Endométriose et volonté d'opter pour une hystérectomie ou une ablation des trompes, des avis ?

Bonjour @LoupiotteIn,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Avez-vous échangé avec les médecins qui vous suivent, de ces différentes options envisagées ? Avez-vous tous les avantages et les inconvénients en tête ?

J'invite des membres à venir échanger avec vous : @JulieBvn @Emi771206 @khadidja @Aurore.Gx @Florence.S @Loloooo @Lilou2023 @Olray06 @Melo47 @Tiphainevrn @littleden76 @deydey51 @Virgi64 @Tchoupi @Marmar88 @Sauvgard @Sianakn @Justinesophiemasson @OumiNini @Titi.lajoie @Roro74 @Clunch @romanemmd @Mahzut @SanaSana123 @Valnil @Pauline.H @zescan @Endofun

Quels sont les solutions qui fonctionnent pour vous pour soulager les douleurs liées à l'endométriose ? Avez-vous envisagé ou déjà subi une intervention chirurgicale ? Qu'est-ce qui a motivé votre choix ? Quelles informations vous ont été données ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

bonjour pour ma part on m à découvert mon endométriose après m’on éconduit accouchement et après 2 ans sous pilule que je ne supportais absolument pas j ai fait une hystérectomie mais sans les ovaires car le chirurgien ne voulait pas à 37 ans ça m’a beaucoup soulagé au niveau des douleurs mais j ai eu 2 enfants auparavant

Bonjour l’ablation des trompes ne changera rien aux douleurs . En revanche l’hystérectomie oui. Si on vous enlève en plus les ovaires il n y’aura pas de récidive de l’endométriose mais en contre partie l’arrivée de la ménopause . Si on enlève que l’utérus pas de ménopause mais les douleurs peuvent revenir .

Bonjour @LoupiotteIn

je vais réaliser dans quelques jours une hystérectomie. Resteront juste les ovaires car le chirurgien veut éviter de me mettre en ménopause . Douleurs d endométriose depuis une 10 ene d années mais diagnostiquée il y a moins d un an. (J ai 39 ans et un enfant de 14 ans). Pour mes douleurs à l effort dans le bas ventre l huile de CBD a bien marché pour moi au moment des pics de douleurs et également les scéances d INDIBA (radiofréquence) mais malheureusement pas remboursées. Je suis sous sawis gé depuis moins d un an mais pour moi ce médicament ne m a pas aidé pour mes douleurs mais soulage certaines femmes. C est une opération irréversible et tu es tellement jeune que peut être il faudrait essayer toutes les autres possibilités avant. Ça ne reste que mon avis. Pas facile de supporter la douleurs mais la médecine évolue tellement et les recherches avancent à grands pas sur l endométriose. Certainement d ici quelques petites années les médecins auront trouvé un traitement qui guérira les femmes de l endométriose . C est certain. Bon courage à toi.

Bonjour, je me suis faites opérer à 44 ans. Hystérectomie et ablation des trompes.

Cela m à beaucoup soulagée. Maintenant vous concernant allez-vous trouver un chirurgien qui acceptera de vous opérer ? Moi à 42 ans on me l avais refuser sur Agen. A Purpan le chirurgien a accepté.

J ai 28 ans est c'est un sujet que j abordé régulièrement dans mon couple, ainsi qu'avec ma maman qui a subit une ablation de l utérus à l'âge de 45 ans. Vu que mes douleurs sont là depuis plus de 10 ans et que c'est clairement invalidant comme situation, je pense qu'il est important de réfléchir à toute les solutions. Pour ma part nous avons décidé qu a mes 35 ans je subirais hystérectomie. Encore quelques années à attendre.

Bonjour,

A 20 ans il est rare qu'un médecin accepte, par précaution car l'envie d'avoir un enfant peut venir après.

Je peux comprendre la situation dans laquelle vous êtes.

A votre âge ils n'enlèveront certainement pas les ovaires , car ça vous mettrai en ménopause très tôt avec des risques notamment d'ostéoporose sévère, en plus des autres symptômes gênants.

Avez-vous été suivie par un médecin spécialisé? Ont-ils tester le diénogest (ou équivalent) ou la ménopause artificielle pour vous soulager? Avez-vous été reçue en centre anti-douleur? Car il y a aussi des protocoles anti-douleurs non médicamenteux qui peuvent marcher selon les personnes.

Je vous souhaite bon courage, et j'espère que vous trouverez de quoi vous soulager rapidement

Bonjour

J'ai eu une endométriose diagnostiquée au bout de 10 ans de consultations.

En fait j'ai fait le lien avec les symptômes que je présentais depuis déjà longtemps

J'ai eu 4 cœlioscopies pour retirer les tumeurs utérus vessie et intestins à cause des douleurs. La localisation était toujours là même à chaque fois

Les antalgiques palier1 et 2 arrivaient à me calmer mais à condition que je puisse rester allongée. En fait tant que je restais debout les douleurs abdominales amplifiaient. Survenait ensuite des douleurs lombaires qui se rajoutaient aux douleurs abdominales

Cures ménopause artificielle régulièrement qui me calmaient aussi

J'avais remarqué que la position allongée suffisait souvent à calmer ce cercle infernal. Cela pouvait prendre 1/2 heure comme 1h ou plus.

Les douleurs se declenchaient notamment dans l'après midi et la soirée. D'où le lien avec la position debout.

En 2004 j'ai eu une hystérectomie + annexes . J'ai accepté volontiers car malgré 5 fausses couches j'ai eu 2 enfants. Bien sûr couchée tout le long de la grossesse mais je les voulais donc j'ai respecté les recommandations des médecins et je ne l'ai jamais regretté.

C'est une décision personnelle. Chacune le vit à sa façon mais j'étais tellement bien après. Sur le plan moral et sentiment, je ne l'ai jamais vécu comme une atteinte à mon corps. Au contraire j'étais enfin délivrée d'un organe qui de toute façon ne m'était plus nécessaire.

Je ne me suis jamais sentie diminuée au contraire je retrouvais une nouvelle vie.

Courage. Restez positive tout le temps.

Je complète ma réponse juste à l'instant.

Par contre au vu de votre âge, je me permets de vous dire de bien réfléchir à la décision de ne pas avoir d'enfants.

Je ne connais pas votre vie et je la respecte. Courage.

J'ai subit une hystérectomie avec retrait du col de l'utérus mais conservation des ovaires, + retrait des adhérences et des lésions d'endometriose il y a 3 mois.

Les douleurs ont beaucoup diminuées suite à l'opération, mais je sais que ça peut revenir. J'avais par contre fait le choix de ne pas prendre de pilule, les effets secondaires sont bien trop invalidants pour moi. J'ai eu la chance que ma décision soit respectée immédiatement par les médecins.