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Vivre avec la fibromyalgie
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drv6767
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drv6767
Dernière activité le 30/11/2023 à 23:55
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74 commentaires postés | 68 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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@Antoine92 Encore faut il qu'il fonctionne. Chaque cas est particulier. Personnellement, les médicaments n'ont pratiquement aucun effet sur moi. Même les patchs de morphine n'agissent presque pas
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
@Amaryge vous habitez ou prés de Grenoble?
J'habite au Fontanil cornillon
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benzy3
Ninotte
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Ninotte
Dernière activité le 29/12/2023 à 16:38
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39 commentaires postés | 18 dans le groupe Vivre avec la fibromyalgie
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Bonjour,
Je te remercie pour ce lien, il nous permet de mieux comprendre la fibromyalgie suite aux différents symptômes que nous ressentons, nous pouvons mettre un mot sur chacun. Les douleurs sont un plus fortes en ce moment, car en pleine poussée. Effectivement ces symptômes je pense que nous les avons tous mais ils se manifestent de façon différentes. Moi ce sont beaucoup plus le cou, les trapèzes, la fatigue, les lombaire car j'ai' aussi été opérer à 2 reprises d'une Hernie discale L4-L5. Les maux de tête ont diminué. A part les antidouleurs, il est important de s'octroyer le repos et beaucoup la relaxation et toujours être positif face à cette maladie qui nous accompagne chaque jour. Restons actif tant que nous le pouvons, car cela permet d'oublier un peu la douleur.
Je vous souhaite du courage à tous.
Violette78
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Violette78
Dernière activité le 23/11/2024 à 14:34
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Bon week-end Pascal à vous tous ..
Personnellement , je vous remercie NicolasGAGNAIRE d'écrire dans ce site afin de booster les fibromyalgiques qui vous liront - Je vous félicite pour le courage déployé pour gérer votre vie ( Même sans symptôme de fibro - vous gerez votre vie de façon excemplaire )
..Pensez vous sincèrement que la majorité d'entre nous a baissé les bras ? Notre vie à tous continue avec ses hauts et ses bas - Certains d'entre nous ont des soucis qui les empêchent - même - d'avoir pendant un certain temps ou a jamais une vie sociale Ce ne sont pas quelques douleurs par ci par là qui les empêchent de travailler - Vous avez lu certains temoignages j'en suis persuadée - C'est lorsqu'il n'y a plus moyen d'etre sourd a la douleur handicapante que certains sont à l'arrêt - coincés sur place par les problemes physiques - Il y a évidemment des personnes qui " s'écoutent " ne pensent qu'à se plaindre espérant en profiter pour se faire chouchouter ..Ceux là resteront evidemment sourds a votre discours - Nous avons toutes et tous de meilleures périodes durant lesquelles le ciel s'eclairci et nous permettent d'etre motivés - d'avancer dans la vie - jusqu'au jour où un matin la fibro plus rageuse que jamais nous surprend ...Le chateau de cartes s'écroule à nos pieds ...Nous faisons appel sans tambour ni trompette à notre courage ( notre energie surtout ! ) pour faire face - sans découragement - avec confiance - en employant tout ce que nous pouvons comme remèdes et conseils pour en sortir - - Vous avez dû vivre et surpasser , sans doute , de tels moments NicolasGAGNAIRE pour vous donner la peine de nous transmettre avec autant de persuasion votre philosophie ?
Je veux vous souhaiter NicolasGAGNAIRE de garder cette philosophie qui vous donne d'excellents resultats et vous permets d'avancer a très grandes enjambées dans la vie -
Vous êtes un exemple pour nous toutes et tous
Amaryge
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Amaryge
Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01
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@fidii1 bonjour, désolée de ne pas avoir répondu avant, j’ai beaucoup de douleurs à la tête depuis plus de 2 semaine. J’habite à l’opposé de vous , près de Crolles. Heureusement ont habite en dehors de Grenoble, c’est déjà pas la grosse ville. Surtout en ce moment si on veut un peu sortir et que on n’a pas droit à plus de 10 km.
