Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour à tous,

Qui pourrait m’éclaircir sur un point. J’ai parlé avec un médecin qui m’a dit que les divers symptômes que je ressens sont liés au mauvais œil. Je voulais savoir si quelqu’un peut me dire si les douleurs pelviennes aux épaules et à la poitrine, la prise de poids font partie des symptômes du mauvais oeil? Merci

@Lola27 Bonjour! Excusez-moi mais qu'est-ce que votre médecin a pû vous raconter??? Symptômes du mauvais oeil??? Permettez-moi de vous demander si vous savez ce que votre médecin vous a expliqué s'il vous plaît? Je n'ai pas de grandes connaissances en la matière mais en cherchant bien les soi-disant symptômes du "mauvais oeil" vous comprendrez sûrement ce que votre médecin pense de votre situation...Personnellement, il aurait sans doute plus judicieux qu'il puisse avoir d'autres termes médicaux que celui annoncé. Je trouve celà déplacé de la part d'un médecin. Pour conclure, évitez de vous imposez trop de pression mentale face à l'amplitude de symptômes quotidiens. Belle soirée à vous!😊

@Lola27 Ne pas confondre "médecin" et "magnétiseur" comme vous m'avez précisé en M.P. Le mauvais oeil n'a rien à voir... Soyez vigilante car d'autres personnes atteintes de diverses pathologies pourraient s'interroger face à vos écrits.

@Lilie79 désolé mais je n’avais pas osé dire que j’avais vu un magnétiseur. Mais du coup vous pensez que ça peut être vrai ce qu’il a dit le magnétiseur sur le mauvais œil?

@Lola27 Désolée, mais je ne suis ni médecin, ni magnétiseur et en aucuns càs quelconque personne que ce soit ne pourra être amenée à vous apporter la réponse que vous attendez. Celà ne dépend que de vous et de vos croyances personnelles. Vous êtes sur le sujet "Vivre avec la fibromyalgie". Etes-vous seulement diagnostiquée pour cette maladie ou pas? Si ce n'est pas le càs, vous devriez créer à ce moment-là un sujet nouveau qui correspondra sans doute à vos attentes.

Bonjour

J’ai 57 ans, je suis séparée de fait car j’avais un mari malade… schizophrène… les médecins en parlaient… mais rien a été figé car ils parlaient aussi de bipolarité… enfin bref, moi et mes 2 enfants, nous avons subis cette maladie… stress permanent, protection des Enfants contre violence verbale et physique (coups au niveau où cela ne se voit pas, derrière de la tête, dos, nuque, reins….) c’est pour cela que j’ai plusieurs hernies à gauche et à droite qui font maintenant surfaces…

cette période a durée de 1990 à 2015…(j’ai encore des séquelles car je cache chez moi… tout se qui est tranchant car il prenait quelquefois des couteaux pour nous poursuivre…)

Nous avons eu aussi un incendie en 1998 avec ma fille qui avait 1 an, nous avons été logés par l’assurance pendant 5 jours… mon mari est parti avec ma Fille chez ses parents.

Et moi j’avais mon travail et heureusement nous avions une vieille caravane… pendant 1 an j’ai dormi dans une caravane non chauffée et je me lavait avec une bassine et de l’eau froide quelquefois gelée (j’emportais mon matériel pour le laver au travail et je me cachais pour me laver cela pendant 1 an…)

Bien moi, début du Covid 17 mars 2020… les personnes ayant un emploi sont obligées de rester à la maison… j’ai alors 19 ans d’ancienneté et depuis 14 ans je subis un harcèlement moral… je suis une Famille monoparentale avec 2 ados, le poste d’assistante n’existait pas et par ma persévérance et mon courage le poste a été créé au bout de 2 ans… l’Entreprise est devenue multinationale et lors de lancement de nouveaux sites j’étais demandé par mon siège social… et puis d’année en année sur mon site d’origine ma hiérarchie (qui me détestait…), a embauché d’autres assistantes… passées d’abord dans son lit… bref elles aussi m’accusant d’erreur s… j’ai toujours réussi à contredire leurs accusations… j’étais épuisé, caillassé…. Mais il fallait remplir le frigo… j’ai même quelques temps était au resto du cœur qui était le jeudi après-midi. (J’ai demandé à mon chef de prendre mes jeudis après-midi sans dire le motif… et la demande a été aussi refusée…) bref… mes collègues ont repris le travail, sauf moi… normalement il y avait une rotation mais pour moi qui ne se faisait pas… ils m’ont répondu que j’étais en chômage partiel mais pour cause personne fragile(car je suis diabétique depuis 2018), donc la maladie n’était pas le chômage partiel !

