Vivre avec la fibromyalgie

Bonjour,j aurais voulu savoir les examens que vous avez eut merci moi problème d articulations cervicales et gorge qui serre etprobleme estomac et intestins .j ai plus de thyroïde opérée depuis 1 ans pas stabilisé .je suis pas soutenu par mon conjoint et j aimerai avoir de l aide j ai plus de vie .je suis en invalidité categorie1 et travaille a mi temps.je vais tt perdre a cause de mes douleurs

Bonjour,

Diagnostiquée fibromyalgie la semaine dernière. En arrêt de travail depuis septembre 2021, j'ai consulté plusieurs médecins, rhumatologue et centre anti douleur. Pas de suivi particulier, juste du kiné à faire et je suis sous laroxyl et tramadol. Mes crises partent et viennent, c'est vraiment pas facile à vivre surtout que j'étais quelqu'un de très active et là c'est super compliqué. Je suis désemparée face à ça. Mon médecin m'a dit que quand j'accepterai la maladie et mon changement de vie, je le vivrai mieux...

@Vane59820 Bonsoir! C'est bien triste que votre médecin ait pû vous dire ce type de conclusion...Même en acceptant la maladie, on ne guérit pas forcément de la fibromyalgie aussi facilement. Votre médecin devrait comme bon nombre de ses confrères se documenter un peu plus sur le sujet pour se perfectionner et éviter de dire des âneries envers vous. Permettez-moi de vous poser une question s'il vous plaît...avez-vous déjà consulté un neurologue et éventuellement avez-vous déjà songé à changer de médecin généraliste selon vos possibilités bien entendu...? A part çà, c'est déjà une bonne chose que le diagnostic soit posé et que vous ne restiez pas dans une grande errance médicale. Vos symptômes sont en partis la réalité de bon nombre de personnes atteintes. C'est assez fluctuant, je vous comprends, n'ayez crainte.

Coucou à tous

comment vous allez vous en ce moment? Moi j’ai des hauts et des bas parfois je vais bien et parfois c’est super dure mais je m’accroche, Je voulais savoir qui a un syndrome prémenstruel douloureux et les symptômes que vous ressentez car moi en ce moment je suis en période de syndrome prémenstruel et j’ai vraiment pas beaucoup d’appétit et après manger je suis super fatigué et le soir j’en parle même pas des que je me pose sur mon canapé je m’endors j’arrive même pas a finir mon film. Qui se retrouve dans mon écrit?

Oh la la Lilirose2022, quel courage !!! Mon médecin traitant effleure la possibilité de Fibromialgie… mais avec des pinces… j’ai eu des tas de traitements à base d’opium, de valium, de corticoïdes, tramadol, klipal…. Enfin rien de bon à part m’abrutir…. Depuis été 2021, mes crises ont commencées et des recherches et des résultats toujours bons … les médecins(traitant, rhumatologue, neurologue…) commencent à évoquer une ressemblance de Fibromialgie … mais se que je craignais je suis allez a un centre antidouleurs hier et l’on m’a orienté vers un psychologue !!!! Horrible j’ai l’impression de tourner en rond depuis l’été dernier! Je souffre le Martyre depuis 10 mois, je suis en arrêt maladie depuis épuisée complètement, alité en crise et une maladie pas encore reconnue ! Je suis perdue AIDEZ-MOI!!!

@Lilie79 je ne peux pas me permettre de changer de docteur traitant, errance médicale par chez nous. Sinon pas eu de consultation neuro

@Vane59820 bonjour, je compatis beaucoup j'étais très active avant la maladie c'est toujours difficile ce changement de situation.

Je pense que ce que votre médecin a voulu vous dire c'est que quand psychologiquement le diagnostic sera passé, ce sera plus facile d'accepter les changements. Je suis diagnostiquée depuis 2 ans et je commence à peine à accepter que je vais devoir trouver un travail qui ne me plaît pas forcément mais qui physiquement sera facile.