Comment allez vous ?
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Amaryge🦸🏼♀️💋
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
@Amaryge oui j'ai la chance d'avoir un mini jardin mais pour moi confinement ou pas ça ne change rien.je ne peux pratiquement plus marcher donc je ne sors pratiquement pas de chez moi....c'est très dur.on me fait des examens car j'ai la sensation d'avoir les jambes paralysés.pour le moment on ne trouve rien a part la fibromyalgie.j'ai rendez vous avec une neurologue début juin pour des électromyogrammes et une prise de sang a faire.peut être que l'on pourrait se rencontrer dans quelques temps .bon courage pour vos maux de tète.
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benzy3
Utilisateur désinscrit
@Violette78 Bonjour et merci pour votre message.
Je sais le courage et l'énergie qu'il faut déployer au quotidien parfois juste pour se déplacer ou garder un tant soit peu le moral, spécifiquement dans les moments de crises aigües. Je l'ai vécu comme tellement de gens ici, le jugement de l'autre est alors impossible. De plus nous sommes tous différents dans le stade de la maladie, la psychologie, l'état de fatigue, l'entourage etc..
C'est bel et depuis mon expérience que j'apporte dans ce forum, à mon humble niveau, ce qui m'a cruellement manqué pendant des années, de la positivité quant'à mon état.
Je comprends que mon message ou mon intention puisse être bien accueilli ou rejeté malgré mon envie d'aider (pas sauver) les gens qui souffrent.
L'épigénétique (et spécifiquement les travaux de Bruce Lipton) montre l'importance des pensées sur notre programmation génétique et notre santé. Y mettre une attention particulière est nécessaire, et je comprends également le besoin de partager son ressenti auprès de personnes qui comprennent ce qu’on traverse.
Si toutefois ma contribution aide ne serait-ce qu'une seule personne à aborder sa journée de manière plus positive alors ce sera une victoire à mes yeux.
Je vous souhaite une belle journée
Utilisateur désinscrit
Bonsoir à tous,
Je regarde actuellement l'émission sur Arte sur le gluten , très intéressant .Je m'interrogeais beaucoup sur ce sujet justement .Je ne sais pas si je suis intolérante au gluten mais j'ai remarquer que depuis que j'ai arrêter de consommer du pain et réduit les plats de pâtes j'ai beaucoup moins de douleurs à l'estomac et plus de facilités de digestion,
Et vous ?...
mimi1969
mimi1969
Dernière activité le 18/11/2021 à 18:22
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bonjour à tous
je suis diagnostiqué depuis 2017 juste après mon cancer du seins la en se moment je déguste j'ai fait le sacré vaccin premiere dose ah la mon coeur à complètement dégusté 146 de plusations et une tenssion a 19/11 cool mais ici je n'en peu plus douleurs est vraiment terrible je vais devoir prendre ma chaise roulante mais jambes et pieds grosse douleurs la nuit comme vous je suis raide et me réveille de douleurs ont a augmenté le lyrica en plus une fatigue
énorme enfin j'ai lu les commentaires et ben nous sommes tous plus ou moins avec les même douleurs colon estomac gorge j'espère un jours qu'il trouverons de quoi nous aidez pour l'instant avec cette premiere dose de vaccin ben la je suis encore pire avec des douleurs j'en ai parler à mon médecin et la deuxième je ne le ferais pas elle m'a dit que je suis trop fragile désolé vais un peu vous dire la total de mais problèmes cancer de la parotide cancer du seins cancer gorge et deux takostubo enfin je ne me plaint pas je suis quand meme toujours la et surtout pour mes petits enfants je vous envoie pleins d'ondes positives à tous
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
@mimi1969 vous avez beaucoup de courage.
bonne journée
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benzy3
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.