Rencontre amical/amoureuse :p 'très difficile'?

@AmyRed je n'avais pas vu ta question sur le nom de mon rhumato: c'est le Dr Vidal à l'hôpital Corentin-Celton

@Paul89 

Aha franchement je ne suis pas à plaindre . Je mène une vie assez normale même si je fatigue beaucoup , j'ai pas de handicap , hé peux encore refuser les anti tnf parce que les anti inflammatoire restent suffisant et jamais eu à aller aux urgences . Ça va ! 😊 au fond j'ai peur qu'on me dise que je chouine pour rien alors qu'il y a pire  . Et puis toi tu es sous humira alors que moi que sous anti inflammatoire jusqu'à récemment 😊 

Ah bah moi aussi insomnie ( en même temps à cause de ma crève j'ai dormi toute la journée ) ça va être rigolo demain 😅 

Après n'hésites pas à écrire  si pendant ces crises ça ne va pas. Les gens comprendront ☺  

Ah ça c'est sûr que les loyers ici c'est pas cher  . Pour 600 euros tu peux avoir une maison en location sinon les plus chers loyers c'est 400 euros .Mais c'est vraiment de grands appartements.  J'étais en colocation mais ça s'est très mal passé alors ça m'a plus donne envie de recommencer . En plus pas facile quand on a soit même une colocataire aussi capricieuse de compter sur les autrescolocataires pour comprendre ( je commençais déjà à avoir des difficultés où que c'est l année où elle s'est déclarée ) 

Je comprend ce que tu veux dire . Ça serait chouette pour toi si tu arrivais à changer de boîte alors ☺ 

Ce n'est pas idiot ce que tu dis sur le soleil .Le climat a beaucoup d'influence . J'ai vu des gens témoigner être en meilleure santé mentale et physique quand ils vivaient dans des endroits ensoleillés et chauds , près de la mer . Par exemple je vis dans une ville chaude l'été mais sans mer et l'humidité avec le froid ici c'est terrible pour mes douleurs . Mais l'été quand je pars près de la mer et qu'il fait chaud mais pas 38 degrés non plus , ça va mieux ☺ 

Je fais une école de cinéma d'animation .Le problème dans ce domaine c'est qu'il faut être dispo à n'importe quel moment dans un emploi , efficace et pas faire perdre du temps .j'adore ce que je fais dans l'école , mais il est vrai que le futur m'inquiète un peu .Je ne suis pas assez talentueuse pour qu'on ne fasse pas attention à ma lenteur et à mon inefficacité 😅 

C'est vrai que je ne passe pas trop mes week end à me reposer .je prend pas beaucoup de temps pour me reposer et je le paye . C'est vrai que se dire qu'on a le week end pour se poser c'est pas mal ☺ et les vacances . Là ma crève m'a forcée à me reposer 😂 

A acs France ils ont des donateurs pour la recherche ☺ des membres , des gens qui ont fait des défis et ont récolte des dons et une célèbre équipe les ironspondymen.  Des anciens ou actuels membres du RAID  qui dont des défis pour faire connaître et gagner de l'argent pour la recherche .à la journée de la spondylarthrite je les ai vu remettre le chèque à maxime breban , professeur à paris car il a une piste d'une bactérie précise qui serait en cause pour la spondylarthrite mais il lui faut du matériel spécifique pour faire des recherches ☺ ça avance ! 

Peut être pas pour guérir mais comme elle serait présente uniquement chez les spondylarthrite pour l instant peut être une nouvelle piste pour déjà dépister la maladie assez sûrement ( aujourd'hui c'est encore 5 7 ans de diagnostic ou de balladage entre rhumatho pas d'accord quand tu n'as rien à l'irm )

Pas mal l'idée d'écrivain 😊 mais oui faut beaucoup de temps pour ça ! 

Je viens de voir sur internet .c'est à issy les moulinaux c'est loin ! Mais si il est bien gardes le !☺ 

Jattend un 3 ème avis .Je vais peut être prendre un rdv à Saint antoine auprès d'un spécialiste de la douleur  . Ils ne sont pas dispo avant août septembre mais ça m'arrange ☺ 

@loop82‍ 

Bonjour David,

Tout d 'abord merci pour ton aide et tes conseils précieux.

Tu sais y faire avec la communication non-violente. J’ai encore beaucoup à apprendre pour me corriger

20 ans d’errance médicale, que c’est long et périlleux. J’ai eu beaucoup de chance d’être diagnostiquée tôt pour avoir un traitement adapté.

