Échanger autour de la fibromyalgie

@RemsCoachSanté  Toutes mes excuses. C'est à vous que mes propos étaient destinés. Erreur de correspondant.

@Gitounette j'ai eu peur là je me suis demander ce que j'avais dit de mal ^^

@Gitounette cc

Je partage juste ce que j’ai appris et compris. Tu le prends comme tu veux.

je partage juste ce que j’ai appris et compris. Tu le prends comme tu veux.

Ce n’est pas un élément extérieur qui nous rend malade, pas plus qu’il nous guérit,

Et on est bel et bien responsable de notre santé.

Il y a quand même une différence entre responsabilité et se sentir fautif. La culpabilité ne sert strictement rien à part à nous ralentir.

et oui, notre hygiène de vie compte à 99 % pour notre état de santé ou notre état maladif, mais ça tu vois on nojd l’ apprend pas, donc évidemment, on va toujours dire qu’on est tombé malade, (« quel manque de chance »!!), et que c’est un méchant microbe, ou une maladie génétique, ou héréditaire… Bref tout sauf quelque chose qui nous concerne.

belle journée à tous !

@Gitounette bon courage à vous.....tenez bon ...vous allez finir par trouver un médecin qui vous soulage...il y en a ...avez vous un centre anti douleur dans votre région,,?....peut-être y êtes vous allée ....tenez nous au courant ..... 

@RemsCoachSanté bien sur que la santé et l'argent ne font pas forcement le bonheur .ceci dit sans argent et en mauvaise santé,c'est compliqué.j'ai fait   de la  sophrologie par périodes.j'ai découvert la sophrologie en cure spécial fibro avec une super sophrologue.je suis resté longtemps en contact avec elle mais aujourd'hui elle ne fait plus la même chose.

sans argent tout est compliqué.faire de la sophrologie régulièrement et seule,difficile de s'y tenir.en groupe c'est l'idéal .j'ai pu bénéficier de cours gratuits pendant quelques temps,maintenant non.

mon travail c’était une véritable vocation depuis l'age de 7 ans.j’étais professeur de piano: plus possible d'en jouer et plus possible de travailler ne serais ce que quelques heures dans n'importe quel domaine.

j'etais tres sportive,passionné de montagne,de nature.j'ai du reduire de plus en plus mes activités physiques.

remplacer l'aquagym par la balnéo,troquer mes deux velos VTT et vélo de course pour un vélo electrique....

et maintenant plus rien de possible.une prouesse lorsque j'arrive a marcher sur 200 metre.

comment bien s'entourer alors que je n'ai plus la possibilité de sortir de chez moi....et les amis,disparus...

ceci dit,je ne suis pas en dépression même si j'en suis la première étonné,

je sais qu'il y a déjà une chose que je devrai faire:arrêter de fumer et de boire du café.

mais comment faire lorsque justement on ne peut plus rien faire: même pas lire pour ma part: problème de mémoire,concentration ,fatigue.

après,effectivement pour faire une veritable detox,ce n'est pas simple.avaler des gelules de toutes sortes ne m'a jamais servi a rien.et puis avaler des gelules en continuant a fumer,hum...pas tres coherent.

j'ai fait un  regime sans lactose et sans gluten: aucun effet.

Je ne me sens pas capable d'arreter de fumer sans   pouvoir  trouver la moindre motivation.sauf demander moins d'argent a mes parents.ça ne peut pas etre une motivation.

bref pour le moment,je ne vois aucune solution malheureusement.