J’ai hélas perdu mes 2 parents pour cancer, je me suis occupé de vider leur maison, les souvenirs, trier l’administratif… très dur aussi comme épreuve….

Donc beaucoup d’épreuves et j’en oublie… J’ai voulu reprendre le travail en janvier 2021… les assistantes ont recommencées à me faire la misère et la j’ai reçu une. LR AR… et là ils supprimaient mon poste!( qui ne servait à rien! Et surtout ils dégageaient les anciens !)

j’ai donc fini par vider la maison de mes parents et en Revenant chez moi dans l’Est c’est là que la première crise de « Fibromialgie «  est arrivée…

Impossible de me lever pendant 3 semaines, brûlures des muscles, coups de poignard dans le dos, impression de muscles atrophiés, de tiraillements, de sciatique d’inflammation et tout ça en même temps…. Aucun répit pendant 3 semaines, je n’arrive même pas à me lever, mon fils me donnait à manger tellement j’avais mal. Pour aller au toilette je me préparais moralement pour y aller…) une horreur l’enfer et cette crise se répercute tous les mois … mais douleurs s’allègent pendant 2 semaines surtout l’après-midi… j’ai vu mon médecin généraliste qui m’a orienté vers un rhumatologue(en février 2022), puis neurologue (hier), j’ai eu tous les traitements possibles tramadole, codéine,médicaments à base d’opium… anti-depresseur… piqures…

Rien ne m’a fait jusque là à part m’abrutir complètement à côté de la plaque quelquefois, troubles de la vision, je n’arrive même plus à voir les panneaux ! Donc je ne prends plus la voiture… mais mon Fils n’a pas le permis … donc comment faire les courses pour lui?…

j’ai rendez-vous au centre antidouleurs le 31/03/2022 pourront -ils m’aider car l’Irm, le scanner, la scintigraphie… il n’y a pas grand chose alors que j’ai tellement mal quand je suis en crise !!!

Et là je suis en cours de licenciement

Je suis aussi diabétique de type 1 ( diagnostiqué de type 2 au départ sous metmorfine pendant 2 ans, j’ai alors perdu 10 kg … du fait que je me vidée)

je suis maintenant de type 1 depuis 2020 sous insuline avec un diabète non stabilisé( glycémie variant de 0,53 à 5…5,9…et plus

DONC ENIRME FATIGUE CONSTANTE

Prochaine étape trouver un Travail à 57 ans et être en meilleure forme et trouver un traitement pour mon bien-être…🥲

Merci d’avoir pris soin de me lire 🤗

@Sophie25340 c'est très dur ce que vous vivez.je vous souhaite le plus de courage possible

@madelire Merci pour le partage.

Pour moi l'Euphytose en pharmacie améliore beaucoup mon sommeil. Surtout si je ne prends ni café ni thé ni sucre ni alcool dans la journée. Je vais aussi tester "euphytose nuit" à la mélatonine, une autre préparation de phytothérapie.

L'activité physique adaptée et la méditation MBSR (marche lente 2 x 20 min, yoga doux 20 min trois fois et renforcement musculaire trois fois par semaine, body scan ou méditation sur la respiration).

Les techniques de TCC qui aident à changer son comportement vis à vis du sommeil et les conseils du "réseau Morphée" médecins chercheurs spécialistes du sommeil m'ont aussi permis d'améliorer la qualité de mon sommeil. Ils m'ont fait passer des tests complets au centre du sommeil du Pr Arnulf réputé meilleur dans ce domaine pour écarter d'autres pathologies du sommeil, c'est important car ça peut aider.

Le bracelet "Remedee Labs" semble avoir amélioré surtout mes raideurs et mes douleurs chroniques mais aussi un peu la qualité de mon sommeil. C'est particulièrement agréable le matin, je vous encourage à tester si vous voulez, c'est un traitement expérimental de la fibromyalgie en cours d'étude clinique au centre antidouleur de Grenoble.

