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Vivre avec la fibromyalgie
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Amaryge
Bon conseiller
Amaryge
Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01
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@fidii1 bonjour c’est exactement ce que j’ai dit pour le bracelet , que celui pour l’artnrose est déjà proposé à l’essai pour certains ( c’est le rhumatologue qui voit avec ses patients) ,mais elle m’a dit que ceux de plus de 50 ans. Mais pour la fibro pas d’âge et près plus tard , comme vous dites fin 2022 . Mais je disais simplement que s’il n’y avait pas eu la covid ( retard)peut-être qu’il aurait pu être déjà près pour la fibro aussi . Mais c’est vrai qu’une sélection de patients va être faite au départ, après on verra. On garde espoir... mais le prix peut être embêtant pour certains. Belle journée et plein de courage... 💁💋
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Amaryge🦸🏼♀️💋
fidii1
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fidii1
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celui pour l'arthrose c'est le même que celui pour la fibromyalgie,il n'y en a qu'un ,il agit sur les douleurs.
bonne soirée
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benzy3
Amaryge
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Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01
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@fidii1 ok , alors ma rhumatologue m’a dit n’importe quoi alors 😒 , et pourquoi elle m’a montré le protocole avec les patients qu’elles prenait pour essayer le bracelet pour l’arthrose et ne m’a pas dit au moins que c’était le même en faite ? Bon peut être qu’ils veulent commencer comme ça . Bref ce n’est pas grave , je ne veux pas que ça vous fâche, merci en tout cas, très bonne soirée à vous . 😉😴
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@Ninotte Courage a toi aussi et merci.
fidii1
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fidii1
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pas de problèmes,je ne suis pas fâché.
est ce que votre rhumatologue habite la région grenobloise?
en fait pour le moment personne ne sait rien au sujet des essais pour la fibromyalgie.
est ce qu'il y en aura ou pas....suspense.
en tous cas si jamais il y en a ,je devrai l'essayer.
Je suis dans un sale état,je ne peux pratiquement plus marcher ,plus possible de rester plus 5 minutes debout,mains engourdis,par moments difficultés a écrire,vertiges fréquents,sans parler des douleurs parfois a hurler...
Je suis en train de faire d'autres examens pour être sur qu'il ne s'agit pas d'autre chose.
Bon courage a tous le monde,il en faut!!!
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benzy3
balkavane
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balkavane
Dernière activité le 24/02/2023 à 17:58
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@fidii1 bon courage à vous
fidii1
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fidii1
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@balkavane merci beaucoup
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benzy3
Amaryge
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Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01
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@fidii1 bonjour, oui j’habite près de Grenoble, effectivement ma rhumatologue a eu le droit de proposer à certains patients qui ont de l’arthrose ( mais de plus de 50 ans) le bracelet. Bon après je lui demanderai quand celui pour les patients qui ont la fibromyalgie sera dispo ... et ce que les patients avec arthroses ( j’en ai aussi mais je n’ai que 45 ans) , en pensent au fur et à mesure... plein de réconfort pour vous et tout les autres aussi 💁💋💐
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bibi123
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bibi123
Dernière activité le 18/09/2024 à 23:45
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Bonjour,
lien vers un article qui peut vous intéresser :
http://www.psychomedia.qc.ca/fibromyalgie/2021-03-15/traitement-douleur-stimulation-endorphines
belle journée à toutes et à tous
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@Antoine92 Bonjour Antoine,
non vous n'êtes pas obligé d'anticiper la perte de tout ce que vous avez et qui vous fait rêver. Je vous conseille même vivement le contraire. Abraham Lincoln disait : Que vous pensiez pouvoir faire quelque chose et ne pas pouvoir le faire, dans les 2 cas vous avez raison.
Bien-sûr ça parait simpliste mais ça ne l'est pas tant. Le but, l'objectif reste le même. Le chemin pour l'atteindre change, c'est tout. Il y a des nouveaux paramètres à prendre en compte, mais ça c'est la vie. J'ai une envie de citation on dirait... Bouddha disait "il n'existe rien de constant si ce n'est le changement". Donc plus on se met en résistance (avec le moral à 0 en prime, ou en colère avec le sentiment d'injustice) plus on se fige. C'est en tout cas mon expérience.
Si ça peut vous rassurer, après bien des challenges traversés (que j'aurai pu éviter si j'avais été accompagné), en 10 ans de fibro, j'ai créé 2 entreprises (et des emplois), eu un petit garçon, me suis marié, ai voyagé, fait du sport... Bref une vie d'apparence normale. Tout simplement parce qu'elle l'est. Au début je n'arrivais plus à bouger, j'étais en dépression etc mais on peut s'en sortir. Je ne vends pas du rêve en disant que je n'ai plus mal, ce n'est pas vrai. J'ai mal au quotidien mais je dirige mon attention sur le fait de me créer la plus belle vie possible, pas sur ce que je n'ai plus ou que j'aurai pu faire si ...
Je fais ce que je peux, chaque jour, pour être le plus heureux possible. Plein de gens qui n'ont pas de fibro n'ont pas cette attitude.
Faites de la fibro une force, un avantage décalé, même si pour l'instant ça vous paraît fou comme discours ou façon de voir. Voilà mon plus grand conseil.
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Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Bonjour,
Je suis toute nouvelle sur le forum et récemment diagnostiqué fibromyalgique depuis avant hier. Mes symptômes ont commencé à apparaître en juin 2016 et depuis j'ai fait médecin sur médecin jusqu'en février dernier ou ma rhumatologue ma parlé d'une éventualité que ça soit une fibro. Pour avoir une confirmation vu qu'elle ne pouvait pas m'en donner et qu'elle a préféré me dire quil faudrait peut être que j'aille consulter un psychiatre pour voir si ce n'était pas une dépression dc j'ai réussi à obtenir un rdv avec un medecin interne conseillé par une association de fibromyalgie. Ce médecin a finalement conclu a une fibromyalgie et ma dit que pour lui c'était une affection et non une maladie, que ce n'était pas réversible et qui fallait que je fasse une activité, limité le tramadole, ne pas augmenter les doses pour que ça ne deviennent pas une addiction. Je lui ai dit que je voulais monter un dossier à la MDPH pour avoir le statue de travailleur handicapé au moins pour avoir le droit à une formation car je ne peux pas prendre un travail trop lourd. Il m'a dit qu'il ne me conseille pas étant jeune de monter un dossier pour avoir ce statut. Je vais en parler avec mon médecin traitant pour monter le dossier. Comme dit je ne veux pas d'aide financière de la mdph juste pouvoir faire une formation qualifiante et alégée.
Je me sens seule vis à vis de ce syndrome ou maladie. Je ne sais même plus ce que c'est ou n'est pas vu que les docteurs ne savent pas trop non plus d'où ça vient! Le médecin interne ma même dit que ce n'est pas une maladie invalidante au point de devoir etre en fauteuil roulant un jour. Pourtant j'ai vu des témoignages qui disaient tout le contraire pour certaines personnes même si c'est sur que je ne le souhaite pas à qui que ce soit! On se sent seul face a ce que les professionnels de la santé peuvent nous dire ou penser! J'étais pleine de vie autrefois, j'avais de l'énergie, une soif de vivre etc... et maintenant je dois faire d'autres choix pour le futur. C'est compliqué car à par ça je fais de l'apnée du sommeil découvert en octobre 2017 et avant hier j'ai du allée faire une polysomnographie pour notemment voir si je ne suis pas hypersomniaque. J'aurais les résultats la semaine prochaine normalement.
En tout cas merci à tout(e) ceux et celles qui voudront répondre à mon message.