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Patients Endométriose
A quel moment décide-t-on de se faire retirer l'utérus ?
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kaki40
kaki40
Dernière activité le 05/02/2019 à 12:17
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9 commentaires postés | 1 dans le forum Endométriose
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Bonjour,
Je réagis à cet article, car on m'a diagnostiquée une endométriose en 2015. Heureusement au moment du verdict, j'avais eu la chance d'avoir déjà 2 enfants. Cette maladie a évoluée avec des douleurs pelviennes intenses, périnéales aussi, règles abondantes et douloureuses ( surtout en étant sous anti- coagulant car j'ai eu un AVC en 2013), douleurs lors des rapports intimes, puis des douleurs ingérables en dehors des cycles, c'est devenu permanent avec le temps. En première intention, mon gynéco m'a mis sous stérilet pour arrêt des règles, suite à ce stérilet qui me provoquait des douleurs et saignements aussi intenses que sans celui-ci, et de plus , j'ai développé une infection importante. Finalement pas le choix que de l'enlever, et rester en prime sans contraceptif: car ayant du diabète type 1 , hypothyroidie, insuffisance rénale, lupus, maladie rare de peau, AVC , bref trop de complications et interactions avec les autres traitements actuels mis en place. Du coup, en plus d'une maladie qui complique et vous handicape au quotidien, j'étais aussi restreinte d'avoir peu de rapports ( à cause de la douleur et surtout sans protection), étant aussi allergique au latex.. Quand, on m'a proposé l'hystérectomie à 35 ans, je ne voulais pas en entendre parler, j'avais l'impression que l'on m"enlever quelque chose de moi, subir la ménopause à cette âge avec tous ce que cela entraîne : poids,bouffées de chaleur, diabète qui se déséquilibre, thyroide aussi, bref impossible pour moi.. A ce jour je n'ai plus le choix vu l"ampleur de l'évolution de la maladie , donc 4 ans plus tard, je vais me faire opérer au mois d'avril 2019, à 39 ans. J'aimerais avoir des témoignages de personnes ayant subi l'intervention, pour connaître leur vie avant et après, leurs expériences, leurs histoires, et au niveau psychologique aussi.. Merci aux personnes qui pourront me répondre. Et attendant, je soutiens toutes ces femmes qui souffrent de cette maladie, et une pensée particulière pour celles qui ont des difficultés à avoir des enfants et celles malheureusement qui n'ont pas pu en avoir. Courage à vous.
Kaki40.
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kaki40
Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/11/2024 à 10:35
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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Vivre avec une endométriose a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : La prise en charge et les traitements de l'endométriose.
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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La prise en charge, les interventions chirurgicales et les traitements de l'endométriose
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
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Louise
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Louise
Animatrice de communauté
Dernière activité le 06/10/2020 à 12:05
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La chroniqueuse Enora Malagré atteinte d'endométriose, fait part de sa décision de subir une hystérectomie. Cette opération est un traitement médical de dernier recours pour les patientes les plus gravement touchées car ses inconvénients sont nombreux.
L’endométriose est une maladie gynécologique qui se caractérise par le développement, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus appelée endomètre : il se greffe sur le péritoine, les ovaires le plus souvent, mais aussi l'intestin, la vessie, le rectum... Comme l'explique l'Inserm, la maladie peut être asymptomatique mais dans certains cas, provoquer des douleurs fortes (notamment au moment des règles) et/ou une infertilité.
Cette pathologie est considérée comme fréquente puisqu’elle concerne une femme sur dix. En France, deux personnalités, l'actrice Laeticia Millot et l'animatrice Enora Malagré, ont fait part publiquement de leur cas. L'ancienne chroniqueuse de l'émission "Touche pas à mon poste" s'est récemment confiée sur le sujet sur le site Internet de Paris Match, et explique ne pas pouvoir avoir d'enfants car la maladie est à un stade trop avancé.