Et aussi j'ai beaucoup entendu parler de la "couverture lestée" qui a été étudiée scientifiquement et semble aider le sommeil pour beaucoup de personnes fibro/covid long/EM/SFC. Quelqu'un ici a déjà essayé svp?

Bonjour à tous et à toutes,

Merci pour vos partages, on se sent moins seul.es.

Plusieurs diagnostics intriqués de fibromyalgie, rhumatisme inflammatoire et COVID long. "L'asthénie chronique" ou fatigue chronique invalidante est mon principal handicap.

Ce qui m'aide le plus, c'est les techniques de TCC (thérapie cognitives et comportementales). Ce sont des exercices et techniques simples reconnus par la Haute Autorité de Santé et la CPAM pour fibromyalgie, asthénie chronique, douleur chronique, anxiété et dépression. Je pratique au quotidien les exercices de: gestion des pensées, gestion des émotions, résolution de problèmes, gestion des activités et de l'énergie ou "pacing".

(Voir les recommandations officielles de l'INSERM sur la fibromyalgie, les associations de patients fibromyalgie, "syndrome de fatigue chronique" ASFC, etCOVID long j20.)

L'asthénie chronique est mon principal handicap. Suivent les raideurs, la lenteur, les troubles cognitifs, les douleurs chroniques et une cohorte de symptômes digestifs, hormonaux et dermatologiques. J'ai besoin de me reposer assise sans rien faire environ 6h par jour au total (par tranches de 20-30') et besoin de dormir 8h par jour si je veux réussir à assurer le minimum nécessaire seule au quotidien (se laver, s'habiller, faire les courses et le ménage, aller aux rdv médicaux et administratifs, voir un.e ami.e de temps en temps). J'ai cessé le travail à temps plein il y a deux ans ce qui est un vrai problème pour mes finances, et je suis au chômage en réadaptation professionnelle au Cap Emploi depuis un an.

Après moultes difficultés administratives, la fin de mon emploi en CDD et des difficultés importantes pour retrouver un logement, j'ai enfin trouvé un propriétaire d'accord pour me louer en direct et ensuite j'ai enfin pu bénéficier d'une prise en charge en centre antidouleur, puis une hospitalisation en hôpital de jour en centre de réadaptation et d'une prise en charge en CMP. J'ai obtenu la RQTH auprès de la MDPH et l'invalidité de 1e catégorie auprès de la CPAM. Il est difficile de trouver une assistante sociale dans mon secteur mais avec de la patience et persévérance on y arrive. Il est impossible de trouver un médecin traitant mais les équipes pluridisciplinaires des hôpitaux sont plus adaptées de toute façon en cas de maladie complexe type fibro ou EM/SFC ou covid long, etc.

Les techniques dites de "pacing" ou de gestion de l'énergie sont un véritable trésor pour moi car elles sont utiles pour la fatigue chronique et l'asthénie chronique invalidante de l'EM/SFC mais aussi pour la gestion des douleurs chroniques qui sont aggravées par l'effort ou les activités. Mes douleurs sont beaucoup améliorées par la kiné,la balnéo et l'APA = l'exercice physique adapté très doux et sur 20 min max chaque séance avec un coach APA (marche lente avec bâtons nordiques, yoga doux, étirements, renforcement musculaire (avec ou sans bandes élastiques ou poids), et ces disciplines améliorent aussi mon asthénie, même si malheureusement cela ne la supprime pas.

Si je ne pratique pas ces activités au quotidien j'ai beaucoup plus mal, je dors encore moins bien et je suis encore plus exténuée (quelques minutes chaque séance peuvent déjà aider). Je les aime donc beaucoup.

Dans mon cas si j'essaye de faire les activités normales de la vie quotidienne de façon continue et/ou en me dépêchant et/ou sans pause, mon corps m'impose le repos complet des demi journées voire des journées entières (crises d'épuisement ou "crashs"). Depuis que je pratique le PACING /les TCC pour la gestion de l'énergie et des activités, je peux réussir à faire les tâches quotidiennes et de la maison et faire mes démarches administratives et rendez vous médicaux sans trop de crashs. Il faut pour cela que j'alterne 30 min d'activité avec 30 min de repos complet environ. Ça me permet d'avoir une vie un peu plus normale qu'avant où je ne pouvais rien faire la moitié voire les 3/4 du temps. Je connais mieux les facteurs qui déclenchent des crashs et surtout les techniques existantes en ergothérapie pour améliorer sa vie de fatiguée chronique.