Je dis "peut-être parce que je l’ai laissé faire" dans le sens où j'ai laissé mes douleurs empiéter mon moral. Et mon moral étant moins bon, n’entraine-t-il pas plus de douleurs ? Je me sens responsable de mon état moral, mais en effet et tu as raison de le souligner, je devrais être moins exigeante envers moi-même, je n’ai pas choisi ce qui m’arrive et je fais comme je peux pour faire avec.

J’étais focalisée sur l'espoir que toutes ces douleurs et cette fatigue allaient partir comme elles étaient arrivées jusqu’à l’annonce du diagnostic.

Tout c’est un peu écroulé une seconde fois.  Et en effet, tu as vu juste je me suis repliée sur moi-même et c’est pour sortir de cet état que j’ai fait le pas de m’inscrire ici, puis d’écrire pour échanger

Très bonne idée pour la sophrologie, je n’y avais jamais pensé. Tu en as fait ?

Cette vidéo est très intéressante.

Comme d'autres, je porte également ce masque social car je pensais qu’il me protégeait, mais ce n’est pas le cas.  J’ai eu la chance d’avoir été embauchée en CDI dans une grande entreprise avant d’être malade où beaucoup de gens m’ont connu avant, et…après. J’ai encaissé moi aussi beaucoup de réflexions au travail où je n’ai pas pris la peine de me justifier. J’ai eu la chance d’avoir un médecin du travail et une RH formidable, à l’écoute qui ont tout fait pour me maintenir dans l’emploi en aménageant mon poste (assis/debout),  en changeant mes horaires et en mettant en place le télétravail. Ma hiérarchie qui était sourde à ma situation a enfin entendu que oui j’avais des douleurs et que même si elles ne portaient pas de nom, elles existaient. Aujourd’hui, parce qu’il y a des remarques qui persistent sur ma position de « favoritisme » ou de « alors tu t’es bien reposée avec tous ces jours de télétravail? »  (Parfois j’ai envie de répondre  «et si on échangeait, moi je viens tous les jours travailler et toi tu prends ma maladie… » Mais jamais rien ne sort, évidemment). J’ai entamé les démarches pour me faire reconnaitre en tant que travailleur handicapé. Ce statut est valable 5 ans et peut-être que je déciderai de ne pas le renouveler. J’ai besoin d’officialiser mon statut auprès de ma hiérarchie. Ils ne comprennent pas en effet l’énergie et les efforts que ça demande de travailler « comme tout le monde ».

Ma famille est ce qui compte le plus pour moi, je veux tout faire pour la protéger. Malheureusement, je n’y arrive pas toujours. Mon long arrêt de travail a failli nous mettre en péril financièrement, mais à ce moment-là je n’avais pas d’autre solution.  Depuis le diagnostic, j’ai pu faire la demande d’ALD, mais je ne sais pas si ça change quelque chose pour les arrêts maladie. Difficile de s’occuper de son enfant en bas âge avec ces douleurs, je prends souvent sur moi, je ne m’écoute certainement pas assez, et je me bloque trop régulièrement. Je sais combien c’est compliqué pour mon compagnon de gérer le quotidien, il a souvent l’impression d’être seul. Des gestes tout simples comme changer la couche de ma petite fille ou bien l’habiller peuvent devenir un calvaire pour moi et prendre énormément de temps. Il est aussi agacé de me voir allongée sur le canapé (alors que je suis rouillée et KO) quand lui doit continuer à s’activer pour préparer le repas ou lancer une machine. Pour ne plus qu’il s’énerve quand je dois annuler au dernier moment une soirée, j’ai appris à le laisser y aller seul pour qu’il puisse en profiter. Comme ça, ça l’impacte un peu moins.  Et puis on en vient à penser au fameux « tu as le choix de ne plus subir ça si tu me quitte » … En le voyant épuisé et pour pallier un peu à mes manquements, j’ai demandé une aide-ménagère en même temps que la demande de RQTH auprès de la MDPH. J’espère que ça pourra aboutir, le temps que je puisse avoir un traitement adéquat qui stabilise un peu mon état.

C’est vrai que cette démarche boiteuse a fortement altéré mon estime de moi-même, c'est comme si elle m'enlevait une part de ma féminité (impossible à ce jour de porter des talons, heureusement les baskets sont à la mode). Ça peut paraître futile mais il y a beaucoup de choses à changer car quelque chose s’est brisé entre la vie d’avant, et la vie d’après...