"A l’époque de “TPMP”, j’ai fait jusqu’à trois fausses couches par an: ça m’a bouffé la vie ! Quand je suis en crise, je peux être HS pendant quarante-huit heures", affirme-t-elle. Surtout, cette dernière annonce sa décision de se faire retirer l'utérus, une opération appelée hystérectomie. "A 37 ans, c’est jeune, mais je dois avancer." L’ endométriose étant souvent diagnostiquée tardivement, il peut s’écouler huit à dix ans entre les premiers symptômes et la confirmation du diagnostic.
Un traitement médicamenteux ou chirurgical
Si certaines femmes peuvent se passer de traitement dans le cas où l'endométriose est asymptomatique, non douloureuse et ne pose pas de problèmes de fertilité, celles qui ressentent de fortes douleurs se voient souvent proposer en première intention un traitement hormonal. "Afin de réduire les lésions d’endométriose qui sont hormono-dépendantes et qui évoluent selon le cycle menstruel, le médecin prescrit des médicaments qui provoquent l'arrêt des règles", explique l'Assurance maladie.
Pilule oestro-progestative ou progestative prise en continu, stérilet hormonal, agonistes de la Gn-Rh... si ce type de traitement masque la douleur, il n’empêche pas leur progression. C'est pourquoi la chirurgie est considérée comme le traitement de référence "car elle permet de retirer les lésions de façon aussi exhaustive que possible, souligne l'Inserm. Les symptômes douloureux peuvent disparaître pendant de nombreuses années, voire totalement."
L’intervention réalisée le plus souvent sous cœlioscopie consiste à détruire les lésions ou à les retirer. Mais lorsque ces deux traitements (médicaments et chirurgie) sont inefficaces, la patiente demeure fortement invalidée ou que l'endométriose revient trop vite après une cœlioscopie, l'hystérectomie est alors la dernière solution qui peut être proposée. Cette opération peut être réalisée sous quatre formes selon le problème et l'âge de la patiente.
Des conséquences physiques et psychologiques
L'opération peut ainsi prendre la forme d'une hystérectomie subtotale (le corps de l'utérus est enlevé), hystérectomie totale (le corps et le col de l’utérus sont enlevés), hystérectomie non conservatrice (le corps de l'utérus, le col de l'utérus, les ovaires et les trompes de Fallope sont enlevés) ou hystérectomie radicale. Outre l'endométriose, elle peut aussi être indiquée en cas de fibromes utérins, de prolapsus utérin, de douleurs pelviennes ou de cancers de l'utérus et des ovaires.
"Il est à noter que l’hystérectomie n’est normalement pas proposée aux femmes de moins de 35 ans à cause des effets secondaires et des risques à long termes", précise l'association Ensemble contre l'endométriose. En effet, l'hystérectomie avec suppression des trompes et ovaires a pour conséquence une ménopause irréversible, dont les conséquences sont les mêmes que pour la ménopause naturelle (stérilité, bouffées de chaleur, variation de poids, irritabilité...).
Sans compter les risques sur le long terme comme de l'ostéroporose, une baisse de la libido ou un prolapsus : "Lorsque l'utérus est enlevé, d'autres organes tels que les intestins et la vessie peuvent descendre vers le bas", ajoute-t-elle. L'association Endofrance évoque également des conséquences psychologiques en raison de l’incapacité de procréer difficile à accepter pour certaines : "D’autres percevront cette intervention comme une atteinte à leur féminité."
Malgré des témoignages très positifs, les deux associations précisent qu'il ne s'agit pas d'une solution miracle car les lésions d’endométriose secrètent leurs propres oestrogènes. Par ailleurs, "si une lésion est laissée en place (ce qui est possible dans la mesure où on note fréquemment la présence de lésions non visibles par le chirurgien), elle peut provoquer une récidive", précise EndoFrance. Les patientes ne doivent donc pas hésiter à demander un second voire un troisième avis et à bien peser le pour et le contre avant de prendre une décision.
Source : Santé Magazine