Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante

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Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:40

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Comme vous le savez, nous avons dû fermer la discussion "échanger autour de la spondylarthrite ankylosante (ancien)" car elle devenait très longue.
Nous vous invitons à reprendre vos échanges sur celle-ci !

En espérant que vous y trouviez un endroit d’échange et de partage tout aussi convivial et que de nouveaux membres en profiterons pour rejoindre cette nouvelle discussion !

Très belle journée à tous,

Candice de l’équipe Carenity

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échanger

05/08/2021 à 09:25

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échanger

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Ainsi que moi!!! Je suis dans la même position!!!!!

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fabienne

Échanger autour de la spondylarthrite ankylosante https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/echanger-autour-de-la-spondylarthrite-ankylosante-45523 2021-08-05 09:25:12

Ellana

Édité le 05/08/2021 à 14:54

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Dites ça vous arrive souvent d’avoir mal quelque part et qu’on ne voit rien aux examens d’imagerie? Personnellement je le vis assez mal, je sais que je devrais me réjouir que rien ne soit visible mais j’ai juste l’impression de devenir folle.

tony130

05/08/2021 à 15:17

tony130

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@Ellana‍ bonjour, pour répondre à la question pour ma part je suis dans le même cas d’où je recommence tout les tests il y a que quand je fais des crises que cela est visible à la prise de sang

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Anthony

Cyrille29

06/08/2021 à 09:55

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Cyrille29

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@Ellana bonjour, c'est ce qu'il y a de plus perturbant. J'en été arrivé à un point où je commençais à croire ceux qui me disaient que c'était psychosomatiques... Alors que je savais bien que j'avais mal. Depuis quelques années je n'allais plus voit le médecin car de toute façon il ne faisait rien et j'en avais marre que l'on me dise que je n'avais rien. Quelque part heureusement que j'ai eu des uvéites car là il y'a un phénomène qui ne peut pas être dû au stress.

dam's25

06/08/2021 à 10:28

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dam's25

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Ellana

Je suis au même point que vous des douleurs lancinantes rien aux radios /scanners /IRM que les douleurs je les ai et après on se dit c dans ta tête 🤕

lelene31

06/08/2021 à 10:32

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lelene31

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Bonjour à tous,

Je suis atteinte de SPA depuis plus de 22 ans, j'ai maintenant 60 ans. Malheureusement pour moi, pour les médecins il est très difficile de me soigner correctement. En effet, j'ai en plus d'autres pathologies dont la neurofibromatose N1 à cause de cette dernière, il m'est impossible de prendre certains médicaments. Je fais avec mais il m'est de plus en plus dur de supporter la douleur, notamment en raison de la fibromyalgie. Vivant seule, n'ayant personne à mes côtés je n'arrive plus à assumer tout cela, malgré le suivi par une psy et un spécialiste de la fibromyalgie. Pour mon moral, je continue à travailler. Financièrement il m'est impossible de travailler à temps partiel. Je dois faire avec.

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lelene31

tony130

06/08/2021 à 20:08

tony130

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@Cyrille29 comme je vous comprends j’ai fait pareil 5 ans sans 1 seul contrôle à part quand je suis hospitalisé mais maintenant je paie le prix fort car beaucoup de crise et en moyenne tout les 4 mois hospitalisé donc je reprends tout mes tests depuis le début j’ai du mal à accepter la spa bonne soirée à vous et courage à tous dans ce combat de tous les jours

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Anthony

Ellana

Édité le 07/08/2021 à 00:24

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Ellana

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Pour ma part j’ai de petits signes douteux au niveau des sacro iliaques à l’IRM (au bout de 3 ans...). Mais c’est surtout que ces derniers mois j’ai terriblement mal à un pied et j’ai fait radio et écho et absolument rien de visible! J’ai un diagnostic de SPA qui a été posé mais j’ai l’impression maintenant qu’il peut être remis en question parce que ma première biothérapie ne fonctionne toujours pas. J’étais finalement soulagée d’avoir enfin un diagnostic et j’ai l’impression que je peux replonger dans le « on ne sait pas ce que tu as » d’un mois à l’autre. Alors oui j’espérais que mon pied m’aide à croire à ce fichu diagnostic...

échanger

08/08/2021 à 10:13

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Bonjour!!! Comment voit on si nous avons une fibromalgie ?? Car avec SPA douleurs raideurs? Une biotherapie qui ne fonctionnent plus ?? Merciii

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fabienne

dam's25

09/08/2021 à 09:46

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dam's25

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ÉchangerMoi j'ai une SPA associé à de la fibromyalgie donc douleurs musculaires, brûlures dans les musclesDepuis combien de temps prenez vous votre biothérapie

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