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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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oceane6

22/10/2021 à 17:18

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oceane6

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@Flo0909‍ comme c'est bien que tu prends bien soin de toi et je t'encourage à continuer, c'est vraiment très bien.

Je vais commencer aussi avec une psychologue et après j'aimerai bien mettre des choses en place, comme toi et oui sans travail, comme moi, il faut quand même bouger.

J'ai essayé du cymbalta aussi, mais je ne l'ai pas supporter, dommage, parce qu'il paraît que ça diminue bien les douleurs. Moi j'ai commencé avec du laroxyl hier soir, mais bon il faut du temps avant que ça aide, pour l'instant que des effets secondaires, ouf.

Et le neurontin t'aide pour les douleurs? Moi je prend surtout de l'ixprim, mais ça ne m'aide plus.

Belle soirée 😁

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oceane6

22/10/2021 à 17:31

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oceane6

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@corail73‍ Non dommage, mon rdv n'a rien donné, ils n'ont pas le temps et la fibromyalgie, ils ne le connaissent pas pour pouvoir m'aider, mais ils ont demandé un rdv avec le centre anti douleur, ici à Montpellier, où j'habite, mais il faut attendre au moins 6 mois avant de pouvoir y aller.

Je vais faire comme toi, voir une psychologue, ça fait du bien de pouvoir parler, je pense.

J'espère que l'infiltration dans ton genou va te soulager ton douleur, parce que ne pas pouvoir marcher, c'est trop dur, mais comme partout, je pense qu'ils vont te faire attendre.

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Binome89

22/10/2021 à 17:43

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Binome89

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Bonjour à tous

Je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis le mois de Mai même si pour moi, cela dure depuis des années.

Les douleurs ont empires avec bien d'autres symptômes suite au burnout que j'ai fait en décembre 2020.

Depuis moi qui n'était pas du tout frileuse, j'ai constamment froid. Est-ce que quelqu'un peut me dire si cela est aussi un symptome de la fibromyalgie ou non?

Merci d'avance pour votre retour

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Binome89

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corail73

22/10/2021 à 18:59

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corail73

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Bonjour je suis atteinte de fibromyalgie sévère diagnostiquée en 2013, début en 2006, on l'appelle la maladie au 100 maux pour ma part non pour le froid, je crains beaucoup plus le chaud mais d'une personne à l'autre cela est tellement différent bien cordialement bon courage

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Cathy

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corail73

22/10/2021 à 19:19

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@oceane6 coucou j attendais de nouvelles désolée qi ils n aient pu rien faire, rdv dans six mois c est long. Tu vas aller voir une psychologue tu as raison.

J attends mon infiltration et ensuite la rééducation.

Je me permettre de te demander ton age ? Moi j ai 57 ans et la fibro depuis 2006.

Bo wend

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Cathy

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oceane6

23/10/2021 à 10:10

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oceane6

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@corail73‍ bonjour, comment ça va ce matin? Et oui tu es fibromyalgique sévère depuis longtemps aussi, comme moi et je prend tellement de médicaments depuis 15 ans, que ça ne me soulage plus la douleur et là je ne sais plus où demander de l'aide. Ici les psychiatres sont débordés pourtant j'aimerai bien en voir un, parce que tous les matins des crises d'angoisses me réveillent et rien ne m'aide.

Je suis presque tout le temps couchée, pas très bon, mais j'ai trop mal. En plein crise

Et toi tu arrives à sortir un peu et voir du monde et oui avec ton genou tu ne peux pas marcher. C'est ton mari qui t'aide?

Je veux quand même essayer encore de t'envoyer un mp, parce que je préfère discuter avec toi en privé, mais je ne suis pas très douée pour ça, je crois.

J'ai 62 ans et mes premières crises ont commencés à 16 ans.

Bon tu me diras si tu as reçu mon message mp

belle journée

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Lola27

23/10/2021 à 10:41

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Bonjour,

Si quelqu’un peux juste me rassurer et me dire d’où peuvent provenir les douleurs pelviennes avant que j’aille voir un médecin ça serais sympas de votre part.

Déjà est ce que cela est grave et si c’est pas grave est ce qu’il y aurait pas un traitement pour ceux qui en savent un peux plus que moi merci.

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Flo0909

23/10/2021 à 11:17

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@oceane6 bonjour,

Oui, le neurontin m'aide mais je pense que c'est tout l'ensemble du traitement, l'ixprim ou tramadol j'en prends en cas de très fortes douleurs mais je ne veux pas trop m'y habituer car après il ne fait plus d'effet. Mais par contre a mon grand désespoir le traitement que je prends, fait grossir et ça je l'accepte difficilement, mais bon la santé avant tout.

Belle journée.

Au plaisir de vous lire.

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A bientôt Flo0909

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Flo0909

23/10/2021 à 11:27

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@Binome89 bonjour,

Je suis fibromyalgique également et dans mon cas personnel il y a des moments où je ressens plus le froid et d'autres où je bouillonne, c'est très compliqué à gérer, cette maladie reste très compliquée en général, entre les douleurs, ne pas se sentir bien dans son corps et sa tête, c'est un combat au jour le jour, mais il faut continuer à bouger, à marcher, il faut lui montrer que l'on est plus forte qu'elle, je suis consciente que ce n'est pas toujours facile, mais il ne faut pas la laisser nous gagner.

Belle journée.

Au plaisir de vous lire.

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A bientôt Flo0909

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oceane6

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@Flo0909‍ bonjour, oui tu as entièrement raison, c'est l'erreur que j'ai fait, bon mon médecin ne m'a pas aidé non plus et je ne sais plus à qui m'adresser pour trouver des médicaments qui me soulagent un peu. Je prend les 6 ixprims depuis 15 ans avec du norset aussi 15 ans, ça ne fonctionne plus du tout, mais où trouver de l'aide.

Heureusement que tu es raisonnable ou on t'a bien conseillée, c'est bien que tu te fais bien aider. J'aimerai bien trouvé un psychiatre pour discuter un peu, mais j'ai un rdv que fin novembre, personne a le temps ici.

Tu arrives à bouger et te promener ? Moi aujourd'hui encore couchée. Prends bien soin de toi, belle journée

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