire le moindre mouvement même se déshabiller, devoir étouffer mes cris de douleur pour ne pas effrayer mes colocs) ne me sont pour l'instant arrivées que chez moi ou vraiment dans la rue à proximité, donc avec un accès "facile" à mon lit. Comme si inconsciemment je tenais pendant la journée et que je lâchais une fois rentré chez moi. 

Sinon c'est une douleur lancinante qui est plus ou moins toujours là et que je gère à coups d'anti-inflammatoires en plus de mon traitement de fond.

Effectivement, les gens qui ne sont pas sujets à ce type de douleur chronique ne peuvent pas comprendre, et le monde du travail est assez dur là-dessus, il ne faut pas trop parler de ses problèmes perso parce que personne n'en a rien à faire, au final chacun a ses problèmes et on risque de passer pour un faible ou quelqu'un qui se cherche des excuses.

Je n'en avais jamais parlé (exprès) avant d'être embauché en CDI et maintenant, je regrette presque d'en avoir parlé parce que je me demande s'ils vont me confier un poste plus intéressant et avec plus de responsabilités après ça. Je me demande de toute façon déjà moi-même si je pourrai tenir un rythme et un stress plus élevés... 

Bref, c'est une maladie très frustrante à tous les niveaux, parce que j'ai l'impression de vouloir faire plein de choses et d'être bloqué par la douleur et la fatigue. Que les autres ont l'impression que je suis un mec qui se la coule douce et qui n'exploite pas tout son potentiel, alors que j'ai envie de leur dire que des fois c'est juste un combat de mener une vie normale.

@Paul89 

Aha c'est sûr que Heuresment je vis seule donc les gens ne peuvent pas voir comment je suis le matin ou tard le soir  . Ils peuvent juste voir mes états somnolents en journée parfois . Après en ce moment je suis en rémission donc j'ai du mal à imaginer mes douleurs même avec un journal . Donc je vais dire que c'est pas grand chose et puis après quand je vais les avoir à nouveau 😨😨😨😨😨 

Dans un sens heursement que mes amies ou les gens ne voient pas comment je suis parce que je me met à pleurer toute seule en crise  . Mes parents ont juste eu un aperçu quand j'ai eu la gastro en vacances ( bah oui zéro ains zéro anti douleurs et vomissements donc niveau douleur j'ai pas dormi presque pendant 2 jours et douleurs horribles la journée j'avais des douleurs au thorax j avais du mal à respirer éct ) horrible 😅 je ne savais pas qui appeler au secours à ce moment là 

Tu vois moi j'ai l'impression que tu souffres plus 😯😯 

On va dire que le max c'est le matin et le soir et quand je m'assois trop longtemps ( je vais devoir faire un voyage de 5h en voiture bientôt Arg . Heursement je conduis pas ) sinon comme toi la journée . C'est lancinant. Mais des que je m'assois trop 😅 

Pareil à l'école j'en avais pas parlé . Et puis finalement parce que celui qui gère l'administration et les élèves trouvaient mon comportement bizarre mes retards mes absences .J'avais peur des problèmes alors j'ai raconte . Autant ils ont très bien compris autant les élèves et les profs ont pas eu forcément les infos et du coup je suis pas mal jugée . Je croyais que à l'école je serais protégée mais... bon tant pis je dois faire avec et m'excuser tous les jours .après mes camarades sont pas au courant je leur ment . Quand aux profs qui m'ont fait des remarques j'ai eu du mal à en parler ou voir pas du tout .au fond c'est un tord .ce n'est pas de ma faute 

Oui je vous c'est assez injuste 😕 j'ai l'impression  qu'en France la maladie ou le handicap est un tare et qu'on doit le payer , alors que ça devrait être normal de comprendre et de S adapter à la personne .Malheursement je ne peux pas te donner de conseils . Je ne travaille pas encore et cest une inquiétude ☺

Bien sûr que c'est un combat . En soi les gens comme toi ou d autres malades et malades chroniques doivent faire 2 x fois plus d'efforts qu une personne en bonne santé pour faire comme elle . Mais cest difficile de s'en rendre compte . On nous éduque pas forcément à ça .moi même avant j'étais un peu comme ça 😅 mais maintenant quand on en souffre on comprend mieux ☺ 

Le stress comme ça n'est pas très bon pour les inflammations et la fatigue ( déjà bien présente) Alors c'est vrai que si un prochain poste te donne plus de stress 😅 réfléchis et fais ce qu'il y a de mieux pour toi 

Tu travailles dans quoi ?

@Fleur_de_vanille 

Tiens, j'ai cherché ce qui pourrait t'aider, çà vaut le coup d'y réfléchir je crois.

C'est un coach en développement personnel que j'aime beaucoup, il a fait plein de vidéos super intéressantes, il y a des choses à apprendre de sa part, il est bien ce jeune.

