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Patients Fibromyalgie
Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?
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suzie15
Bon conseiller
suzie15
Dernière activité le 18/11/2024 à 18:54
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69 commentaires postés | 51 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour Amandine89, je travaille à temps plein au secrétariat dans une maison de retraite. Dans le département où je suis la fibro n'est pas encore reconnue et à la médecine du travail, ils m'ont prévenu quand étant secrétaire, j'aurai moins de compensation qu'une aide soignante. Ils se sentent impuissant pour m'aider vu que la maladie a évolué de façon malheureusement négative, ils ont peur que je finisse en fauteuil roulant. mais que puis je faire d'autre, je ne suis pas mariée, et je ne veux plus avoir de relations car ils m'ont trop fait souffrir ne comprenant pas la maladie. je dois gagner ma vie, je n'ai pas le choix, et le travail me bouffe la vie, il faut faire de plus en plus de travail, je me sens à bout mais je dois tenir pour une collègue qui a besoin aussi d'être soutenue.
Je sais très bien que mon corps me lâchera quand je serais arrivé à mon maximum, cela m'est déjà arrivé et j'ai fini aux urgences puis hospitalisation. tant pis, c'est ma vie.
Mais toi amandine89, travailles tu ? je remarque que tu n'as pas fait de présentation dans ton profil.
en attendant de tes nouvelles,
bon courage
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Dans la vie, il y a des choses plus douloureuse que la mort
Amandine89
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Amandine89
Dernière activité le 04/03/2020 à 07:32
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Bonjour suzie, oui je suis en fonction je suis assistante de vie à domicile et comme toi c'est compliqué de lié boulot et fibro.
C'est épuisant et nous sommes peu aider car la maladie est peu reconnue dans le milieu pro.
Je comprends ta souffrance je suis passer par le fauteuil roulant, par la suite j'ai pu reprendre le travail mais cela m'épuise totalement.
Vivre avec cette pathologie est tellement difficile...
Bon courage.a toi aussi.
A très vite.
La brune
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La brune
Dernière activité le 17/04/2021 à 16:36
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Ami
Bonjour
C'est difficile et cela dépend des jours, il y a des jours avec et des jours sans. Il faut que vous essayez de trouver un compromis dans votre hygiène de vie et dans son fonctionnement. Plus facile à dire qu'à faire je le sais. En travaillant vous devez vous accordez plus de temps pour récupérer et éliminer le superflue, ce qui vous semble utile et finalement ne l'est pas. Pensez à vous, les autres ne le feront pas, la seule personne qui peu vous guérir, c'est VOUS;
Oser dire NON, J'avais 31 ans quand ma FB est arrivée, j'ai 56 ans aujourd'hui et je suis reconnu en invalidité depuis 2013; Jusque là il a fallu que je m'adapte pour ne pas m'écrouler. On ne meurt pas de cette maladie, la douleur s'apprivoise, elle se maitrise, il faut être plus forte qu'elle. Le jour où j'ai commencé à mettre ma main sous un robinet d'eau brulante et ne plus sentir la douleur, j'ai compris que j'étais prête pour contrôler mon corps.
Il faut de la motivation et de la volonté
VOULOIR n’est certes pas POUVOIR…
mais quand on est MOTIVE on PEUT !
Alors il faut y croire, bon courage à toutes
La Brune
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La Brune Profil 8
suzie15
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suzie15
Dernière activité le 18/11/2024 à 18:54
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Ami
Merci La Brune pour ton message, tu as raison, on ne doit pas se laisser faire mais on a des périodes où la fibromyalgie s'amuse un peu plus avec nous, s'installe confortablement pendant que nous souffrons encore plus. Pour ma part cela fait au moins deux ans que la fibro adore me faire plus mal et les douleurs deviennent, lors de ces paliers, de plus en plus insupportables. Je suis dans une période oú je vois tout en noir, parfois marre de vivre, marre de mes collègues de boulot. J'ai envie d'exploser mais je me retiens, je ne veux pas avoir de problème ensuite. Alors je bout de l'intérieur. Mais je sais que ce passage à vide repartira, que je retrouverai la force de supporter ces douleurs. Mon gros travail est de penser à moi et non à mes collègues. Je me la ferme quand elles se permettent de faire des réflexion ou quand elles ne font rien alors que toi tu travailles jusqu'à épuisement. Je ne supporte plus mais que faire.