@Fleur_de_vanille 

Bonjour,

Comme je te comprends, il y a un avant et un après et au milieu, un évènement sur lequel nous n'avons eu aucun moyen de contrôle, comme quelque chose qui a échappé à toute la logique d'une vie fondée sur le fait que çà allait de soi d'être en parfaite santé, d'avoir une vie "comme les autres".

C'est un grand basculement de toutes les représentations que l'on avait sur ce qu'est la vie et qui nous met en contact avec ce qu'il y a de plus fragile en nous, notre finitude, notre vulnérabilité, qui met notre cœur à vif.

C'est un tsunami émotionnel avec son cortège de questions : Pourquoi moi, qu'est ce que j'ai fait pour que çà arrive, qu'est ce qui m'arrive, je ne le mérite pas, alors pourquoi n'est il pas possible de faire marche arrière ...? Comme une tentative désespérée de vouloir modifier le passé pour ne pas vivre çà au présent (le déni).

Puis vient le moment où, ne pouvant modifier le passé, s'installe la tristesse, comme une résignation à subir, une sorte d'"à quoi bon" puisque je ne peux pas modifier le passé, je suis bien obligé de vivre çà (mélange de colère et de résignation). En plus, tous ces gens qui portent des jugements arbitraires et qui n'imaginent même pas la force qu'il faut pour tenter de faire comme eux, on se découvre des ressources en même temps qu'une cruelle constatation : ce que j'ai appris auparavant ne fonctionne pas bien.

C'est à ce moment que s'opère un autre point de bascule, un choix : est ce que j'ai envie de continuer à vivre dans la résignation et la colère (j'ai fait çà longtemps) ou est ce qu'il existe une autre voie, un état d'être qui me permettrait d'en faire une expérience de croissance, finalement de mobiliser mes ressources dans le sens d'un accroissement, de quelque chose d'authentique, de singulier, comme une envie de faire de sa vie le plus beau chef d’œuvre. Il y a ici une dimension "artistique", une catharsis à opérer, j'aime bien le langage de l'alchimie : transformer le plomb (ce qui nous alourdit) en or (ce qui nous rend précieux).

La sophro, c'est un outil intéressant à différents points de vue. C'est un formidable moyen d'atteindre des états d'apaisement, d'agir sur ses représentations, ses émotions. Tout çà participe à modifier le fonctionnement cérébral (plasticité, c'est à dire la capacité à créer des connections nouvelles). Les neurosciences s'intéressent beaucoup à ces aspects, notamment grâce à Mathieu Ricard qui a contribué à faire de la méditation un thème de recherches. Et oui, je pratique, c'est une aide précieuse.

En ce qui concerne l'intendance du quotidien, une aide ménagère me semble être une bonne idée. Délester ton compagnon de ces tâches là ne fera que libérer du temps pour votre relation, c'est une bonne chose.

C'est marrant cette idée que les femmes ont que la féminité soit une question de vêtements ou de chaussures. Je vais te dire mon point de vue d'homme : je préfère de loin une femme en basket qui rayonne de toute sa beauté. Vous n'avez pas besoin de grand chose pour être belles, juste être vous mêmes, c'est çà la beauté. 

Voilà, c'est le coin des écrivains ici, cooool, et il y a de l'inspiration, c'est génial.

@loop82‍

C'est tellement juste ce que dépeins et c'est une vérité tellement cruelle quand elle est face à nous sans que nous y soyons préparés. Tu sais manier les mots avec une dextérité remarquable. Merci pour ce beau témoignage qui m'a touché.

J'ai aussi fortement constaté que c'était les autres qui rendaient mes invalidités temporaires plus difficile à supporter. Que ce soit au niveau du corps médical, de l'entourage professionnel, amical ou familial.

Les médecins traitent beaucoup les symptômes physiques, et jusqu'à il y a peu, personne ne prenait en considération les difficultés engendrées sur ma vie à cause de mes douleurs (il y en a quand même un qui a osé prétendre que mes douleurs étaient lunaires, sa lune je l'aurais bien remise à sa place bien plantée dans son derrière 😅). Pardon pour cette parenthèse familière 😊. J'idéalisais beaucoup le monde médical avant d'y être confrontée et je ne pense pas être la seule. En fait, ils sont comme nous. Il y a de tout. J'ai eu droit au bal des égocentriques, des taciturnes, des indécis avant de trouver les attentifs et les disponibles.