Ma psychologue de l'époque m'avait dit que c'était comme un deuil, parce qu'on fait le deuil de notre corps et de notre vie d'avant.

Si je peux donner un conseil c'est si les médicaments ne font plus d'effet, essayer de les arrêter pour voir si il y a un changement. On m'avait prescrit jusqu'au Tramadol qui me faisait autant d'effet que des bonbons. J'ai tout arrêter de moi même et depuis les crises sont plus espacées. C'est une astuce personnelle qui peut ne pas fonctionner mais la solution n'est pas toujours dans les médicaments forts.

@Mamienatha Bonjour, j'ai passé de très nombreux examens ces deux dernières années grâce à mon médecin traitant pour la plupart et certains en prenant moi-même l'initiative avec l'accord de mon médecin traitant dont:

- examens sanguins (bilan sanguin complet par un rhumatologue - dont vitamine d, auto-anticorps etc - et complété par un médecin interniste trouvé au hasard sur Doctolib, bilan revérifié et complété par médecin algologue du centre antidouleur qui a prescrit d'autres examens complémentaires, dont test Lyme, paludisme, vitamine B12 etc),

- bilan osteoarticulaire par rhumatologue avec radios de toutes les zones douloureuses pour diagnostic et suivi rhumatisme inflammatoire

- bilan apnée du sommeil par médecin traitant au Centre médical mutualiste, puis polysomnographie complète en hospitalisation 48h au Centre du sommeil (j'avais contacté seule en parallèle le "réseau Morphée" indiqué par médecin qui m'a redirigé vers le service du Pr Arnulf, j'ai aussi contacté le Dr Bothner à Paris qui travaille avec eux et m'a encouragé à suivre cet examen),

- bilan dentaire pour bruxisme (qui affectait la qualité de mon sommeil) avec dentiste du centre mutualiste qui m'a fait une gouttière dentaire prise en charge SS qui a résolu ce problème en quelques semaines

- PCR puis sérologie COVID, bilan cardiaque au repos ECG et radios des poumons (symptômes de COVID alitée 15 jours et gêne thoracique)

- test à l'effort auprès du médecin du sport qui a identifié des difficultés musculaires inhabituelles et une fatigabilité anormale à l'effort (test exigé par la mutuelle pour mise en place du service sport sur ordonnance vivoptim, finalement financement forfait sport sur ordonnance refusé car pas en ALD). Le médecin du sport parle alors de "COVID long" ce qui coïncide avec la suggestion d'une amie d'amie rhumatologue qui pensait plutôt au "syndrome de fatigue chronique EM/sfc" qu'à la fibromyalgie puisque la fatigue invalidante et les crises d'épuisement alitée sont au premier plan après les douleurs ("les médecins français connaissent très peu cette maladie encore moins que la fibromyalgie" a t elle dit).

- testing musculaire et articulaire et testing fibromyalgie par rhumatologue qui a d'abord prescrit kiné 20 séances et balnéothérapie 20 séances puis au vu des améliorations a prescrit kiné et balnéo à l'année, cure thermale (non réalisée car pas pu financer le logement), et anti-inflammatoires en comprimés pour crises douloureuses

- colonoscopie et IRM pelviennes et échographie gynéco pour douleurs pelviennes et problèmes digestifs

- bilan ophtalmologue, orthoptiste et lunettes par médecin algologue pour fatigabilité visuelle anormale, maux de tête importants si concentration prolongée plus de 20 min, lunettes ont amélioré une partie des maux de tête mais pas tout (presbytie inhabituelle)

- IRM cérébrale pour maux de tête et troubles cognitifs (attention mémoire logique concentration et fatigabilité mentale anormales à 40 ans), le radiologue a demandé avis du neurologue car anomalies, neurologue a confirmé fibromyalgie et prescrit bilan neuropsy qui confirme troubles cognitifs

- nouveau kiné a préconisé prise en charge en centre de réadaptation en hospitalisation complète (médecin traitant a rempli les dossiers, prise en charge finalement obtenue 6 mois plus tard en hospitalisation de jour pour 12 semaines)

