Échanger autour de la fibromyalgie

@oceane6 disons que moi dès le début j'ai été suivi par un neurologue qui m'a donné le traitement et qui me l'a augmenté petit a petit jusqu'à trouver le bon dosage pour ne plus avoir de grosses crises à rester couché moi aussi. A l'heure d'aujourd'hui j'ai toujours des douleurs partout j'ai de grosses difficultés avec mes mains et mes doigts, je ne peux pas m'en servir longtemps car j'ai les tendons des bras qui se contractent et cela descend dans mes mains et me paralyse certain doigts pendant un moment. Je ne peux pas marcher trop longtemps ou rester trop longtemps debout, car après j'ai très mal aux pieds, jambes et dos. Mais j'essaie de marcher un peu tous les jours et de faire mes affaires à la maison mais à mon rythme.

JE pense que tu devrais voir un neurologue ou rhumatologue se sont quand-même des spécialistes.

AU plaisir de vous lire.

@Flo0909‍  merci pour ton message, c'est très gentille, et oui je m'y prend trop tard pour des rdv avec neurologue ou rhumatologue, j'ai un rdv le 20 janvier avec un neurologue, incroyable comme il faut attendre, mais c'est la première fois que j'ai une crise comme ça, j'ai marché quand même 15 minutes dehors avec l'aide de mon mari, pas facile pour lui non plus. 

Et oui je comprend que pour toi ce n'est pas facile non plus, surtout avec des douleurs comme ça aux bras et aux mains, moi c'est plus les jambes et les pieds et qu'est-ce que tu prends comme anti douleur pour te soulager? Heureusement que ça t'aide un peu. Bon courage pour toi aussi 😁

@oceane6 pour les douleurs je prends du tramadol paracétamol c'est l'équivalent de l'ixprim. J'en prends que lorsque les douleurs sont trop violentes, j'essaie de ne pas trop m'y habituer. Profitons encore de ces beaux après midis ensoleillés pour sortir car les matins sont frais et humides maintenant cela se ressent sur les douleurs aussi.

Courage à toi aussi.

Au plaisir de vous lire.

@oceane6 

Oui, j'ai lu ton message et je te remercie pour ta confiance. sache que tout ce que tu veux bien me dire sera entre nous. je peux te l'assurer nous avons pas beaucoup d'écart je vois que tu souffres déjà depuis très longtemps. je comprends ta douleur est ce que tu supportes depuis tant d'années. tu as certainement dû attendre longtemps pour qu'on te diagnostic car moi  j'ai dû attendre 7 ans avant que le diagnostic soit pose.

j'avais lu que durant la période de ménopause les symptômes s'allégaient mais pour l'instant je ne vois pas d'amélioration.

pour mon genou c'est un petit peu mieux je peux rester un peu debout mais je ne peux toujours pas marcher. cela fait 4 mois que je suis alitée à cause de très fortes douleurs au sacrum ce sont les allers-retours entre la réanimation et le centre de rééducation pour voir mon époux.  le coma le covid... heureusement il est là, il a beaucoup récupéré et c'est lui qui s occupe de la maison car je ne peux plus rien faire.

vous aons fait faire un  monte escalier électrique car la chambre et les salles de bains sont à l'étage et je ne peux plus monter les escaliers.

bien sûr rien n'est pris en charge par l apa ou la MDPH il aurait fallu que nous attendions leur accords pour faire installer le monté escalier,

 ça voulait dire rester en bas dormir par terre ne pas se laver super bref.

juste pour te dire sur Rhône-Alpes Auvergne une jeune femme sur Facebook a décidé de faire une marche douce pour la  fibro en décembre à Thonon-les-Bains pour la fibromyalgie elle s'appelle Angelina Nana tu la trouveras sur facebook elle a créer une cagnotte je ne sais pas si tu peux pas te déplacer moi non mais je vais participer un petit peu au niveau financier pour l'aider

j'espère que le beau soleil te donnera un peu de moral profite bien de ta journée

@Flo0909 bonjour 

J ai également la fibromyalgie 

J ai beaucoup de difficultés à marcher rester debout et maintenant j'ai les bras et les mains qui sont douloureuses je prend de l alpranax Duloxetine 60mg et alprazolam ainsi du tramadol 

Actuellement mon rhumatologue me fait des ondes de choc sur la hanche. Je travaille de nuit donc dure à gérer le sommeil. Aujourd'hui je suis épuisé et le moral en baisse ce qui n'est pas mon habitude. Je vous a tous une bonne journée. 

