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Patients Fibromyalgie

Le club des fatigués et des insomniaques

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12/03/2017 à 18:53

Discussion dédiée exclusivement aux personnes fatiguées et insomniaques qui ne se prennent pas trop au sérieux !

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Piney86

Édité le 17/08/2021 à 22:11

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Piney86

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Bonjour à tous.tes

Je m'appelle Julien. On m'a diagnostiqué une fibromyalgie avec des problèmes neuropathiques (petites fibres notamment) intermittents. Comme pour beaucoup d'entre vous j'imagine,ma vie est devenue beaucoup plus compliquée, tant au niveau professionnel que personnel.

Je voudrais créer un groupe de parole pour partager nos observations et solutions. Vous aurez remarqué que la médecine est pas encore au point sur ces problèmes de santé. Je suis persuadé qu'en partageant nos expériences on peut améliorer nos existences et faire avancer les connaissances dans le domaine même (sans l'aide que les médecins n'arrivent pas à nous apporter).

Contactez moi sur le mail suivant si vous êtes intéressé.e.s: thibault.julien599@gmail.com

Je vis dans la region parisienne mais ca n'empêche pas d'échanger même si vous vivez loin.

Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2021-08-16 00:53:31

Gilles92

Édité le 05/09/2021 à 20:28

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Gilles92

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Salut les insomniaques,

Je voulais partager avec vous une découverte : l'HE de marjolaine à coquille. J'ai des difficultés d'endormissement depuis un moment, aussi avais-je trouvé quelque réconfort avec le D-Stress booster, du magnésium hautement assimilable qui détend l'organisme avant d'aller se coucher. Mais il semble que j'ai trouvé mieux avec cette huile essentielle achetée chez Aroma Zone : 2 gouttes sur un sucre qu'on laisse fondre sous la langue et le coup de barre ne se fait pas attendre (renouveler la dose si vous êtes un peu énervé), en plus je dors plus profondément. Si vous cherchez une solution non médicamenteuse, il me semble que vous ne perdez rien à essayer.

Bonne journée.

Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2021-09-03 13:02:38

Gilles92

05/09/2021 à 20:53

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Gilles92

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Tant que j'y suis, je voudrais vous parler d'un produit qui revêt un certain intérêt en cette période de covid : le chyawanprash. Il s'agit d'une sorte de confiture indienne au goût de prune avec un arrière goût de poivre. Ce produit vient de l'Inde où il est aussi connu et consommé que le Nutella chez nous, sauf qu'il dispose de réelles qualités en matière de santé. En effet, les études cliniques démontrent qu'il double votre immunité. La formule traditionnelle issue de l'ayurveda est 100% naturelle, comprenant 43 fruits et plantes et une version sans sucre existe sur le marché. Le leader est la société Dabur, avec 60% de parts de marché. Vous trouverez cette marmelade sur internet, mais aussi en épicerie indienne moins chère (magasin Velan à Paris, 6,5 euros les 550 grammes). L'idéal est de la consommer à jeun (une cuillère à café) au réveil avec un verre d'eau ou de lait et de renouveler l'opération au coucher, mais vous pouvez aussi vous en servir pour agrémenter votre petit déjeuner sur une biscotte.

A bon entendeur...

Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2021-09-05 20:53:21

Anouk44

23/09/2021 à 10:03

Anouk44

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j'adhere aussi

la fatigue, ma colocataire envahissante

Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2021-09-23 10:03:56

ChoupetteS

01/11/2021 à 22:46

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ChoupetteS

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Salut, il y a quelqu'un ?

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Choupette

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ChoupetteS

02/11/2021 à 13:32

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Les jours sont longs parfois, je suis impatiente, irritable, et pourtant enclin au calme. J'ai un traitement le soir pour la nuit, je dors 4 h, j'ai comme une horloge, ensuite je ne parviens pas à me rendormir ou si je somnole, je fais des cauchemars, je ne comprends pas d'où ça vient.

Dans l'ensemble, j'accepte le fait de peu dormir, par contre je cherche des contacts sur le site pour en discuter car c'est long ces heures qui ne passent pas.

Les impatiences sont douloureuses, la solitude est terrible, quand on se sent isolée. Je sais ne pas être seule, j'espère que quelqu'un entendra mon appel !!!

Au plaisir de vous lire

Amicalement

Choupette

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Choupette

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Milyana

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Bonsoir (ou plutôt bon matin)

Diagnostiquée fibromyalgique depuis 10 mois environ, je fais des insomnies depuis un mois. Je suis réveillée une à deux fois par semaine par des douleurs à l'estomac, ballonnements, reflux acides, ...

Lorsque cela m'arrive, la position allongée m'est insupportable et je suis parfois prise de violentes nausées.

Ces symptômes, couplés au manque de sommeil qu'ils engendrent, me laissent épuisée et désespérée le matin. J'ai l'impression que la maladie l'emporte sur tout le reste ces jours-là, et c'est compliqué à vivre parce que mon entourage ne comprend pas vraiment ce qui m'arrive ...

Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2021-12-03 04:08:20

ChoupetteS

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Mon psychiatre m'a augmenté la mianserine de 30 a 60 je me sens l'envie de dormir, c'est agréable, ensuite j'ai un réveil de nuit mais je me rendors je dors vraiment bien un sommeil réparateur.

Bon courage

Choupette

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@canaille42 bonjour, je voudrais juste savoir si le fait d'avoir mal(brulures)aux aisselles et au cou(tjs a gauche)peut venir de la fibromyalgie ou de la neuropathies?(j'ai ces deux maladies de la mort + le s2+une candidose et surement une énorme dépression.merci beaucoup et anxiété extreme avec douleurs au ventre et plus de voix. a pleurer.merci beaucoup.marc

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Mtxx

Le club des fatigués et des insomniaques https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/le-club-des-fatigues-et-des-insomniaques-38434 2022-02-01 20:56:27

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@ChoupetteS bonjour, je voudrais juste savoir si le fait d'avoir mal(brulures)aux aisselles et au cou(tjs a gauche)peut venir de la fibromyalgie ou de la neuropathies?(j'ai ces deux maladies de la mort + le s2+une candidose et surement une énorme dépression.merci beaucoup et anxiété extreme avec douleurs au ventre et plus de voix. a pleurer.merci beaucoup.marc

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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