- bilan psychiatrique par médecin psychiatre en lien avec médecin traitant, puis prise en charge en centre médico psychologique pour suivi par psychologue

- bilan médecin de réadaptation avec bilans fonctionnels en ergothérapie, neuropsy, psy, activités physique adaptée (APA), balnéothérapie

Ne pas hésiter à faire un bilan psychiatrique pour écarter dépression ou autre pb psy central et/ou soigner cet aspect en priorité car c'est la base pour vous faire prendre au sérieux et qu'on vous écoute sur vos problématiques physiques. À noter que dans mon cas spécifique j'étais très active et sportivevet au travail 100% avant une infection virale (on n'a pensé au covid que très tard car je n'avais aucun symptôme respiratoire !!).

Si vous n'arrivez pas à obtenir de l'aide revenir demander à son médecin traitant ou autre médecin généraliste ou un spécialiste neuro ou rhumato ou médecine interne ET avec des arguments scientifiques précis trouvés sur les sites des associations de patients: fibromyalgie, COVID long j20 ou "millions missing", site INSERM, etc. Constituer un dossier médical détaillé est important pour obtenir aide sociale et/ou soins adaptés. Si vous avez eu le covid ou le suspectez se renseigner sur filière COVID long de votre région. Ne pas de décourager, faire un seul pas à la fois, insister poliment et régulièrement quand on vous laisse entendre que c'est "dans la tête" ou que les seules alternatives intéressantes sont les "médicaments" antidouleurs ou antidépresseurs, ils peuvent aider bien sûr dans certains cas, mais ne sont plus depuis longtemps le centre du traitement fibromyalgie au 21e siècle (approche globale: exercice physique adapté APA alimentation relaxation psy, neurostimulation. chaud froid, ergothérapie, techniques de gestion des activités dite "pacing", etc.).

J'espère que ça peux vous aider,

Bon courage! 😊🌈

Merci et bon courage à vous aussi

@Vane59820 Vous avez raison, ne lâchez surtout pas votre médecin traitant ! Par contre vous pouvez aussi consulter d'autres médecins à vos frais hors remboursement sécu ou moins bien remboursé si besoin jusqu'à trouver un médecin qui vous convient mieux si c'est nécessaire pour vous ou si vous avez l'impression que votre médecin ne vous aide pas assez.

Vous pouvez aussi si vous le souhaitez et pouvez prendre le temps de vous informer et de suivre la recherche médicale pour donner à votre médecin les informations qu'il ne connaît probablement pas: ex le dernier rapport officiel de 2020 sur la fibromyalgie est un pavé de plusieurs centaines de pages, il ne l'a pas lu mais vous pouvez lui apporter les conclusions officielles et demander gentiment des soins préconisés dans ce rapport (voir aussi la Haute Autorité de Santé). Face à une maladie complexe, peu reconnue et encore mal documentée faute de financement pour la recherche et l'application sur le terrain, nous, patients et aidants, avons le pouvoir de nous former et d'aider les médecins à se former! 😉

Mais bien sûr ce n'est pas toujours possible de faire ce qu'on veut lorsqu'on souffre ou qu'on est trop mal. Et dans tous les cas il est toujours très important de faire confiance et de bien communiquer avec son médecin traitant et l'équipe de soignants qui vous connait déjà bien, c'est votre "équipe", ils "jouent" pour vous et ils feront toujours le maximum pour vous aider en fonction de ce qu'ils connaissent.

Enfin c'est ce que je pense après de longues années d'errance médicale ...je n'aurai pas pu trouver l'aide que j'ai obtenue en France sans les associations de patients et les bénévoles qui les animent et font un travail remarquable ! Par ailleurs les associations de patients dans d'autres pays où la recherche est plus financée savent beaucoup plus que nous en France, ça vaut la peine de voir ce qu'ils font dans les pays anglo-saxons ou Belgique Suisse et Canada francophone...