Toutes ces questions je me les suis posées et certaines persistent. J'avançais dans la vie avec un schéma type calqué sur mes parents (encore eux ?😅) en très bonne santé. J'étais convaincue qu'en étant une maman jeune, j'épargnerais mon enfant des affres de la maladie. J'ai reçu une belle claque (l'avais-je vraiment mérité celle là 😅? !) à tout ce que je croyais être et qui n'est plus... Et pourtant j'avais une forte empathie pour autrui !(que j ai beaucoup moins maintenant, certainement épuisée par mon quotidien🙁).

Ton exemple de transformation du plomb en or me parle. Ça m'a rappelé un vieux souvenir d'un poème de Baudelaire "l'alchimie de la douleur", mais ça n'a rien à voir, la signification n'était absolument pas optimiste (sauf si je n'avais rien compris à l'époque des décortications de texte 😅)

Penses-tu que percevoir la maladie comme une renaissance peut aider dans la gestion de la douleur?

En ce qui concerne la féminité ce n'est pas tout à fait juste, tu omets le vernis et le maquillage 😂. C'est encore un vieux schéma (mais pas ancestral 😂) inculqué par notre société depuis notre enfance, la répétition du modèle de la mère qu'on a eu (ou à l'inverse faire le contraire du modèle reçu).
J'ai appris à m'en détacher avec la maladie (déjà s'habiller ça demande parfois beaucoup de temps et d'énergie😅) et vu ma souplesse au lever, la matinée se sera écoulée avant que je n'atteigne mes pieds pour mettre un coup de vernis 😂. Une femme qui prend soin d'elle est quand même plus agréable à regarder, non ?

J'ai longuement hésité avant d'écrire à coeur ouvert et je ne regrette pas de m'être lancée.

Bonne fin de journée à toi.

Lucile

 @fleurdevanille‍ 

Je me suis rendu compte que j'avais mal saisi ton pseudo.

Je viens de relire plus attentivement ta présentation et je comprends mieux pourquoi çà a été un choc, ton récit m'a bouleversé. J'ai pris conscience de cet effet de choc dont tu parles en te lisant, tu as un indéniable talent pour mettre en mots tes émotions, moi aussi, j'ai des choses à apprendre.

Je me rends compte aussi de mon manque de tact en disant "c'est marrant...", c'est une tournure de langage qui se voulait généraliste, mais je comprends ce que tu veux dire et je ne trouve pas çà marrant du tout. J'espère ne pas t'avoir blessée.

En tout cas, la mise en mots est importante et j'espère que ma vision avec le recul de ces 22 ans peut t'être bénéfique. Au bout de tant d'années, j'ai du mal à me souvenir du début, mais je me souviens bien que c'était un choc (j'avais 27 ans), et des questionnements existentiels qui en ont résulté. Il faut que j'arrive à réintégrer çà dans mes interactions. Il y a par contre une différence entre mon vécu et le tien, c'est que je n'ai eu un diagnostic qu'au bout de 20 ans et que j'ai passé ces 20 ans à apprendre, à m'adapter à une situation qui n'était pas reconnue mais qualifiée de psy (l'horreur). C'est ce qui m'a conduit à rechercher des solutions du côté du développement personnel.

Parfois, je me demande comment j'aurais conduit ces 20 ans si un diagnostic avait été posé plus tôt, je pense que çà aurait été très différent. En revanche, le fait que le diagnostic soit posé a induit une rupture comme tu l'évoques, un avant et un après, peut être même plus que la manifestation de la maladie elle même. C'est très ambivalent, d'un côté, c'est un soulagement et d'un autre comme une difficulté supplémentaire, comme une effraction identitaire, il y a quelque chose de violent là dedans. Je n'en avais pas conscience. On apprend tous les jours, c'est tout l'intérêt des relations humaines.

Prends soin de toi.

@fleurdevanille‍ 

Bonsoir Lucile

Ça, c'est drôle, le timing était en décalage. Bon, après ces séances de congratulations littéraires, je comprends bien que le courant passe, super.

Je n'avais pas pensé au vernis, mais ton sketch est drôle, çà m'a bien fait rire. Bien sûr qu'une femme qui prend soin d'elle, c'est plus agréable, mais les baskets, c'est sympa aussi. Mais bon, les codes vestimentaires ne disent pas qui on est, mais qui on veut que les autres croient que l'on est. Par exemple, quand je mets une cravate, les autres trouvent çà classe et moi, j'ai l'impression d'avoir une laisse, tu y comprends quelque chose toi . Mais quand même, je trouve que çà me va bien, j'ai l'air plus sérieux.

