Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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Roro51

02/08/2021 à 06:23

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Roro51

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Bjr ok bin tant mieux pour vous , sa c vraiment une chance que la meteo ne joue aucun rôle sur vos symptômes. Vous devez pas être nombreux. Par contre vous prenez que des biothérapies, ou vous l associez à d autre médicament ?

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Rom

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-08-02 06:23:37

J.louis

02/08/2021 à 14:30

J.louis

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Bien que la biothérapie ne soit pas parfaite, elle permet de moins recourir aux anti-inflammatoire qui sont très dangereux à long terme. Alors à chaque cas sa solution même si elle n'est pas 100%. Et cela n'empêche pas l'accompagnement :sport, sans gluten et lactose.

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Jean Louis

Roro51

02/08/2021 à 17:03

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@J.louis bonjour je suis pas certain que les biothérapies sont moins dangereuses que les anti inflammatoire, après c vrai pour l efficacité sa doit dépendre des gens. Pour l instant j essaie de tenir sans, car le rhumato ma fais lire le petit livre explicatif et franchement sa fais peur

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Rom

tony130

03/08/2021 à 11:44

tony130

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bonjour à tous nouveau inscrit sur ce forum j’essaie d’avoir certaines réponses à mes question qui sont sur la SPA donc passe la fameuse prise de sang hlab27 est négatif il y a 5 ans mais mon docteur dis que j’ai quand meme la SPA j’avais à l’époque 27 ans et maintenant 32ans et pas plus tard qu’hier crise= perfuse avec tramadol Valium bi-profenid et vogalene la douleur ne passe pas j’ai comme traitement du chrono-indocid et du tramadol 100 en LP plus cachet estomac et de plus fais un travail avec port de charge lourd régulièrement j’en viens à ma question comment faites vous au quotidien avec cette spa car moi je ne l’accepte toujours pas et cela me pénalise dans beaucoup de travail j’en commence un et doit arreter car trop de crise

merci d’avoir pris le temps le temps de lire mon message bonne journée à tous

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Anthony

Touptibibi

04/08/2021 à 09:45

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Bonjour,

Je suis hla b27 négative aussi, et cela fait un an que je fais le tour des rhumato qui me disent que j'ai une spa mais qu'il faut attendre qu'elle se voit aux examens IRM pour valider le diagnostic... Donc pour l'instant anti inflammatoire tous les jours et gros antalgiques aussi. Certains jours ça va, mais en majorité, j'ai mal et je ne peux pas faire ce que je veux. Je suis en arrêt maladie.

J'essaie de trouver comment m'adapter dans la vie quotidienne, j'ai une pince pour les trucs au sol ou loin, j'ai rajouté une couette sur le canapé, je vais à la piscine dès que je me sens.

Pour le boulot, je sais que je ne pourrais pas reprendre mon ancien, beaucoup de voiture et port de charge lourdes. Donc je cherche ce que je peux et veux faire, j'ai des pistes mais vu mon état, pour l'instant rien de concret.

J'espère ne pas vous avoir miner le moral, chacun vit cela comme il peut.

Bon courage à tous.

Margote44

04/08/2021 à 11:22

Margote44

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Eh oui, c'est le lot de la spa, on ne sait pas où l'on va avec cette maladie. Moi, j'ai dû arrêter mon travail car ressemblant au tien . Trop d'arrêts et de douleurs. Personne ne peut nous dire comment évolue cette maladie. Mais tiens bon, il y a toujours une amélioration. Bon courage !😏

tony130

04/08/2021 à 18:35

tony130

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bonjour à tous et voilà de nouveau en arrêt de travail depuis cette semaine je repart dans la batterie de test:scintigraphie irm sacro iliaque ainsi que du rachis lombaire et je repasse la hlab27 ainsi que de la kinésithérapie pour essayer de posé enfin un diagnostic enfin j’espère et rhumato bon courage à tous et je vous souhaite une bonne soirée

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Anthony

Loumartin

04/08/2021 à 18:49

Loumartin

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@Touptibibi bonjour, on a pu me diagnostiquer SPA suite à une syntigraphie osseuse

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Touptibibi

04/08/2021 à 19:19

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@Loumartin‍ , j'en ai passé une qui n'était pas assez évocatrice... J'attend la prochaine IRM en fin d'année. C'est long, et vu les commentaires, j'espère avoir de la chance et que la biothérapie sera efficace!

@tony130‍ je croise les doigts pour vous🤞🤞🤞🤞

tony130

04/08/2021 à 19:33

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@Touptibibi‍ merci on verra bien j’espère avoir cette fois ci des résultats

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Anthony

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