Bon j'arrête pour ce soir.
Bisous et merci pour tout
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Dans la vie, il y a des choses plus douloureuse que la mort
grippine
grippine
Dernière activité le 10/02/2021 à 19:03
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3 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour tout le monde, moi ça fait seulement depuis hier que je suis diagnostiquée avec cette cochonnerie de fibro mais presque 2 ans que je souffre énormément. Je travaille oui, mais je ne fais que ça. Quand j’arrive je m’écroule. Je ne veux plus parler à personne car les trajets en voiture augmentent énormément mes douleurs. C’est ma famille qui écope!!! Maintenant que je suis diagnostiquée ils vont peut-être comprde davantage. J’ava l’impre d’être la plaignarde, celle qui ne veut rien faire après le boulot, ... Bref j’ai espoir en vous lisant qu’il y a quelques personnes dans le monde qui passent à travers. Merci de vos témoignages et commentaires.
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Nancy
Haiko89
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Haiko89
Dernière activité le 29/07/2019 à 09:57
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Ami
@Amandine89 Bonjour,
Pendant plusieurs années je n'ai pas pu travailler dans le domaine dans lequel je suis diplômée... Mais aujourd'hui j'ai retrouvé un emploi en adéquation avec notre amie fibro !
Mon travail est humain, au calme et je peux adopter mes horaires... J'avoue que le jour ou j'ai trouvé cette annonce et où j'ai été embauché j'y croyais pas!! C'était inespéré !
J'avais tellement peur de ne pouvoir jamais retravaillé... et j'ai 24 ans !
Maintenant j'espère que mon CDD sera renouvelé ou transformé en CDI !
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Haiko89
Liséa6
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Liséa6
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Ami
@Haiko89
Bonjour haiko,
Je te remercie pour ton témoignage qui m'aide à garder espoir concernant le domaine professionnel. Dis moi dans quoi travailles tu exactement?
Haiko89
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Haiko89
Dernière activité le 29/07/2019 à 09:57
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Ami
J'ai le diplôme de premier clerc de notaire, domaine dans lequel j'ai travaillé quelques années, mais qui est incompatible avec la maladie au niveau des codes de la profession, de la pression, de l'environnement compliqué et froid...
Maintenant, je suis évaluatrice de mineur non accompagnés, c'est a dire que j'évalue les jeunes migrants qui arrive dans mon département pour déterminer leur majorité ou leur minorité... C'est un travail très intéressant et très enrichissement sur le plan humain et moi ça me permet de relativiser mes problèmes et mes douleurs car ce qu'ils vivent est dix fois plus compliqué.
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Haiko89
Liséa6
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Liséa6
Dernière activité le 16/11/2024 à 15:27
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Ami
@Haiko89
Merci beaucoup pour ton témoignage ! Je trouve ça génial que tu aies pu trouver un nouveau métier qui te plaît et te correspond mieux par rapport à ta maladie. Ça doit être très intéressant en effet ce que tu fais la maintenant.
Ça maide beaucoup pour mon avenir de lire ton témoignage! Merci encore! Je suis contente pour toi que tu te sentes vraiment à ta place dans ce nouveau travail. C'est cool vraiment!
aurore27
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aurore27
Dernière activité le 23/02/2023 à 21:05
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Ami
Bonjour à toutes
je viens d être accepté comme travailleur handicapé enfin je crois car ma demande de reconversion n a pas été accordé ils m ont dit d aller voire avec pôle emplois pour une formation qui serai compatible avec ma fibro
mais le reste a été accepté j ai vu dans vos commentaires que certaines ont été en fauteuil roulant a cause de cette maladie la j ai peurs car c est vrais que mes jambes son de plus en plus douloureuse mais le médecin m en a pas parler ils m’a tout expliqué sauf cette étape alors j aurais voulu savoir si c est une étape de la maladie Avec l évolutions ou si c est par ce que vous avez une autre pathologie avec la fibro
bon courage à vous toutes et que votre journée sous aussi paisible que possible
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Amandine89
Bon conseiller
Amandine89
Dernière activité le 04/03/2020 à 07:32
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Ami
Posteur
Bonjour à tous et toutes, qui d'entre vous peu encore travailler avec cette vilaine fibromyalgie ?
Bien à vous.