Tu demandes si le fait de percevoir la maladie comme une renaissance peut aider dans la gestion de la douleur. Ce que je veux dire, c'est que voir la maladie comme un nouveau point de départ permet de ne pas s’appesantir sur un passé, de toute manière révolu (je ne dis pas que c'est facile). Si tu veux, c'est une réactualisation de ce qui est, comme un capital à explorer plutôt qu'une perte à déplorer (le verre à moitié plein). Le fait est que la manière dont on perçoit une situation a une incidence sur notre système nerveux et qu'en situation de stress, les sensations sont plus intensifiées (gate control), les fonctions biologiques sont orientées vers le mode survie, ce qui est générateur de stress oxydatif, facteurs d'inflammation. Alors, de manière on ne peut plus pragmatique, çà vaut le coup de travailler là dessus, au moins pour ne pas rajouter de difficultés. Et là, la sophro, la méditation apportent un vrai bénéfice.

Il y a un article sur la gestion de la douleur sur le forum, très intéressant, si tu ne le trouves pas, dis le moi, je te transmettrais le lien.

Tu parles de la diminution d'empathie, c'est aussi une constatation que j'avais faite chez moi. En fait, en observant, ce n'est pas exactement ce qui se passait. Je suis hypersensible et hyper empathique et je pensais que ces caractéristiques diminuaient, mais j'ai compris que j'absorbais les émotions des autres au point que celles ci rajoutaient de la souffrance à une souffrance que je vivais déjà et j'avais fini par limiter les interactions émotionnelles, mais je me sentais quand même moins vivant, çà ne me ressemblait pas. Il est préférable d'apprendre à discerner les personnalités toxiques et de les éviter plutôt que museler ces caractéristiques qui font notre beauté, enfin, je crois.

Dis moi, des douleurs lunaires, çà ne serait pas une métaphore potache pour décrire une douleur sacro-illiaque, de l'humour de salle de garde ? Non, quand même, quand les médecins commencent à parler astronomie, il vaut mieux fuir avant qu'ils fassent un bilan astrologique au lieu de biologique, c'est plus sûr

L'humour aussi, c'est très bien pour ce qu'on a et pas d'effets secondaires, alors à consommer sans modération.

Prends soin de toi

@loop82‍ 

Ah et bien moi, j'ai totalement oublié de mettre ton pseudo 😂

Ah oui en effet, nous avons dû nous écrire en même temps, mais ça ne pouvait pas se reproduire puisque je n'étais pas identifiée sur les posts suivants😂 C'est aussi dans la répétition des erreurs qu'on apprend à ne plus les faire?😉Oui, je suis d'humeur taquine.

Pour la tenue vestimentaire, je comprends ce que tu veux dire, mais pour moi, un homme n'est pas obligé de porter une cravate pour être classe si ça ne lui correspond pas et le style vestimentaire ça se travaille.😊 Sauf dans le cadre du travail si c'est l'employeur qui impose un code. J'ai appris à être (plus ou moins) à l'aise dans mon corps (avant la maladie), alors oui je m'habille (les jours où je peux le faire 😂), pour que les autres voient de moi ce que je veux bien montrer, mais c'est aussi une image qui me plais et qui me ressemble 😊.

Pour en revenir à la perception positive de la maladie qui rend les maux plus supportables, je devais le ressentir sans pouvoir le nommer, puisqu'au fur et à mesure du temps je me suis rendue compte que plus je lutte, plus les douleurs se décuplent, plus je m'épuise plus je me résigne, plus ça s'empire. Je vais me documenter sur le sujet de la gestion de la douleur. Merci pour cet échange instructif. Les anti-tnf m'effraient et j'aimerais pouvoir essayer de gérer mes douleurs différemment, avant que ce traitement de fond soit mis en place. S'il m'est nécessaire bien-sûr que je ne le refuserai pas, mais vu les mois passés à errer, ce n'est pas quelques mois de plus qui changeront la donne...

Tu as à nouveau trouvé les bons mots, oui j'ai vécu un véritable choc. Mais l'accouchement est un choc pour le corps et avec le temps je ne m'étonne plus que ça ait pû se déclarer à ce moment-là. Je me demande même si ma péridurale (mal posée et reprise de la piqûre au moins 7 fois), n'y serait pas pour quelque chose (c'est la porte de la vie en médecine chinoise...) mais je n'ai que des incertitudes. Je me pose des questions sans avoir d'opinion sur le sujet. Lorsque j'ai essayé d'en parler avec des médecins, on m'a certifié que c'était impossible que la pose de la péridurale ait eu une influence sur le déclenchement de la maladie. Omerta, ignorance ou réelle connaissance sur le sujet? D'ailleurs, ma seule certitude, c'est que j'ai eu une vie avant et après avoir donné la vie à ma fille😊.