Surtout, ne te replies pas sinon tu vas souffrir encore plus, et n'hésites pas si tu as besoin d'aide, tu sais que tu as un espace de parole et des personnes qui peuvent te comprendre.

Tous ceux qu'intéresse la question du masque social, je vous la conseille.

https://youtu.be/jlC2MRlDrG0https://youtu.be/jlC2MRlDrG0 

J'espère que çà peut t'être utile.

@AmyRed 

c'est drôle que tu dises ça parce que moi j'avais l'impression que c'est toi qui souffres plus que moi^^ comme quoi... De manière générale, ce forum et ses témoignages m'ont fait prendre conscience que j'étais loin d'être le plus à plaindre. Les crises de douleur de l'intensité que je décris au début de mon message, c'est quand même assez rare (et heureusement!). En général, j'arrive à gérer pour me reposer avant que ça arrive, mais c'est pas toujours facile.

Tu vois l'heure à laquelle j'écris ce message, insomnie, je vais encore être frais au bureau demain, moi! Ou plutôt ce matin^^

Je travaille dans le secteur de l'eau. J'en ai marre de ma boîte justement et je voudrais bouger. J'ai aussi conscience que le stress est mauvais pour notre maladie, mais d'un autre côté j'ai envie d'évoluer dans ma carrière notamment pour pouvoir avoir un salaire plus confortable, et ne pas végéter à un poste inférieur à mes capacités parce que je serais bloqué par ma maladie. Je suis loin d'être à plaindre à ce niveau-là par rapport à la moyenne des Français et j'ai de quoi me loger, manger et voyager, mais à Paris j'ai l'impression de vivre comme un étudiant avec un salaire de cadre (tu verras quand tu commenceras à travailler, on s'embourgeoise vite , et puis à 28 ans, la coloc ça va 5 minutes) et j'aimerais ne serait-ce que vivre tout seul, et pas dans un studio minuscule, et à Paris c'est juste l'horreur. C'est pour ça aussi que je pense à partir en province pour avoir un cadre de vie plus calme, si possible dans le Sud au bord de la mer, avec du soleil, c'est le climat dans lequel j'ai grandi. Ce ne sont pas le soleil et la mer qui vont me soigner mais ça a clairement une influence sur mon moral. Enfin bon, tout ça est à l'état de projet pour l'instant, j'ai du mal à dégager du temps pour chercher un nouveau boulot en parallèle de mon job actuel et de tout le reste.

Le monde des grosses entreprises (en tout cas de la mienne, pour ce que je connais) m'énerve sur pas mal d'aspects (bureaucratie lourde, manque de considération envers les gens et leur travail, etc). D'un autre côté, vu mon état de santé, je voudrais un salaire stable, une sécurité de l'emploi, une bonne mutuelle et beaucoup de congés. Donc clairement, je ne vais pas monter ma start-up^^ sinon, il me reste l'option de devenir écrivain, mais là encore je manque de temps / de motivation pour m'y mettre, et avant d'en vivre... 

Tu dis que le travail est une inquiétude, mais franchement, ne te mets pas plus de pression que cela, au final ce n'est pas plus compliqué en termes d'obligations et d'interactions sociales que ce que tu vis déjà dans tes études (peut-être moins, même!). Moi depuis que je travaille, j'apprécie de pouvoir mettre mon cerveau sur "off" du boulot le week-end, alors que quand tu étudies, tu as potentiellement toujours un partiel à réviser ou un projet à finir le week-end, ou au moins la mauvaise conscience de ne pas le faire^^ Et c'est gratifiant aussi moralement d'être indépendant financièrement (mais tu l'es peut-être déjà, je parle sans savoir). Après, tu as bien identifié que le stress était un facteur aggravant pour ta maladie, donc à toi de faire un savant calcul entre ce à quoi tu aspires et ce qui t'est ouvert comme possibilités avec ton diplôme, tes capacités, le marché de l'emploi tel qu'il est et le cadre de vie que tu souhaites (très important, ce dernier point, à mon avis).

Et puis bon, à moins d'être rentier ou de gagner au loto, ou de vraiment savoir se contenter de peu, on est tous un peu obligé de travailler tant qu'on est valide! Donc faut faire avec! Même si on va toujours être exposé toute notre vie à l'incompréhension des connards carriéristes qui sont persuadés que "quand on veut on peut", que tout ça c'est dans la tête et qu'il n'y a juste qu'à se coucher plus tôt et prendre des vitamines. Laisse les parler, le burn out n'est pas loin pour eux.

Si je gagne à l'Euro Millions, promis, je fais un petit geste à l'égard des membres de ce forum, ou pour la recherche sur la SPA^^

Eh ben voilà un beau roman que j'ai écrit, je devrais vraiment me reconvertir, moi