@EmyElisabeth Toutes mes excuses. Cordialement

@balkavane . Il y avait un Centre antidouleurs à 30km de chez moi, mais pour moi c'était beaucoup trop loin. Pas le courage, trop fatiguée, usée, plus de motivation....en pleine dépression. En plus il vient de fermer au grand dam de tous les patients, il paraît que le médecin et son équipe étaient super! Nous vivons une époque difficile à tout point de vue(désertification médicale, pandémie, mauvaise gestion...). Merci   

@Gitounette pour ma part je ne trouve pas les propos de remscoachsante prétentieux .

cette personne a réussi a s'en sortir avec une bonne hygiène de vie et je trouve ça super .

pourquoi ne pas le croire?

de plus en plus ,il est reconnu que la nutrition  a une place très importante par rapport aux personnes atteintes de fibromyalgie et bien sur pas seulement et c'est relativement facile a comprendre.

lors d'une cure spécial fibro,nous avions une session nutrition.

il est fort possible dans certains cas que nous soyons  aussi intolérant a certains aliments.

Je connais une personne très sérieuse qui  travaille sur ce sujet.

Si vous mettez du sans plombs dans une voiture diesel je ne pense pas qu'elle puisse rouler.

cela tient du bon sens de penser que pour être en bonne santé nous devons fournir a notre organisme ce dont il a besoin et pas ce dont il n'a pas besoin.

après,je n'irai pas  jusqu’à dire qu'une très bonne hygiène de vie peut"guérir" tous le monde.

en fibromyalgie ,chaque cas est différent.

J'ai essayé beaucoup de choses sans succès  pour le moment mais ce qui est certain c'est que pour certaines personnes il existe des solutions au moins pour aller mieux.

Je citerai juste un exemple : la cryothérapie.

cela a été un échec cuisant pour moi  mais ce n'est pas pour cela que ça ne fonctionne pas pour d'autres .Ma rhumatologue a des cas de plusieurs personnes qui ne souffrent plus du tout en faisant régulièrement des séances de cryothérapie et revivent totalement normalement.

D'autre part,je suis suivie par une spécialiste réputé en fibromyalgie qui a des cas(certes très rares) de personnes totalement guéris grâce a la sophrologie.

deux personnes ayant pratiqués la sophrologie tous les jours pendant 15 ou 20 ans.

évidemment,les résultats de "guérisons" ont été plutôt long mais cela veut tout de même dire que nous avons les  ressources nécessaires en nous pour nous en sortir même si la plupart du temps nous  ne les connaissons pas .

et je précise par rapport a ces guérisons dues a une pratique assidue de la sophrologie  que personne en France ne se permettrait de  douter  des propos de cette spécialiste.

Je suis dans un sale état,plus aucune vie a 52 ans.

Je ne crois pas aux"miracles" mais  je pense qu'avoir une bonne hygiène de vie de toute façon ne peut qu'aboutir a un meilleur état de santé.et je suis prête a tout tenter dans la mesure du possible pour au moins aller ne serais qu'un peu mieux ce qui serait déjà une très bonne chose pour moi.

comme vous ,parfois je ne vois plus du tout de positif dans ce que je peux "vivre"  et je souhaiterai ne plus me réveiller mais la vie en elle même est belle. ça vaut la peine de tout essayer pour être en mesure de pouvoir l’apprécier. en tous cas,c'est mon point de vue.

Bonjour à tous, 

Comment allez-vous ? 

Je voulais savoir si vous avez déjà constaté que vos douleurs de fibromyalgie augmentée lors des règles et de l ovulation ?

Depuis que je suis sous Lyrika, nous avons commencé à baisser le tramadol et depuis j'ai constaté que durant ses périodes les douleurs dans le corps sont insoutenables, le doliprane plus tramadol, plus acupan parfois  ne suffisent pas. 

Je n'ai aucun suivi à part mo. Médecin traitant qui ne connaît pas la maladie et le centre anti douleur tt les 6 mois voir plus ( pas de place). Je ne sais pas vers qui me tourner. 

Bonne soirée à tous!! 

@Morgane1005 Bonjour, je suis d'accord, moi mes douleurs ce trouvent surtout aux niveaux des hanches, donc quand j'ai mes règles les douleurs sont plus fortes.  Nous sommes des femmes douloureuses