Ce que tu viens de décrire sur l'empathie sonne juste. C'est sûrement une forme de protection qui s'est mise en place malgré moi.

Mais quelle catastrophe humaine de laisser quelqu'un 20 ans dans l'errance médicale. C'est dévastateur. Comme je comprends ce que tu as dû endurer toutes ces années. Tu ne peux pas agir, tu n'as pas le traitement adéquat, tu n'es pas écouté dans tes douleurs, tu ne peux pas avancer. On me l'a servie que quelques fois la soupe à ce qui vous arrive est psychosomatique, et j'en ai gardé un goût très amer. J'ai aussi et surtout l'impression que c'est la réponse joker qui est sortie lorsqu'un diagnostic est difficile à établir. Il vaut mieux que le patient se remette lui-même en question plutôt qu'il me remette moi en question en tant que médecin ou bien même remettre en question parfois, les limites de la médecine (oui c'est un peu confus, mais il est tard et mon oeil droit commence à loucher sur l'oeil gauche, à moins que ça soit l'inverse? 😅)

Cette nouvelle définition du terme "lunaire" me plais, je ne l'avais jamais perçu sous cet angle, tu m'as fais beaucoup rire 😂

Bien à toi.

Lucile

@Fleur_de_vanille 

Je ne t'ai pas répondu .mais j'ai lu votre échange . Ne ne serais pas aussi riche en texte 😊

Essayes la sophrologie.  Moi à cause des études je n'ai pas de temps mais je pense que ça te fera du bien . Ça te permet de travailler sur le stress , la respiration,  un peu sur toi même ☺ j'ai essayé un peu , et puis après c'était trop difficile avec  le peu de temps ..ça t'aide en partie à trouver des astuces pour la douleur . D'ailleurs dans les centres de la douleur ils en proposent . 

Sinon je te comprend au niveau de la féminité   . Je ne boîte pas , je n'ai pas de handicap mais j'ai arrêté la plupart des chaussures . Trop mal au pied et aau dos . Comme je me voûte je dois tout le temps faire attention  et  je complexe . Je vois les nanas de mon âge et .... bah je ne sais pas . Je me sens pas féminine du tout  . Mais pour moi c'est pas forcément dans le but de plaire , mais pour soi même . C'est un peu bizarre dis comme ça mais ça fait plaisir.  

Comme je suis proche de ma fin de rémission je profite.  Hier j'ai pu boire et danser avec des amis de l'école alors que je n'avais pas fait ça depuis un moment .Je profite parce qu'en poussée 😅 

Je suis passée par l'étape de l'incompréhension au déni et à la colère . Après parfois je reviens dessus   . Surtout quand on me plante un deuxième  diagnostic en disant que l'autre est faux ....

Je me rend compte qu'en matière d'attirance je me met des barrières . La drague déjà ce n'est pas naturel pour moi .Et puis par écrit ça ne se voit pas mais je suis quelqun de bizarre ...couplée à la spondy c'est pas sexy .  😅 

Et puis ah non pitié moi aussi le deuxième m'a sous entendu ....bon eh , c'est pas un peu .....hein ? Tout ça ....il n'y a rien sur l'irm (= vous êtes une angoissée qui imagine  trop )

@Fleur_de_vanille 

Il Y'a des incertitudes mais une piste de plus en certaine sur une bactérie précise responsable de la spondy . Pour l'instant dans les hypothèses du déclenchement de la maladie il Y'a : le fait que ça soit beaucoup plus risqué avec hlab27,  une grosse infection ( pas un rhume mais maladie longue ou ... j'ai pas d'exemple là  😂)  

30 % de chance si tu as des problèmes digestifs  et ou maladie coeliaque / chron ( logique vu que ça serait une bactérie ) 

C'est dans le champ des possibilités . Ils ne connaissent pas encore le rôle si hlab27 ni pourquoi cette bactérie agressive ( elle attaque les parois de l'intestin ) se retrouve chez les spondy ( d'après leurs études ) ni comment elle est arrivée là  ( elle n'existe pas ailleurs pour l'instant ) c'est tout le mystère du microbiote humain 😊

En tout cas puisque c'est une maladie au total immune , c'est le système immunitaire qui en fait trop se détraque et s'attaque aux articulations muscles éct  . La recherche avance :)