Par exemple j'ai réalisé qu'en fractionnant les tâches et en me reposant même juste quelques secondes entre chaque morceau de tâche j'arrive à tenir plus longtemps et à finir la tâche sans être trop surépuisée. Par exemple je fais la vaisselle par tranches de 5 min avec un sablier en m'asseyant de temps en temps, et je fais la lessive sur plusieurs temps dans une journée, je m'assois toutes les 5-10 minutes quand je prépare à manger ou pour faire la vaisselle ou me laver, ça a beaucoup amélioré les choses pour moi. Si je fais trop d'activités (trop intense et/ou trop longtemps) je m'écroule et ne peut plus rien faire du tout pendant des heures durant. Mais si je ne fais rien trop longtemps j'ai plus mal et dors moins bien, cercle vicieux. J'apprends donc à trouver le rythme adapté mon corps et ça aide bien. Les TCC et la méditation laïque MBSR MBCT aident aussi pour gérer anxiété et dépression et grâce à ça je garde le moral ce qui aide beaucoup pour le reste.

Le bracelet Remedee Labs (traitement expérimental conseillé par asso de patients fibromyalgie) a beaucoup amélioré mes raideurs et mes douleurs et j'ai l'impression qu'il agit aussi positivement sur mon humeur. L'autre solution magique pour moi c'est la nature. J'ai quitté la grande ville et je peux maintenant voir la nature directement par la fenêtre et faire pousser des plantes, être dehors un peu chaque jour, c'est une source de joie/ ressourcement/distraction/contemplation géniale et mon meilleur médicament.

Dernière chose indispensable à mes yeux, apprendre à mieux communiquer avec mes proches pour leur dire plus précisément ce qu'ils peuvent faire pour m'aider car ce n'est pas forcément facile de deviner pour eux ni de comprendre pourquoi mon comportement a autant changé. Depuis que j'explique mes restrictions et demande des choses précises ça va mieux et j'arrive même à me faire de nouveaux amis.

L'ergothérapeute du centre de réadaptation et les sites d'associations de patients (ASFC et covid long j20et SEP sclérose en plaques) proposent des ressources pour apprendre le PACING/gestion de l'énergie et des activités. L'ergothérapeute m'a aussi aidée à choisir du matériel pour économiser mon énergie : un tabouret roulant à hauteur variable pour la vaisselle, la cuisine, la salle de bains, un ouvre-tout de cuisine et un mixeur/blendeur, et le lave vaisselle, la baignoire et le micro-ondes ont changé ma vie.

L'assistante sociale m'aide enfin à refaire un dossier MDPH pour obtenir de l'aide à domicile et un suivi administratif et médico social à domicile (Samsah). La mutuelle à accepté de financer 1/3 de l'aide à domicile, c'est déjà ça. Je vais essayer d'avoir une aide au ménage et à la préparation des repas pour avoir assez d'énergie pour retravailler quelques heures par semaine.

J'ai fait beaucoup de chemin et j'en suis fière maintenant, mais c'était long et difficile et très solitaire. J'espère pouvoir maintenant me reposer plus et retrouver du travail maintenant que la maladie est identifie et reconnue et plus ou moins bien gérée même si on ne sait ni la traîter ni la guérir. J'espère récupérer peu à peu et continuer à accepter les choses sans me sentir trop frustrée, même si c'est pas facile tous les jours. Je travaille à garder espoir.

Paradoxalement le COVID a accéléré la recherche et les pratiques innovantes concernant l'asthénie chronique invalidante, mais aussi pour le syndrome d'intolérance systémique à l'effort (EM SFC ou syndrome de fatigue chronique) et les maladies chroniques en général. Des solutions pour certaines causes arrivent peu à peu, d'autres suivront !

Bon courage à tous et en particulier à ceux.celles d'entre vous qui sont très atteints, ou qui se sentent peut-être découragés, je compatis pleinement !!!

Bonne journée !

😊☀️🌈

@Amaryge

Bonjour et merci pour votre partage.

