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Vivre avec la fibromyalgie
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Ninotte
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Ninotte
Dernière activité le 29/12/2023 à 16:38
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39 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Effectivement atteinte de Fibromyalgie, je reconnais que le stress est un facteur qui favorise les symptômes que vous avez. Donc il arriver à trouver du temps pour soi, faire de la relaxation , des massages et surtout relativiser suite aux évènements de la vie. Surtout faites ce que vous aimez soit le sport, la lecture etc.. Je vous encourage à tenir, ne vous inquiétez pas j'ai les mêmes symptômes que vous, mais s'amenuisent quand je me détend. Restez optimiste, je vous souhaite daller mieux Courage !.
Antoine92
Antoine92
Dernière activité le 19/05/2021 à 23:27
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11 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Merci beaucoup pour votre retour !! J’ai 23 ans et tout ça me chamboule un peu... Vous avez des impatiences depuis longtemps ?
Violette78
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Violette78
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:34
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44 commentaires postés | 32 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Pour ma part ... J'en ai eu des insupportables durant qlques années : j'en pleurais - Mettais les jambes sur le dossier du fauteuil essayant de me soulager etc etc - J'ai appris peu a peu à respirer - comme un exercice de sophrologie - a respirer profondement et lentement - Essayé de ne pas mettre toute mon attention sur ce mal -être - cette douleur épuisante - Absolument en détourner mon attention
Lorsque .. j'ai trouvé un jeu gratuit sur internet qui m'a aidée ( ce ne serait que jouer aux cartes : "Au Solitaire " contre des inconnus ou des amis ) Ce jeu occupe mes pensées suis prise par l'action de gagner :-) - je ressens moins le probleme des jambes - Etre pris par une occupation - ou un jeu passionnant aide .. Hiver comme été , je marche toujours nu pieds - sur le carrelage de la maison - même chez moi au dehors - Le froid me soulage ... plus qu'il ne parait ..
Savoir "mépriser" ce symptome - essayer d'y être indifferent est une attitude positive - Tous ces conseils devraient vous aider a les accepter - ne pas fixer votre attention sur ce phenomène qui pourrait prendre de plus en plus d'ampleur - vous dominer jour et .... nuit - Nous ne sommes pas gâtés ... Certains jours plus que d'autres les heures sont penibles .. Bon courage soyez confiant - sachez prendre un certain recul ... vous forcer d'occuper l'esprit avec qlque chose qui vous passionne et retient toute votre attention - J'ai confiance vous trouverez ... un moyen - Chaque instant de " mieux " est un instant qui fait du bien et reconforte
monica-52
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monica-52
Dernière activité le 02/10/2024 à 13:26
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@Violette78 Bonjour Violette78, Je lis avec surprise vos commentaires sur les syndrôme des jambes sans repos, ce que vous décrivez comme les "insupportables", ce qui les décris bien remarquez. Moi j'appelle ça des fourmillements. Bref, vous comprendrez sûrement qu'on souffre de la même chose et il y a quelques années, après avoir souvent demandé à mon médecin de famille comment soulager ça, il n'y avait jamais rien à sa connaissance, et bien il a finit pas trouver une information s'y rapportant et m'a fait essayer le médicament: PRAMIPEXOLE. Cela a changé ma vie! C'est très efficace, à condition de l'adapter à nos besoins, moi je divise le comprimé en deux pour le prendre l'avant-midi et le soir. Car sinon, j'ai des symptômes en après-midi quand je dois faire ma sieste de 2 heures tous les jours. Si je l'ai oublié, c'est incontournable, je suis incapable de me reposer. Alors j'espère que vous pourrez trouver l'équivalent en France de ce médicament qui était fait à la base pour soigner la maladie de Parkinson. Bonne chance.
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Monica
drv6767
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drv6767
Dernière activité le 30/11/2023 à 23:55
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Je poste ici car il n'y pas moyen de donner son avis sur le questionnaire concernant la vaccination:
Je trouve lamentable que carenity fasse un questionnaire sur la vaccination où on part du précepte que nous nous ferons vacciner d'office.
Je ne me ferai jamais vacciner et je boycoterai tout commerce qui m'imposera le passeport vaccinal.
COMME CA C'EST CLAIR!
Aline71
Aline71
Dernière activité le 13/03/2021 à 17:56
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13 commentaires postés | 13 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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@Flo0909 merci oui jespere
Antoine92
Antoine92
Dernière activité le 19/05/2021 à 23:27
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11 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Merci beaucoup pour votre témoignage ! Mais y a t-il des cas ou les impatiences partent pendant plusieurs semaines ou mois ? ( pour peut être revenir plus tard lors de crise de spasmo )
monica-52
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monica-52
Dernière activité le 02/10/2024 à 13:26
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@Antoine92 moi les premières années c’était de temps en temps seulement et puis c’est devenu toujours croissant maïs seulement en soirée quand après ma journée je m’assoyais pour écouter la télé! Et puis quand j’ai pris ma retraite je devais me reposer l’après-midi (et c’est toujours le cas mes batteries doivent être rechargées pour finir la journée) j’en avais aussi alors c’est là que j’ai persévéré auprès de mon médecin et qu’il a trouvé le Pramipexole! Depuis ce temps je ne voudrais plus jamais m’en passer!
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Monica
Antoine92
Antoine92
Dernière activité le 19/05/2021 à 23:27
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@monica-52 et vous souffrez également de fibro ou simplement d’impatiences ?
monica-52
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monica-52
Dernière activité le 02/10/2024 à 13:26
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@Antoine92 De fibro, de migraines depuis 40 ans et du syndrôme des jambes sans repos (pas de causes trouvées à date, ne vous laissez pas dire que c'est du stress ou nervosité).
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Monica
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.