Bjr à tous moi sa va des jours et des jours sans je fais avec je m accroche j'ai la chance de vivre à côté de la mer ssa me donne du courage et iode c est top pour les douleur le bruit des vagues m apaise bonne journée à vous tous courage la vie est belle 

@Pilou06 bonjour,

Cette maladie est très dure au quotidien, les douleurs qui ne s'arrêtent jamais, ça nous prend un peu partout et nous sommes impuissants face à tout cela, même les médicaments ne font pas grand chose, on subit et on se dit quand est-ce que ces douleurs vont se finir.

Qu'est-ce que ces ondes de choc sont censées faire sur vos hanches? Et comment cela se passe ?

Vous avez beaucoup de courage de pouvoir continuer à travailler, moi ça y est au 1er Novembre le médecin conseil me passe en invalidité 2 ème catégorie, je suis incapable de reprendre mon travail, je suis aide à domicile chez 9 employeurs à mon grand désespoir c'est fini, je travaille depuis l'âge de 17 ans, j'en aie 57ans et j'ai toujours travaillé et toutes ces années d'aide à domicile j'ai adoré être au service des gens.

Belle journée.

Au plaisir de vous lire.

@Flo0909 bonjour flo les ondes de choc m on fait du bien au niveau des douleurs de la hanche je marche mieux depuis mes séances. Actuellement j en ai fait 3 ma rhumatologue veut m en faire encore 2 . C'est un peu douloureux lorsqu elle passe sur les parties sensibles. C est une séance qui dure 10 à 15mn c est un appareil qui ressemble à une échographie il passe sur les zones douloureuses. Moi cela m'a fait du bien .J ai de la chance d avoir une rhumatologue qui veut tout essayé afin de diminuer mes douleurs. Je pense que la prochaine étape sera le cryotherapie. Je commence le boulot à 3h du matin je travaille au MIN de Nice dans les fruits et légumes donc port de charge lourdes c est très dur mais je tiens bon mais une fois rentré chez moi je suis fracassé je n ai plus de force et d énergie et les douleurs s accrues. Je vous souhaite une bonne soirée et au plaisir de vous lire.😉

@Pilou06 bonjour,

Je crois que mon kiné à lui aussi cet appareil, ça fait beaucoup de bruit lorsqu'il est utilisé. Pour moi cela ne me convient pas car il ne faut pas de choses qui me fassent encore plus mal que j'ai déjà, j'ai le kiné je fais du vélo pour faire travailler mes jambes, il me fait des massages et il me met sur des bouillottes chaudes. Je fais aussi de la balnéothérapie. Pour la crayotherapie c'est pareil mon kiné ne me le conseil pas non plus.

Je vois que vous avez un travail très dur effectivement, faites attention à vous. Bon courage.

Au plaisir de vous lire.

@Flo0909 bonjour flo😉

Je pense que tu devrais demander l avis de ton rhumatologue pour les ondes de choc et la cryotherapie .L appareil dont ce sert m'a rhumato ne fait pas beaucoup de bruit .mais depuis je marche beaucoup mieux. Quand aux douleurs au niveau du dos rien ne marche et actuellement j ai très mal au bras et aux mains mes médicaments ne calme pas la douleur. Et le plus marrant c est que je ne peux pas prendre de tramadol ou accupan avant de me coucher car ils m empêche de dormir je les prends juste la nuit pour aller au boulot .je te souhaite une bonne après-midi. Je te tutoie j espère que cela ne te dérange pas. 

Au plaisir de te lire 😉