Pour moi ce qui aide le plus mon moral c'est :

- les gens: par ex les vrais amis (au téléphone ou en vrai), ou à défaut des gens inconnus mais bienveillants : j'essaie d'organiser ma vie pour parler chaque jour avec un ou une personne que j'aime bien (voisin.e, commerçant), même si c'est pas longtemps, même si je sais pas quoi raconter. Juste sourire même si c'est difficile et dire "bonjour" et "comment ça va?" et écouter ce que les autres vivent ça me fait du bien. J'essaie de prendre soin de mes relations en prenant régulièrement des nouvelles des autres (anciens amis, cousins, frères etc) ou en leur proposant des activités qui me conviennent à moi aussi (venir boire le café chez moi si je connais bien la personne). Penser à autre chose qu'à mes propres problèmes me fait des vacances, et souvent quand on dit à quelqu'un en qui on sait qu'on peut avoir confiance qu'on a pas trop le moral ça aide aussi et les hauts et les bas tout le monde en a, et au final on rigole souvent même avec des gens qu'on croise juste une fois. Sinon au Au CMP dans chaque ville on peut voir un psychologue gratuitement si on se sent trop déprimé ou parler avec un médecin ou une infirmière libérale peut aider. Les lignes d'écoute sont utiles aussi comme SOS amitié en cas de gros coup de déprime. Je trouve aussi que les pharmacies sont un bon endroit pour dire qu'on a pas le moral et qu'on sait pas quoi faire pour que ça change, ils ont l'habitude de vendre des plantes ou remèdes qui aident un peu et toujours des idées pour aider et un peu de temps pour papoter!😊

- la nature : s'asseoir dans un parc pour regarder les arbres et juste écouter les oiseaux, jouer à reconnaître la forme des nuages, récupérer de la terre et planter des pépins de pommes ou de citron dans des conserves vides, aller aider au jardin partagé de mon quartier où je rencontre d'autres gens, c'est gratuit et ça fait tellement de bien . Même regarder ma plante verte qui pousse de jour en jour et bien observer tous ses détails ou comment le soleil joue avec les reflets, ça change à chaque heure et c'est un vrai médicament pour moi!🍊

- le moment présent : j'ai la chance d'avoir appris des techniques de gestion du stress qui aident à se concentrer sur le moment présent plutôt que de suivre ses pensées ou émotions ou sensations physiques difficiles. La méditation de pleine conscience MBSR MBCT est utilisée dans les services de santé public en Suisse, Belgique,Canada et de plus en plus en France. Vous trouverez des applications en ligne ou des ressources gratuites ou des livres à la bibliothèque municipale facilement (ex livres du Dr André, la pleine conscience pour les nuls, etc). ☀️

- d'autres techniques peu coûteuses et qui m'aident beaucoup à gérer les émotions et les moments de déprime ou d'angoisse s'appellent les thérapies cognitives et comportementales ou TCC (voir le site de la sécurité sociale Ameli sur la page anxiété ou demander à la bibliothèque municipale). C'est juste des listes à écrire ex la liste de ce qui est positif là tout de suite dans ma vie, ou la liste des situations qui m'ont rendu tristes cette semaine et les choses que je me suis dites qui m'ont rendu tristes ou en colère etc et la liste des pensées qui ressemblent un peu mais me rendent moins tristes, ou "mes problèmes et les moyens de les résoudre". On apprend à reconnaître ses émotions et à les calmer en écrivant et en se disant des choses plus logiques et plus agréables car le stress déforme souvent notre perception de la réalité. On apprend aussi des techniques simples pour organiser les choses à faire pour résoudre ses problèmes concrètement car la déprime nous empêche souvent s'agir pour mettre en œuvre des solutions adaptées (ex je suis trop déprimée ou trop fatiguée pour faire mes comptes et du coup je perds beaucoup d'argent ce qui me déprime plus). C'est reconnu comme le meilleur traitement pour l'anxiété si ça vous intéresse. Il existe aussi des psychologues ou psychiatres formés à enseigner ces techniques et une association officielle AFTCC. Vous pouvez demander au Centre Médico Psychologique (CMP) près de chez vous, ils aident gratuitement tous les citoyens mais il faut patienter car il y a des listes d'attente. Moi j'ai appris les TCC toute seule avec les livres et les sites internet et les applis gratuites, vous y arriverez aussi et vous pouvez demander à un ami ou un médecin ou une bibliothécaire sympa de vous aider peut-être ? 📗

Bon courage à vous! 🌈